Petra 36 byla v šoku, když se dozvěděla, co je za epileptickými záchvaty jejího syna.
Petra 36
- Věk dítěte v době rozhovoru: 11 let
- Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 3 roky
- Věk rodiče v době rozhovoru: 39 a 36 let
Textová verze
On měl všude v papírech, že má nějakou encefalitidu, že je to možná Rasmussenova encefalitida a že tam jsou četné záchvaty. Stoprocentní diagnózu jsme neměli nikdy. Až když jsme přišli do té druhé nemocnice, tak tam mi to řekli pomalu mezi dveřmi.
PM: Tam to bylo po dvou dnech.
PZ: To jsem myslela, že vyskočím z okna. Když mi to řekli, tak jsem na ně koukala.
PM: A ještě bylo dobré, že oni to po dvou dnech řekli, co to je a co se s tím dá dělat.
PZ: To bylo neskutečně rychlé. To byl obrat fakt, to bylo úplně výborné. Já když si na to vzpomenu, tak bylo to na psychiku jako prase. To jsem fakt tenkrát říkala manželovi, že tam bylo otevřené okno a já myslela, že se rozeběhnu a z toho okna vyskočím, jak mě to bolelo. Ale na druhou stranu oni mi řekli přesně: bude to takhle, takhle, takhle, dáme dohromady ten tým, bude to snad jedna z nejtěžších operací, co se v té nemocnici dělá, protože to trvalo kolik… Devět hodin? Devět hodin myslím ho operovali. Všechno mi řekli a tak. A jak mi to řekli, tak to opravdu bylo. Oni tam mají neskutečný… Já jsem jim neskutečně vděčná, člověk kdyby mohl, tak jim snese modré z nebe za to, co pro nás udělali. Pro ně je to denní chleba, pro mě je to zázrak. Nebo pro nás je to zázrak, to, co jako zvládli.
Další zkušenosti:
Genady nejdřív nevěřil, že se jedná o vážnou nemoc.
Adéla diagnóze nejdřív moc nevěřila, docházelo jí to až postupně.
Jana nečekala, že doktorka uvidí na EEG epileptickou aktivitu.
Lenka prosila, ať je to epilepsie, děsila ji představa, že by mohl být její syn ochrnutý.
Lucka se obávala horšího scénáře, epilepsie pro ni byla lepší variantou.
Martin Král popsal, jak reagoval, když mu lékaři oznámili špatnou prognózu jeho dcery spojenou s kombinovaným postižením.
Michaela diagnózu epilepsie očekávala.
Sabina popsala svou první reakci na diagnózu.
Jitka hovořila o svých obavách z budoucnosti.
Jana a Marek mluvili o své první reakci na diagnózu svého dítěte.
Petra 36 byla v šoku, když se dozvěděla, co je za epileptickými záchvaty jejího syna.
Marek hovoří o tom, jak se vyrovnal s prvotním šokem.
