Erika

Věk dítěte v době rozhovoru: 17 let
Věk v době diagnostikování nemoci: po narození
Věk rodiče v době rozhovoru: 39 let

Erika žije se svým partnerem a dvěma syny. Starší syn se narodil těžce postižený – trpí nekompenzovanou epilepsií, dětskou mozkovou obrnou, pravostrannou hemiparézou a centrální mozkovou slepotou. Erika se společně se svou rodinou umí radovat i z maličkostí, ačkoliv osud k nim nebyl vůbec laskavý. Cítí se šťastní, když vidí jejich syna se usmát, a neberou v potaz negativní prognózy ze strany lékařů. Eričin syn rád poslouchá diktafon, kde má nahrané hlasy svých blízkých, rozhovory a pohádky.

Příběh Eriky

Erika má spolu se svým partnerem dva syny. Starší syn, kterému je nyní 17 let, se narodil vyvolávaným porodem, který byl velmi komplikovaný. Z důvodu sníženého přísunu kyslíku a špatných srdečních ozev byl syn ihned po porodu resuscitován a transportován do nemocnice s dostatečným přístrojovým vybavením pro péči o novorozence. První zprávy od lékařů o zdravotním stavu syna pro Eriku a jejího muže zněly velmi negativně. Zatímco Erika byla hospitalizována na gynekologickém oddělení, její syn se nacházel v inkubátoru na oddělení pro patologické novorozence. Zde se začaly objevovat první záškuby končetin. Synův stav byl velmi vážný, protože se u něj rozvinulo multiorgánové selhání.

První měsíc byl její syn napojen na umělou plicní ventilaci. Po druhém měsíci si novorozeného syna mohla Erika konečně odvézt domů. Vzhledem k tomu, že měl velký hematom na játrech, bylo potřeba s dítětem zacházet velmi opatrně. Erika si všímala, že syn dělá zvláštní pohyby, takové křečovité záškuby. Zmínila se o tom jeho neuroložce, která mu předepsala léky v kapkách. Tyto léky však měly být podávany formou sirupu, jak se rodiče od této lékařky dozvěděli později. Syn na podání léků velmi špatně zareagoval. Po pochybení ze strany lékařky se u něj rozvinulo krvácení do jater a musel být okamžitě hospitalizován v nemocnici.

Syn byl následně odeslán do jiné nemocnice, kde se specializovali na epilepsii. Záchvaty se začaly postupně po zahájení léčby kortikoidy zhoršovat. Lékaři rodiče uklidňovali, že je to normální a časem se to upraví. Erika oceňuje přístup lékařů a sester, které jí pomáhaly s hlídáním syna. V nemocnici strávila Erika se svým synem spoustu času při podávání kortikoidní léčby. Díky léčbě se začaly záchvaty zmírňovat, ale zároveň působily vedlejší účinky léčby – otékání, přibírání na váze a oslabení imunity. Kortikoidní léčba nebyla dokončena, protože vzhledem k oslabené imunitě se u syna rozvinul oboustranný zápal plic. Rok po této léčbě byl syn úplně bez záchvatů, potom se ale opět záchvaty vrátily. Nyní má čtyřkombinaci léků a není dne, kdy by syn neměl záchvat.

Záchvaty jsou krátké, trvají pár vteřin, ale opakují se v sériích. Byly dny, kdy syn měl i 300 záchvatů denně, což bylo pro jeho tělo velmi vysilující. Nyní má několik desítek záchvatů denně, ty vypadají jako drobné záškuby. Syn velmi citlivě reaguje na změny počasí, proto s velkou změnou počasí přicházejí záchvaty silnějšího charakteru po dobu cca 3 vteřin, kdy je celé tělo v křeči, má propnuté nohy, vydává hrdelní zvuky a chvěje se. Eričin syn je těžce postižený – trpí nekompenzovanou epilepsií, dětskou mozkovou obrnou, pravostrannou hemiparézou a centrální mozkovou slepotou. Má endoskopicky založený umělý vstup do žaludku pro podání výživy (tzv. PEG – perkutánní endoskopická gastrostomie).

Erika se svým mužem zažívají během záchvatů silné pocity bezmoci. Vědí, že každé ráno záchvat přijde a oni nemají žádnou šanci jej zastavit, přesto jsou synovi nablízku a dávají pozor, aby si neublížil. Během záchvatů syn volá „au, bolí to“.