Lenka získávala důležité poznatky v průběhu let na základě zkušeností.
Lenka
- Věk dítěte v době rozhovoru: 19 let
- Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 5 let
- Věk rodiče v době rozhovoru: 42 let
Textová verze
I přesto, že má spoustu epileptiků nějakou auru, o které já jsem slyšela, tak nechala jsem si vysvětlit, nebo jsem i si vygooglila, co to je. V podstatě první slova o auře jsem já zaznamenala po 19, ne, po 15 letech epilepsie, a bylo to – teď to bude znít asi zvláštně – díky těm třem grand malům, které se staly. Protože se mnou lékaři už potom mluvili na téhle úrovni. Mě v podstatě každá návštěva neurologie, EEG, normální ambulantní péče a všechno v podstatě školili úplně zvláštním způsobem. Já jsem říkala, že já možná, kdyby se dal dělat nějaký doktorát nebo zkouška z nějakého zdravotního vědění, tak si myslím, že jsem na dobré úrovni, že bych ani nemusela zdravotní školu studovat, že prostě mě školil život. Že mě školila synova nemoc, protože já sem žila a dělala jsem věci podle té dané situace. Nikdo vám neřekl, co máte dělat. Já jsem volala synovi za svůj život záchranku snad dvakrát. Možná třikrát v životě. A z toho jsem se jednou potkala s tím, jako že: „Tak se uklidníme, epilepsie nic není, tak to prostě zvládnete.“ Tenkrát mi to nebylo k smíchu, ale dneska, když si vzpomenu a vrací se mi všechny tyhle události, tak se tomu dokážu pousmát, protože lidi s vámi zacházeli zle. S námi zacházeli zle. Já nemůžu říct, že bych se potkala s někým, kdo by měl vůči mně a vůči tomu, co mu říkám, nebo že prosím o pomoc, protože si nevím rady, že by měl vůči mně někdo pochopení. Vždycky se mnou spíš jednali jako s hysterickou matkou, která úplně zbytečně přehání. Protože já stála u toho záchvatu a ten druhý, ten seděl na tom telefonu a ještě měl v podstatě tu drzost se mnou mluvit tímhle způsobem. Já jsem nikomu nic neudělala, syn taky ne, já se snažila jenom ho chránit a v momentě, kdy se to stalo, tak ho zachránit. A nevěděla jsem jak. Žádné materiály, kde byste si to nastudovala. Já si pamatuju, jak sem volala po tom, abych se dozvěděla co nejvíc informací. Kde se ta nemoc bere, kde vzniká nebo vůbec čeho se mám chytit, čeho se mám vyvarovat, co mám dělat, když se to stane? Já jsem fakt se učila každý den.
Další zkušenosti:
David byl překvapený, že se epilepsie může projevovat i bez křečí.
Markův syn byl převeden na specializované pracoviště, kde rodiče dostali komplexní informace o onemocnění a léčbě.
Jarek dával přednost informacím z jiných zdrojů než z internetu.
Honza hledal informace na internetu.
Genady doporučil spoléhat se na lékaře.
Podle Martina je vzhledem k individuálním projevům onemocnění informací nedostatek.
Michaela získávala informace postupně a pořád byly oblasti, kterým nerozuměla.
Lenka získávala důležité poznatky v průběhu let na základě zkušeností.
Sabina chtěla znát i negativní informace.
Jiří hovořil o tom, že by se měly děti vést k tomu, aby chápaly odlišnosti.
Lucka byla ráda, když se o projektu Hovoryozdravi.cz dověděla, protože internet je plný zavádějících informací.
