Marek

Věk dítěte v době rozhovoru: 20 měsíců
Věk dítěte v době obdržení diagnózy: 6 týdnů
Věk rodiče v době rozhovoru: 39 let

Marek má dvě malé děti. Mladšímu z nich byla ve dvou měsících diagnostikována epilepsie a jeho zdravotní stav se postupně natolik zhoršil, že bylo potřeba situaci řešit operací.

Příběh Marka

Marek pracuje v pražské soukromé advokátní kanceláři. Spolu s partnerkou mají dvě děti. První příznaky epilepsie se u mladšího syna objevily ve dvou měsících věku. Šlo nejprve o neobvyklé mrkání. Marek tomu zpočátku nepřikládal velkou váhu, ale rozhodl se pro jistotu navštívit odborného lékaře. Hned první vyšetření epilepsii potvrdilo a rodina začala navštěvovat odborné pracoviště. Prvotní šok vystřídala víra v to, že situace půjde nějak vyřešit a společně vše zvládnou. Farmakologická léčba nezabírala a zdravotní stav synka se postupně zhoršoval, občas zažíval i 30–40 záchvatů denně a onemocnění vážně ohrožovalo jeho psychomotorický vývoj.

Rodiče se na základě doporučení lékařů rozhodli pro operativní řešení. V době hospitalizace a lázeňského pobytu musel mezi návštěvami v nemocnici Marek pečovat o domácnost a o staršího, tenkrát dvouletého, syna. Bylo to pro celou rodinu velmi náročné období, které se podařilo překonat díky Markově přirozenému optimismu a pomoci a pochopení jeho okolí. S péčí o staršího chlapce vypomáhali prarodiče a v zaměstnání vyšli Markovi vstříc jeho kolegové s možností úpravy pracovní doby a práce z domova.

Operace se zdařila. Marek mluví o zázračné změně nejen v tom, že synovy záchvaty ustaly, ale hlavně v tom, jak chlapeček vnímá své okolí, reaguje a učí se nové dovednosti.

Marek je spokojený s úrovní lékařské péče o děti s epilepsií. Rodina postupně prošla dvěma specializovanými zařízeními a v obou byl Marek spokojený s odbornou úrovní i přístupem lékařů. Jedinou slabinu vidí v nedostatečné kapacitě zařízení, hlavně lázní, kde strávil několik nocí na zemi mezi postelemi, aby mohl být oporou svému malému synkovi a jeho mámě.

Synek ještě bere léky a čekají ho další vyšetření, ale dělá Markovi velkou radost tím, jak je pozitivní, usměvavý a jak jde jeho vývoj dopředu. Má rád autíčka, autobusy a jednou bude s tátou snad sdílet jeho lásku ke sportu.