Sabina chtěla znát i negativní informace.
Sabina
- Věk dítěte v době rozhovoru: 4 roky
- Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 2,5 roku
- Věk rodiče v době rozhovoru: 29 let
Textová verze
T: A jsou třeba nějaké informace, které byste raději neměla?
P: To asi ne. Nebo člověk se třeba někdy vyděsí. Právě jak jsem říkala, že mu přestane fungovat dieta, třeba po dvou letech nebo tak. To člověka vyděsí. Ale já jsem takový člověk, že chci všechno vědět. Když byl malý na áru, jsme si zapsali všechny tady ty medikamenty, co měl. Všechno jsme si načetli, k čemu to je, proč se to používá, jaké jsou nežádoucí účinky. Prostě já jsem potřebovala všechno vědět.
Další zkušenosti:
David byl překvapený, že se epilepsie může projevovat i bez křečí.
Markův syn byl převeden na specializované pracoviště, kde rodiče dostali komplexní informace o onemocnění a léčbě.
Jarek dával přednost informacím z jiných zdrojů než z internetu.
Honza hledal informace na internetu.
Genady doporučil spoléhat se na lékaře.
Podle Martina je vzhledem k individuálním projevům onemocnění informací nedostatek.
Michaela získávala informace postupně a pořád byly oblasti, kterým nerozuměla.
Lenka získávala důležité poznatky v průběhu let na základě zkušeností.
Sabina chtěla znát i negativní informace.
Jiří hovořil o tom, že by se měly děti vést k tomu, aby chápaly odlišnosti.
Lucka byla ráda, když se o projektu Hovoryozdravi.cz dověděla, protože internet je plný zavádějících informací.
