Míšapodhradí hovořila o tom, jak se cítila během záchvatů, a o tom, jaké obavy prožívala.
Míšapodhradí
- Věk dítěte v době rozhovoru: 18 let
- Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 11 let
- Věk rodiče v době rozhovoru: 44 let
Textová verze
T: Jak jste se cítila během epileptických záchvatů?
P: Strašně, to se nedá ani popsat. Cítili jsme se vůbec strašně, protože jsme jí nedokázali pomoct a nemůžete dělat nic jiného než posbírat veškerou sílu a udělat všechno pro to, aby to co nejdřív skončilo. Ale říkám znovu, tenkrát v tom roce 2011 to bylo něco příšerného, protože jsme vůbec nevěděli, co se děje. Pak už jsme na to byli, nechci říct, že připravení, ale už jsme věděli, že se to může stát, a protože jsme měli medikamenty, tak jsme věděli, jak jí můžeme pomoct, aby to přešlo, aby jí to neubližovalo. Protože každý záchvat samozřejmě ubližoval jejímu mozku, a nejenom mozku, ona je potom zmatená a dezorientovaná, to mělo vliv úplně na všechno. Čím víc záchvaty měla, tím byla taková uzavřenější a neměla ani žádné kamarády. Ona víceméně jako by tam u nás kamarády opravdu nemá dodneška, ale snažíme se, nějak s tím pracujeme. Ale v té době to byla katastrofa, každý záchvat, který jsme si prožili… Ať byl jakýkoliv, ať se to týkalo těch nočních záchvatů, kdy už pak neusnete, to už nemáte pak šanci, když ji slyšíte polykat. Vy pak už jenom sedíte u postele a čekáte, jestli to přijde znovu, anebo jestli už bude v klidu odfukovat a spinkat. Anebo potom takové ty situace, kdy najednou odpadla a nevěděla vůbec o světě, nevěděla vůbec, která bije.
T: Jak jste to měla se spánkem?
P: Hrozně. A trvalo to ne měsíce, ale roky, protože na tohle se nedá zvyknout, to máte potom tak, že fakt slyšíte trávu růst, slyšíte každé zaškobrtnutí, špatný, já nevím, špatný dech, když to řeknu blbě. Ona se blbě otočila a my už jsme byli vzhůru. A už to bylo i potom tak, že když se nám to nezdálo z večera, protože už jsme na ní poznali, že něco je v nepořádku, tak už to bylo tak, že jsme opravdu, ne že jsme spali vedle na posteli, ale už jsme na té posteli seděli, protože jsme věděli, že se něco bude dít. Takže až teď vlastně, teď v říjnu to byly čtyři roky, co je po operaci, tak teprve teď začínáme mít takový pocit, že fakt můžeme usnout natvrdo. Ale stejně ji máte furt na dostřel, dodneška s námi spí v jedné místnosti, protože teď jí vysadil – nebo už má vysazené antiepileptika docela dlouho, a stejně stále máte v sobě ten strach, že, já nevím, může se stát nějaký stres, může být nastydlá, nebo, já nevím, může tam být cokoliv, a dokud neuteče ještě nějaká chvíle, tak stejně máte obavu z toho, kdyby se to zase mělo vracet.
Další zkušenosti:
Andrea popisovala různé pocity, které prožívala v souvislosti s onemocněním dcery, která se narodila s kombinovaným postižením.
Eva mluvila o tom, jak prožívala epilepsii svého syna.
Míšapodhradí hovořila o tom, jak se cítila během záchvatů, a o tom, jaké obavy prožívala.
Lucie se z deprese dostala díky zlepšení zdravotního stavu dcery a díky terapii.
Petr K popsal, jak zvládal situaci, když měla jeho dcera vážné pooperační komplikace.
Petra36 popisovala, jak prožívala nejnáročnější období, pro jejího partnera to bylo nepředstavitelné a má jeho obdiv.
Michael a Jana mluvili o tom, co jim pomáhá se zrelaxovat.
Erika hovořila o tom, jak důležitá je pro ni zejména opora partnera, rodiny a přátel.
Kateřina hovořila o tom, co jí pomohlo zvládnout onemocnění syna v náročné životní situaci.
Lenka byla mnohem klidnější, když svému synovi pořídila náramek s informacemi o epilepsii.
Jiří a Michaela hovořili o tom, jak přijali onemocnění svého syna.
Lucka popsala, jak zvládala onemocnění syna a co jí pomohlo.
Martinovi pomáhali při vyrovnávání se s epilepsií jeho syna vize lepších zítřků.
Miroslav hovořil o tom, jak synova epilepsie změnila jeho hodnoty a postoj k životu.
