Gábina

Věk v době rozhovoru: 44 let (Gábina), 18 let (dcera), 14 let (syn)
Věk dítěte v době diagnostikování: ve 2 letech (dcera), ve 2,5 letech (syn)
Sluchová ztráta dítěte: těžká
Kompenzační pomůcka: sluchadla (obě děti)

Gábina má dceru a syna, kterým byla ve dvou letech diagnostikována geneticky podmíněná sluchová vada.

Dnes je dceři 18 let a synovi 14.

V současné době obě děti používají sluchadla.

Dcera chodí na gymnázium a věnuje se atletice, syn navštěvuje školu určenou pro žáky s postižením.

Gábinin příběh

Když měla Gábinina dcera rok a půl, začala si maminka všímat, že dcera nemluví, používá zkomolená slova a nereaguje na zvuky. Navštívily pediatra, který je následně poslal na ORL. Vyšetření vadu sluchu nepotvrdilo. Po půl roce se situace nezlepšila. Logopedka doporučila návštěvu na foniatrii, kde už vyšetření nedopadla dobře. Dcera podstoupila vyšetření BERA a byla jí diagnostikována těžká ztráta sluchu. Příčinou je genetická vada (gen pro connexin 26).

Jako kompenzační pomůcka byla zvolena sluchadla. Ta přijala dcera velmi dobře, prvních čtrnáct dnů si rodiče zapisovali, na jaké zvuky reaguje a naopak, aby mohl lékař nastavit sluchadla přesněji. Se sluchadly se vadu podařilo kompenzovat.

Dcera navštěvovala běžnou mateřskou školu, kde se velmi dobře začlenila do kolektivu a začala dělat velké pokroky i v řeči. Na prvním stupni základní školy hlavního vzdělávacího proudu byla v menším kolektivu, což pro ni bylo lepší. Přestupem na druhý stupeň rodina využila možnosti pořídit bezdrátové technologie. Gábina poučila učitele, jak zapojit zařízení do výuky, aby pomohlo dceři v porozumění výkladu. V současné době je dcera na gymnáziu.

V kroužcích se nemusela omezovat, je výborná v atletice a i to jí pomohlo začlenit se mezi vrstevníky.

Při druhém těhotenství si byla Gábina vědoma rizika, že i druhé dítě může mít sluchovou vadu. Po narození syna zůstalo dle Gábiny pozorování a zodpovědnost na ní. U jejího syna bylo těžší poznat příznaky. Měl opožděný vývoj řeči, avšak na zvuky reagoval. Gábina doufala, že je vše v pořádku, a nepřipouštěla si, že by i druhé dítě mohlo mít stejnou vadu. Když synovi bylo dva a půl roku, podstoupil také vyšetření BERA, které bohužel potvrdilo stejné postižení jako u sestry. Jelikož sluchadla už znal od ní, přijal je také dobře, avšak vadu se u něj nepodařilo kompenzovat stejně úspěšně, protože kromě postižení sluchu má syn i vývojovou dysfázii. Navštěvuje základní školu určenou pro žáky s postižením.

Sluchadla byla pro Gábinu velká investice, protože příspěvky od pojišťovny či z různých nadací jsou propláceny později. Naštěstí jí vypomohla širší rodina.

Gábina je v kontaktu se sociálními službami, kde jí ze začátku velmi pomohly sociální pracovnice, ať už s vyřizováním příspěvků či dávek ze sociálního zabezpečení.

Děti se o sluchadla starají samy a doma mají jedny náhradní pro případ, že by se poškodily.

Gábina vzkazuje lékařům i pedagogům, aby byli trpěliví s rodiči, kteří právě prožívají složitější období v životě, a snažili se společně co nejvíce dětem pomoci.