Irena

Věk dítěte v době rozhovoru: 15 let
Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 5 let
Věk rodiče v době rozhovoru: 44 let

Irena má 15letého syna, ktrý trpí epilepsií od 5 let. Četnost synových záchvatů byla veliká, denně až 40 záchvatů, které se projevovaly zahleděním se, nereagováním na okolí. V současné době je Irenin syn již 2 roky úplně bez léků a bez záchvatů. Rodina se se synovou epilepsií vyrovnala v rámci možností dobře. Epilepsie syna neomezuje, tráví svůj volný čas především sportem.

Příběh Ireny

Maminka Irena má 15letého syna, který trpí epilepsií od 5 let. Kromě epilepsie má ještě ADHD. Maminka, jako jediná, zaregistrovala nestandardní projevy chování, když synovi bylo již 5 let. Bezprostředně nato zkontaktovali rodinnou známou, neuroložku, která měla podezření na epilepsii. Na neurologii se potvrdila diagnóza epilepsie, která se začala řešit léky. Pomáhalo to do doby, než lékaři rozhodli léky vysadit, což způsobilo návrat epilepsie, která se zhoršila asi do měsíce. Záchvaty se projevovaly dlouhým zahleděním, syn koukal jinam, nereagoval ani na fyzické podněty. Epileptické záchvaty trvaly třeba 20 sekund bez ohledu na denní dobu a bylo jich až 40 za den! Vysazení léků navíc zhoršilo synovo chování, kvůli čemuž musel navštěvovat pedagogicko-psychologickou poradnu. Synův stav se nezlepšoval a nakonec se po roce vrátil k původní medikaci, která ho stabilizovala. Další vývoj byl takový, že synova neuroložka odešla do důchodu, praxi převzala nová lékařka, která rodinu posléze nakontaktovala na nemocnici v Krči, kde došlo k dalšímu úplnému vysazení léků. V současné době je syn již dva roky zcela bez léků. Maminka neví s jistotou, co bylo spouštěčem epileptických záchvatů. Myslí si, že to mohla být synova viróza, která byla ve skutečnosti zánětem mozkových blan, což pediatrička nerozpoznala. Synova neuroložka se přiklání k tomu, že epilepsii způsobilo očkování. Rodina si také myslí, že by teoreticky mohla hrát roli vrozená dispozice, ale v rodině epilepsii nikdo další nemá. Alternativní léčbu se synem maminka nevyzkoušela, otestovali ale kineziologii, systemické konstelace a chodívali na biofeedback. Mamince velice pomohla organizace EPI, kde získala potřebné informace o epilepsii. Se synovou epilepsií se vyrovnala vcelku dobře, chtěla mu totiž zabezpečit co nejvíce normální život, aby se nemusel nějak omezovat. Synovy aktivity jsou velmi pestré, miluje sport. Ve všem ho rodina maximálně podporuje.