Markův syn byl převeden na specializované pracoviště, kde rodiče dostali komplexní informace o onemocnění a léčbě.
Marek
- Věk dítěte v době rozhovoru: 20 měsíců
- Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 6 týdnů
- Věk rodiče v době rozhovoru: 39 let
Textová verze
P: Když jsme byli v nemocnici, už na té ambulanci, kde jsme byli prvně, tak tam jsme dostali určitě nějaké letáky a tak. Ale my jsme potom velmi rychle šli tam, kam jsme byli doporučeni – z těch dvou pracovišť, která přicházela pro nás v úvahu. A tam, myslím, jsme dostali úplně komplexní informaci. V té nemocnici na neurologii, tam paní doktorka, která nás dostala na starosti, nás opravdu uvedla do děje se vším všudy. Plán toho, co nás čeká a tak. Takže já si myslím, že jsme byli informováni velmi podrobně a přístup byl výborný po té informační stránce.
Další zkušenosti:
David byl překvapený, že se epilepsie může projevovat i bez křečí.
Markův syn byl převeden na specializované pracoviště, kde rodiče dostali komplexní informace o onemocnění a léčbě.
Jarek dával přednost informacím z jiných zdrojů než z internetu.
Honza hledal informace na internetu.
Genady doporučil spoléhat se na lékaře.
Podle Martina je vzhledem k individuálním projevům onemocnění informací nedostatek.
Michaela získávala informace postupně a pořád byly oblasti, kterým nerozuměla.
Lenka získávala důležité poznatky v průběhu let na základě zkušeností.
Sabina chtěla znát i negativní informace.
Jiří hovořil o tom, že by se měly děti vést k tomu, aby chápaly odlišnosti.
Lucka byla ráda, když se o projektu Hovoryozdravi.cz dověděla, protože internet je plný zavádějících informací.
