Eva

• Věk dítěte v době rozhovoru: 4 roky
• Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 1,5 roků
• Věk rodiče v době rozhovoru:  36 let

Eva je matkou dvou dětí, pracuje jako OSVČ. U Evina syna se měsíc po očkování vakcínou MMR začaly objevovat bolesti dolní končetiny. Eva se domnívala, že se jedná o ortopedický problém, avšak pozdější vyšetření EEG odhalilo, že jde o epileptické záchvaty, a nikoliv o ortopedický problém. Příčinou synových epileptických záchvatů byla vrozená vada – kortikální dysplazie. Evině synovi byla nasazena léčba antiepileptiky, která však jeho stav spíše zhoršovala. Když měl tři a půl roku, objevil se u něj status epilepticus, který trval přibližně 100 minut. Následně syn podstoupil epileptochirurgický zákrok. Od operace uběhly 2 měsíce a epileptické záchvaty se u syna zatím neobjevily. Eva věří, že se jeho stav již zhoršovat nebude.

Příběh Evy

Eva vychovává se svým manželem 2 syny. Přibližně měsíc po očkování vakcínou MMR se začaly u jednoho ze synů objevovat bolesti dolní končetiny. V domnění, že se jedná o ortopedický problém, začala Eva se synem navštěvovat specialisty v této oblasti, ovšem bez výsledku. Teprve po půl roce bylo na základě EEG vyšetření zjištěno, že bolesti dolní končetiny nejsou ortopedickým problémem, ale že se jedná o epileptické záchvaty. Jelikož však vakcína MMR epilepsii nezpůsobuje, hledala se příčina jinde. Jak se po několika měsících ukázalo, hlavním důvodem epileptických záchvatů byla vrozená vada Evina syna, a to kortikální dysplazie. Toto zjištění bylo pro Evu šokující a nemohla tomu zpočátku ani uvěřit.

Na základě zjištění lékařů byla nasazena léčba antiepileptiky. Tato léčba však stav Evina syna nezlepšovala, ale spíše zhoršovala. Epileptické záchvaty se navíc začaly měnit. Svým obsahem i projevy připomínaly noční děsy a byly vázané pouze na spánek. Po jejich odeznění chlapec opět usnul. Četnost záchvatů se zvýšila až na 35 za noc, což představovalo problém, když se mělo ráno vstávat do školky. V tomto období došlo u Evina syna také k regresi ve vývoji. Chlapec byl apatický, přestal chodit a bylo nutné jej opět přebalovat.

Když měl Evin syn tři a půl roku, objevil se u něj v nočních hodinách status epilepticus, který trval přibližně 100 minut. Po tomto epileptickém záchvatu ležela Eva se synem 2 měsíce v nemocnici. Chlapec ochrnul na pravou nohu a Eva se rozhodla změnit neurologa i nemocnici, kterou se synem do té doby navštěvovali. Díky tomuto rozhodnutí se daly věci do pohybu. Během půl roku následovalo několik vyšetření, a to EEG, magnetická rezonance a posléze také SPECT, PET a High Desinty EEG, na které navazoval epileptochirurgický zákrok. Od té doby uplynuly 2 měsíce a epileptické záchvaty se u chlapce zatím neobjevily. Eva věří, že se stav již zhoršovat nebude.

Eva byla během léčby syna otevřená také různým alternativním přístupům. Jednalo se například o obdobu ketogenní diety nebo o specialistu na čínskou medicínu. Přestože byly výsledky zpočátku dobré, z dlouhodobého hlediska ani jedna z alternativ nefungovala podle představ. Za velice přínosné považuje Eva středisko rané péče, které její syn navštěvoval. V současnosti chlapec chodí do běžné mateřské školky, se kterou je Eva spokojená, jelikož zde dobře funguje domluva. Eva navíc pracuje jako OSVČ, což jí umožňuje zůstat doma po noci probdělé u syna.

Audio a video