Lucka byla ráda, když se o projektu Hovoryozdravi.cz dověděla, protože internet je plný zavádějících informací.
Lucka
- Věk dítěte v době rozhovoru: 5 let
- Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 3 roky
- Věk rodiče v době rozhovoru: 36 let
Textová verze
P: Já jsem byla nadšená, když jsem začala hledat informace a přišla jsem na to, že existujete. A když jsme se spolu poprvé spojili, tak mě to trošku uklidnilo, že i v téhle chvíli se začíná něco dít. Sice podle mě trošku pozdě, ale děje se to. A jak říkám, když se to dozvíte, tak se snažíte najít informace. A když ty informace nejsou dohledatelné anebo jsou chaotické nebo, řekněme, nejsou úplně pravdivé, jsou nějakým způsobem zkreslené, tak to je pro toho člověka ještě horší. Internetový vyhledávač vám nedá odpověď úplně na všechno. Já vím, že když jsem chodila v těhotenství k lékaři a dávala jsem mu otázky z vyhledávače, tak mi řekl, ať si to zjistím ještě na nějakém jiném prohlížeči, že opravdu tohle není medicína. Je pravda, že vy během té chvíle těch 6 let medicíny nedoženete. To nejde. Tak je potřeba někde ty informace dostat, ale tak, aby vás nejenom uklidnily, ale aby vám řekly: jo, může to být tohle i tohle. Ale aby to nebylo podáno tak, že ti lidi se v první chvíli úplně vyděsí a pak se zatvrdí.
Další zkušenosti:
David byl překvapený, že se epilepsie může projevovat i bez křečí.
Markův syn byl převeden na specializované pracoviště, kde rodiče dostali komplexní informace o onemocnění a léčbě.
Jarek dával přednost informacím z jiných zdrojů než z internetu.
Honza hledal informace na internetu.
Genady doporučil spoléhat se na lékaře.
Podle Martina je vzhledem k individuálním projevům onemocnění informací nedostatek.
Michaela získávala informace postupně a pořád byly oblasti, kterým nerozuměla.
Lenka získávala důležité poznatky v průběhu let na základě zkušeností.
Sabina chtěla znát i negativní informace.
Jiří hovořil o tom, že by se měly děti vést k tomu, aby chápaly odlišnosti.
Lucka byla ráda, když se o projektu Hovoryozdravi.cz dověděla, protože internet je plný zavádějících informací.
