Andrea nechtěla vysazení léků riskovat.
Andrea
- Věk dítěte v době rozhovoru: 7 let
- Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: od narození
- Věk rodiče v době rozhovoru: 36 let
Textová verze
Je možné, že třeba tím, že ta epilepsie u ní nepropukla úplně v takovém rozsahu, tak to může být díky tomu, že sice má léky… Teď už bere jenom Topamax na epilepsii, plus vlastně na štítnou žlázu Euthyrox, vlastně Fenemal, ale ten nám postupně asi rok a půl, nebo kdy, postupně po malých dávkách zrušili nebo vysadili. I když teď třeba jsme stáli před rozhodnutím, jestli i ten Topamax zrušit, postupně ho vysadit. Ale když jsem se ptala asi tří nebo kolika doktorů, jestli mi zaručí, že třeba nezačnou ty záškuby nebo i ta epilepsie, tak oni mi řekli: „Víte, my nevíme.“ A já ptala, když to řeknu takhle blbě, jestli když ten Topamax bude mít, jestli to uškodí, nebo jestli jí to dát v té minimální dávce, co ona bere, nebo v té malé dávce, tak mi pan doktor, náš neurolog, řekl: „No, já bych možná radši zůstal ještě u toho jí dát ten Topamax než pak třeba fakt jet zase od nuly a postupně to všechno, co jsme za těch 7 let, nebo těch 6 let, tady prožili.“ Tak s manželem jsme si teda řekli, že prostě ne, nebudeme to riskovat, nechceme… Kdyby se jednalo o to, jestli koupíme auto červené, nebo modré, tak to riskneme, nebo jakou značku, ale o život dcery, o zdraví dcery riskovat nebudeme. Nechceme do ní dostávat žádné chemikálie, jenom kdyby náhodou někdy měla nějaký záchvat, měla nějaký problém. Tak já jsem řekla, že v žádném případě to nechci, nechala jsem i manžela, ať si to rozmyslí, jestli chce, nechce, sám slyšel lékaře, co řekli. Jestli ano léky, byť v malém množstvím. Sice tady ten Topamax má taky nějaké ty vedlejší účinky, má něco na ten mozeček, ale zase říkali, než pak se má projevit epilepsie, vrátit vás to k ležícímu dítěti, tak jsme zůstali u toho Topamaxu, bere pětadvacítku, teda jednu ráno, jednu večer a já si myslím, že jí to neubližuje. Neviděli jsme teda teď magnetickou rezonanci, neřeknu, že by byla magnetická rezonance úplně jiná než před těmi 6 lety, když jí to dělali jako miminku. A říkám, radši do ní dát ten jeden nebo dva prášky denně než pak si vyčítat celý život, kdybych já v těch 7 letech řekla – vysadit prášky. A teď má epilepsii, záchvaty každý den tak 2 nebo 3. Prostě ne, řekli jsme, že ona ty prášky bere relativně bez problémů. Je fakt, že je má v jogurtu nebo v přesnídávce, v něčem jí to… Protože sama prášek nepolkne. Ale myslím si, že jsme zvolili asi menší zlo, když to řeknu takhle, nebo když to nazvu, co je menší zlo. Radši dát do ní ty 2 prášky denně než pak jí volat sanitku, že má záchvaty. Dopovat ji pak dalšími léky, tak radši jsme šli možná tou cestou menšího zla.
Další zkušenosti:
Stav Irčiny dcery byl kompenzovaný s dobrou prognózou.
Katka doufala, že současná kombinace léků bude stačit.
U Markova syna se správná kombinace nenašla, byl farmakorezistentní.
Katka hledala způsob, jak překonat dcerčin odpor k lékům.
Synovi Ireny zabral hned první lék, avšak po čase se záchvaty vrátily.
Andrea nechtěla vysazení léků riskovat.
Petra u svého syna pozorovala potíže s pamětí a únavu, které přisuzovala vedlejším účinkům léků.
Irena zvažovala roli medikace v problémovém chování svého syna.
Genady přisuzoval příliš vysoké dávce léků únavu, nechutenství, dvojité vidění a noční můry u dítěte.
Adéla zažila vedlejší účinky jen po kortikoidní léčbě dítěte.
Martin zvažoval rizika dlouhodobé medikace pro organismus.
Lucie vyprávěla o svých zkušenostech s diazepamem.
Míšapodhradí popisovala své zkušenosti s podáváním diazepamu.
