Pro Michaelu bylo velmi těžké vidět svého syna ve velké skupině zdravých dětí.

---

Jiří a Michaela

• Věk dítěte v době rozhovoru: 3roky
• Věk dítěte v době diagnostikování nemoci:  2 měsíce
• Věk rodiče v době rozhovoru:  29 a27 let

• Zobrazit celý profil

Textová verze

P: Já třeba, jako epilepsii jako takovou, s tím nějak jsem smířená a spíš mě trápí ten Westův syndrom , že mu opozdil tu motoriku a že nemluví, nebo až teď začíná. Ale nehraje si, ani si nikdy nebude hrát tak jako normální děti. Takže já mám spíš psychický problém, když mám jít na dětské hřiště. Já to nezvládám. Mám kamarádky – máme skupinku i na sociální síti –, těch je asi 15, mají všechno, jsou to holky, které mají všechny zdravé děti. Ano, je tam teda jedna maminka, která má nemocné dítě, ale to je nemocné na alergie, má ADHD a tak. Motoricky je v pořádku. Když jsme někde se sešly, měly jsme sraz a bylo tam 15 zdravých dětí a syn, tak já jsem přišla domů a po každém srazu jsem se sesypala. Pak jsem řekla, že se omlouvám, ale že nebudu chodit na srazy. A že jim to ani nebudu vysvětlovat. Vysvětlila jsem to jenom dvěma, které jsem věděla, že to pochopí. U ostatních jsem si úplně nebyla jistá. A ne takové ty věty typu: „Ježíšmarja, pojď.“ A tohleto. Na to jsem úplně neměla náladu.

T: A čeho jste se tam bála?

PZ: Já jsem se tam nebála.

T: Já myslím při tom vysvětlování, proč tam nechcete jít.

PZ: Jo, já jsem se spíš bála toho, že začnou takový ty věty: „Ježíš, vždyť my ho máme rádi, tak ale pojď s námi, vždyť jako co, tak si tam holt nehraje.“ Ale už to nikdo neviděl z toho mého pohledu, že ty děti… Což já chápu, zdravé dítě si bude hrát s tím, co je jemu motoricky nejblíž. A že si tam kopou s míčem a syn sedí v koutku a sám. To pro mě bylo hodně těžké a u některých jsem si nebyla jistá, jestli by se třeba neurazily. A nechtěla jsem, aby to vyznělo tak blbě – když to blbě řeknu – jako: „Ty máš zdravé dítě, tak s tebou se nebavím.“ To ne, to vůbec, ale spíš těch dětí bylo na mě moc, těch zdravých.