Podle Martina je vzhledem k individuálním projevům onemocnění informací nedostatek.
Martin
- Věk dítěte v době rozhovoru: 13 let
- Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 2,5 roku
- Věk rodiče v době rozhovoru: 56 let
Textová verze
Jaké jste tenkrát dostali informace o onemocnění vaší dcerky?
P: Tenkrát říkali, že s tím může žít i daleko vyšší procento lidí, ale že o tom ani třeba nevědí. A že to teda není život ohrožující, ale že u některých lidí je to lehce omezující nebo lehce limitující a že se prostě se uvidí, co a jak postupně v průběhu vývoje toho dítěte nastane. A pak nakonec to dospělo u nás do té operativní cesty, nebo do toho chirurgického zákroku. Ale jinak samozřejmě ohledně epilepsie je těch informací vždycky relativně, v uvozovkách, oproti jiným věcem poměrně málo. Nehledě na to, že ty projevy epilepsie jsou u hodně lidí celkem individuální, u každého se třeba stejný problém projevuje trošičku jinak. A další věc je ta, že stejně normální smrtelník, jako jsem já, tak není schopný spoustu věcí, těch odbornějších věcí a závislostí, pojmout. Myslím si, že obecně hlavně tam je problém ten, že těch epilepsií je takové strašné kvantum, a různých spouštěčů a všeho, takže to info není zase až tak velké.
Další zkušenosti:
David byl překvapený, že se epilepsie může projevovat i bez křečí.
Markův syn byl převeden na specializované pracoviště, kde rodiče dostali komplexní informace o onemocnění a léčbě.
Jarek dával přednost informacím z jiných zdrojů než z internetu.
Honza hledal informace na internetu.
Genady doporučil spoléhat se na lékaře.
Podle Martina je vzhledem k individuálním projevům onemocnění informací nedostatek.
Michaela získávala informace postupně a pořád byly oblasti, kterým nerozuměla.
Lenka získávala důležité poznatky v průběhu let na základě zkušeností.
Sabina chtěla znát i negativní informace.
Jiří hovořil o tom, že by se měly děti vést k tomu, aby chápaly odlišnosti.
Lucka byla ráda, když se o projektu Hovoryozdravi.cz dověděla, protože internet je plný zavádějících informací.
