Michaela získávala informace postupně a pořád byly oblasti, kterým nerozuměla.

---

Michaela

• Věk dítěte v době rozhovoru: 15 a 2 roky
• Věk dítěte v době diagnostikování nemoci:  10 let a 2 týdny
• Věk rodiče v době rozhovoru:  37 let

• Zobrazit celý profil

Textová verze

T: Když bych se ještě vrátila úplně na začátek toho onemocnění, tak jaké jste dostala informace od lékařů ohledně epilepsie?

P: Dá se říct, že skoro žádné. Až vlastně jsme ve třech měsících našli paní doktorku, neuroložku, ke které jezdíme, tak tam nám to bylo tak částečně vysvětleno. Ale ani ne spíš vysvětlena ta nemoc, ale to, co my máme dělat. Takže jak jsem říkala: dodržování toho stereotypu, vstávání, oběd a takové. Ale o té nemoci jsem spíš víceméně získala informace až od maminek, když jsme byli hospitalizovaní na magnetické rezonanci, tak tam s těmi maminkami. Protože tam bylo hodně epileptiků, dětí. Spíš tak mezi sebou, co jsme si vykládaly, co která má, díky tomu jsem zjistila…

T: Hledala jste vy sama nějaké další informace?

P: Popravdě hledala, ale přestala jsem, protože kolikrát tam čtete, až z toho máte strach, že vy najednou byste to mohli mít. Takže radši tady ty články nebo něco takového nečtu.

T: Dozvěděla jste se něco od těch maminek, co byste doporučila dalším rodičům?

P: Teď jsem navázala kontakt na stránce, kde jsem přišla i na vás – jak jsou ti epileptici –, tak jsem našla maminku, tady kousek od nás bydlí. A její dcera má úplně podobné projevy, jak míval syn, agresivitu třeba z prášků nebo ty průběhy toho spánku. Vyptávala se hodně, tak jsem se s ní zkontakovala a radila jsem jí, co jsme dělali my. Co nám pomohlo předejít těm záchvatům, posnažit se, aby nebyly. A co jsem s maminkou v kontaktu, tak to mi trošku pomáhá, protože taky neměli neurologa. A i to, co já jsem předala, co já jsem zjistila od těch jiných maminek. Ale víceméně jsem jí doporučila to, co děláme my.

T: A co vám tedy pomáhalo? Co jste doporučovala?

P: Ten náš stereotyp, to dodržování, vstávání, všechno, chodění ven. A třeba když byla agresivní s těmi léky ta její dcera úplně stejně – protože mají nasazenou podobnou léčbu, jak máme my –, tak taky nevěděla, co teda. Ale to jsme nevěděli ani my, my jsme prostě nechali vyvztekat a ono to pomohlo, ono to přešlo. A teď jsou všechny, jak my, tak ta malinká, tak jsme v pohodě. Takže opravdu snažit se dodržovat co nejvíc to, co máte zajetý režim.

T: Máte vy nějaké otázky k epilepsii, které nebyly dostatečně uspokojivě zodpovězeny?

P: Pátrala jsem, a není mi na to nikdo schopný odpovědět – jestli může nám tahle epilepsie přejít právě do toho, že bychom ji měli za bdělého stavu. Z toho mám největší strach, že to jednou může přijít. A ani nevím, jak bych se zachovala. Protože nevím, jak tomu dítěti pomoct. Protože to nám ani nikdy nebylo vysvětleno. Mně bylo řečeno, že máme spánkovou epi, takže to je v pohodě. Ale mám strach, že to může jednou přijít.