Michal a Jana

Věk dítěte v době rozhovoru: 4 roky
Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 1,5 roku
Věk rodiče v době rozhovoru: 44 a 31 let

Michal pracuje ve výzkumu a vývoji, Jana jako lektorka francouzského a německé jazyka, zároveň působí jako překladatelka a tlumočnice. U jejich syna se první křeče objevily v roce a půl. Lékaři si tehdy nebyli jistí, jestli se jedná o epilepsii, nebo o febrilní křeče. Když byly synovy čtyři roky, dostal velký záchvat v metru. Lékaři jim tenkrát sdělili diagnózu kortikální dysplazie, což má za následek, že léky postupně přestanou zabírat. Rodiče pevně věří, že jejich syn bude moct jít na operaci, která by mu mohla pomoci.

Příběh Michala a Jany

U syna se první křeče objevily v roce a půl. Lékaři si tehdy nebyli jistí, jestli to jsou známky febrilních křečí, nebo epileptického záchvatu. Záchvaty se opakovaly s půlročním odstupem. Mezitím Jana pozorovala u syna absence, kdy chvilkově kroutí očima směrem ke stropu. Neuroložka to vysvětlovala únavou. Když šla Jana s tehdy čtyřletým synem z mateřské školy, syn dostal v metru tonicko-klonický generalizovaný záchvat. Okamžitě syna vynesla z vagónu metra a poprosila náhodnou kolemjdoucí, aby zavolala pomoc. Pro Janu to byla velmi stresující situace, protože ostatní lidé si jich nevšímali nebo si je fotili na mobil. Záchranná služba odvezla Janu se synem do nemocnice, kde zůstal syn hospitalizovaný tři dny.

Rodiče následně vyhledali dětskou neuroložku, která je nejdříve odeslala na vyšetření EEG, to ale neukázalo nic zásadního. Proto se rozhodli pro magnetickou rezonanci, kde se za dva měsíce potvrdila diagnóza kortikální dysplazie frontálně vlevo, neurovývojová porucha a pravděpodobně nejvýznamnější příčina nezvladatelné ložiskové epilepsie u dětí. Janě se při objasnění diagnózy částečně ulevilo , protože věděla, co je příčinou potíží, proti čemu mohou bojovat. Michal se snaží si to nepřipouštět. Ve frontální oblasti se nachází centrum řeči, tím pádem syn nemluví moc dobře a musí docházet na logopedii. Rovněž navštěvuje rehabilitace, ergoterapie a fyzioterapie, aby cvičil jemnou i hrubou motoriku.

Existuje šance, že by syna mohli operovat, ale neví se, jestli je to skutečně operovatelné a do jaké hloubky je mozek poškozený. Operace by ale mohla vyústit v to, že by záchvaty úplně vymizely. Syn navštěvuje speciální školku a ve svém volném čase rád se svými rodiči staví lego, společně si kreslí, tvoří a také jim rád pomáhá s vařením.

Lékaři synovi nasadili Orfiril, který nepomohl. Nyní měsíc a půl užívá Timonil, zde to vypadá, že zatím zabírá. Michal s Janou však mají velkou obavu, jak dlouho lék bude účinný.

Jana s Michalem se snaží bojovat. Mají obavy, jestli jednou bude moct jejich syn žít samostatný život. Epilepsie jim přinesla permanentní nejistotu v tom, kdy léky přestanou zabírat. Doufají a přejí si, aby současné léky zabraly na co nejdelší dobu. Michala uklidňuje poslech vážné hudby, Jana chodí na psychoterapie, které jí pomáhají se s tím vyrovnat. Oba se rádi věnují fotografování.