Zpět na Získávání informacína téma

Genady doporučil spoléhat se na lékaře.


Genady

  • Věk dítěte v době rozhovoru: 14 let
  • Věk dítěte v době diagnostikování nemoci:  2 roky
  • Věk rodiče v době rozhovoru:  50 let

Textová verze


Problém je v tom, že každá epilepsie je jiná. Je kolem 308 druhů epilepsie, kolem 308, nebo 40 druhů záchvatů. Takže když člověk něco čte, když nejsem odborník, nejsem doktor, nejsem neurolog, tak mně se zdá, že jsem se něco dočetl, že o tom vím, a přijdu k doktoru a začínám pokládat důležité otázky a ptát se ho, jestli to tak je. To je normálně lidské, že se ten doktor rozčílí, protože on tu nemoc zná, on ty druhy epilepsie zná víc než já, a já nemůžu aplikovat to, co jsem se dočetl v článku, na to v reálu. V tom je ten problém, že já si myslím, že něco vím. Něco jsem se dočetl. Ale on to ví taky. On ví, jak  nejlepším způsobem to vyléčit nebo vylepšit.

T: Takže se stalo, že jste řekl lékaři nějaké své poznatky, co jste četl, a on na to reagoval?

P: On na to reagoval normálně, normálně na to odpověděl. Myslím, že každý rodič by chtěl vědět víc o nemoci svého dítěte. To je přirozené, to je logické, to je normální. Jenomže nám se zdá, že my to víme, že my jsme se dočetli nějaké cenné informace, jenomže ten doktor tu informaci zná.

T: Našel jste třeba nějaké informace, které byste doporučil ostatním rodičům?

P: Že mohou spoléhat na doktora, protože víc než doktor neví o té nemoci nikdo. Možná nějaký doktor v zahraničí, já nevím.


Další zkušenosti:

David byl překvapený, že se epilepsie může projevovat i bez křečí.

Markův syn byl převeden na specializované pracoviště, kde rodiče dostali komplexní informace o onemocnění a léčbě.

Jarek dával přednost informacím z jiných zdrojů než z internetu.

Honza hledal informace na internetu.

Genady doporučil spoléhat se na lékaře.

Podle Martina je vzhledem k individuálním projevům onemocnění informací nedostatek.

Michaela získávala informace postupně a pořád byly oblasti, kterým nerozuměla.

Lenka získávala důležité poznatky v průběhu let na základě zkušeností.

Sabina chtěla znát i negativní informace.

Jiří hovořil o tom, že by se měly děti vést k tomu, aby chápaly odlišnosti.

Lucka byla ráda, když se o projektu Hovoryozdravi.cz dověděla, protože internet je plný zavádějících informací.