Erika hovořila o tom, jak důležitá je pro ni zejména opora partnera, rodiny a přátel.
Erika
- Věk dítěte v době rozhovoru: 17 let
- Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: po narození
- Věk rodiče v době rozhovoru: 39 let
Textová verze
P: Já si myslím, že určitě je dobré, že tatínek… Nám třeba paní doktorka říkala na začátku, že většina tatínků to vzdá. A v případě takhle těžkého postižení kombinovaného s epilepsií že to vzdá, najde si radši jinou rodinu, kde začne žít normální život a maminku v tom nechá. Tak že ten tatínek vydržel a je mi silnou oporou. O vše se spolu dělíme, o všechny radosti, starosti, problémy, pomáhá mi, tak si myslím, že díky tomu jsme to takhle překonali. Pomáhá nám babička, která syna miluje, on miluje ji, ta s ním je každý den v kontaktu. Myslím si, že máme spoustu dobrých známých, kamarádů, kamarádek, kteří k nám chodí. Když potřebuju někde něco zařídit, tak pohlídají, povozí, na tu nezbytně krátkou dobu to taky zvládnou, přijdou nás domů podpořit. My syna bereme na všechny akce, všude ho bereme s sebou, určitě ho nikde neschováváme, všichni nás tady znají. Bydlíme na malém městě, takže všichni vědí, jak na tom je. Když se někdo zeptá, každému to vysvětlíme, povíme, takže každý ví, jak to je. To okolí mně pomohlo a partner a prostě tak to vyplynulo z toho.
Další zkušenosti:
Andrea popisovala různé pocity, které prožívala v souvislosti s onemocněním dcery, která se narodila s kombinovaným postižením.
Eva mluvila o tom, jak prožívala epilepsii svého syna.
Míšapodhradí hovořila o tom, jak se cítila během záchvatů, a o tom, jaké obavy prožívala.
Lucie se z deprese dostala díky zlepšení zdravotního stavu dcery a díky terapii.
Petr K popsal, jak zvládal situaci, když měla jeho dcera vážné pooperační komplikace.
Petra36 popisovala, jak prožívala nejnáročnější období, pro jejího partnera to bylo nepředstavitelné a má jeho obdiv.
Michael a Jana mluvili o tom, co jim pomáhá se zrelaxovat.
Erika hovořila o tom, jak důležitá je pro ni zejména opora partnera, rodiny a přátel.
Kateřina hovořila o tom, co jí pomohlo zvládnout onemocnění syna v náročné životní situaci.
Lenka byla mnohem klidnější, když svému synovi pořídila náramek s informacemi o epilepsii.
Jiří a Michaela hovořili o tom, jak přijali onemocnění svého syna.
Lucka popsala, jak zvládala onemocnění syna a co jí pomohlo.
Martinovi pomáhali při vyrovnávání se s epilepsií jeho syna vize lepších zítřků.
Miroslav hovořil o tom, jak synova epilepsie změnila jeho hodnoty a postoj k životu.
