Zpět na Komunikace o nemoci s dítětem

Irena synovi diagnózu sdělila v jeho deseti letech.


Irena

  • Věk dítěte v době rozhovoru: 15 let
  • Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 5 let
  • Věk rodiče v době rozhovoru:  44 let

Textová verze


P: Já jsem se ho vůbec neptala, protože od začátku jsem zvolila asi ne úplně typickou strategii. Můj syn celých 5 let nevěděl, že vůbec má nějakou nemoc. Tak jsem se ho na to rozhodně neptala, protože on vůbec netušil, co se s nim děje, a já jsem ho o tom neinformovala.

T: A když myslíte 5 let, tak to myslíte období od 5 do 10 let?

P: Od 5 do 10 let, přesně tak. Já jsem to nechala na něm, až on dojde k nějakému závěru a pochopí, že asi je, přece jenom, v tom životě něco navíc. Hodně jsme chodili na ty odběry krve, chodil na EEG, bral léky. A dokud se neptal, tak jsme o tom nemluvili. A zeptal se v těch 10 letech.

T: Jak to vypadalo v těch 10 letech, když se teda poprvé zeptal na to, co se s ním děje?

P: Když se zeptal? On si to postupem času vyhodnotil, že má něco s krví, chodil na odběry krve, takže má asi něco s v krvi, nebo s krví, je to potřeba kontrolovat a na to asi musí brát léky. Ale nikdo mu to takhle neřekl, to bylo jeho vlastní vysvětlení, on se na to neptal. Až v těch 10 letech se zeptal. Nevím, jestli si přečetl možná na té krabičce, nebo já nevím, co bylo úplně přesně tím spouštěcím momentem. Ale zeptal se, co se jako… Si pamatuju, tenkrát jsme seděli na chalupě na sluníčku a zeptal se, že ví, že asi něco tam je jiného, protože asi není úplně normální, že bere ty léky a že to teda asi není jenom na krev a co se vlastně děje.

T: Jak jste mu to vysvětlila?

P: Řekla jsem pravdu. Řekla jsem mu, že má epilepsii. Snažila jsem se mu popsat to onemocnění, co to znamená, co to obnáší. Chvilku jsme se o tom bavili, on už potom nechtěl o tom mluvit, tak asi 2 dny si to tak jako by přemílal sám v sobě. Vím, že potom o tom hovořil s babičkou, s mojí maminkou, dlouze to s ní rozebral. A pak to přijal do toho svého života s tím, že to začal zpracovávat nějakým způsobem, a pak se třeba rozhodl, že to zveřejní ve škole mezi spolužáky a podobně. A to už bylo jeho rozhodnutí, jeho práce s tou nemocí, nebo s tou diagnózou.

Další zkušenosti:

Martin B. začal s dcerou o epilepsii více mluvit, až když byla starší.

Irena synovi diagnózu sdělila v jeho deseti letech.

Irča popisuje, jak dceři vysvětlila, co je to epilepsie.

Lenka se synem zkoušela hrát scénky, aby ho naučila, jak se chovat při záchvatu.

Eva se synem o epilepsii nejdříve kvůli nízkému věku nemluvila, ale pak bylo potřeba mu to vysvětlit.

Lucka připravuje syna na omezení vyplývající z epilepsie.

Martin Král popisoval, co dělá, když má dcera záchvat.

Jarek syna učil, aby se nebál mluvit s lékaři.