Lence byl přiznán příspěvek na péči stupně 3, po dvou letech jí byl ale odebrán.

---

Lenka

• Věk dítěte v době rozhovoru: 19 let
• Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 5 let
• Věk rodiče v době rozhovoru:  42 let

• Zobrazit celý profil

Textová verze

T: Vraťme se k tomu vašemu příběhu. Teď jste řekla, že mi něco povíte o péči.

P: Péči o osobu blízkou. Taky hrozně legrační událost. Vlastně v dobu, kdy syn měl to nejvíc špatné období, tak já jsem samozřejmě lítala, jako každá maminka, po lékařích, pediatr, neurolog, shromažďovaly se dokumenty, zdravotní materiály a tak. S tím, že existuje možnost, že já si můžu požádat o péči o osobu blízkou. Což znamená, že mám dítě, které má závažné onemocnění, a já tím pádem nejsem schopná chodit do zaměstnání z důvodu, abych ho plně zabezpečila a věnovala se mu. Takže jsem zažádala. A po nějakých přeposouzeních a tady těch martyriích šílených jsme teda se dobrali ke stupni závislosti 3. To bylo super. Samozřejmě finanční ohodnocení relativně slušné. Já jsem si teda k tomu v tu dobu pak vzala ještě dítě na mateřské, maminka byla voják z povolání, potřebovala pomoct, takže jsme to udělali tak, že já jsem hlídala. Nebo hlídala… V podstatě jsem pobírala mateřskou, věnovala jsem se jejímu dítěti oficiálně, jako druhé zaměstnání, protože jsem byla se synem na POB ve stupni závislosti 3. Po dvou letech – to bylo mezi, myslím, pátým až desátým rokem věku života – se nám dostalo přezkoumání zdravotního stavu. A to bylo hrozně zábavné. To sháníte všechny materiály, všechno má limity, všechno má data, nic nesmí být starší než… A takže než jsem to všechno shromáždila, tak zdravotní stav se třeba úplně změnil. No, a pak jednoho krásného dne se stalo to, že nám péče byla zamítnuta. Teď já jsem zůstala jako… Říkám: „Jak jako? Nerozumím tomu.“ Říkám, že u dítěte anamnéza se nezměnila, zdravotní stav se nezměnil, naopak zhoršil se, prohloubil se, léky se nám navýšily… A POB nám bylo ze trojky teda pak nakonec uznáno ve stupni závislosti 1, což bylo tehdy o třech tisících korunách. A bylo to v letech, kdy to bylo velmi mediální téma, všude se mluvilo o POB. O zneužívání, o tom, kteří lidé na něj mají nárok, nemají nárok a podobně. Byla toho plná televize, prostě všude. A já si pamatuju, že jsem seděla v tom svém obýváku, koukala na tu televizi nepřítomně a kroutila hlavou bezradně, protože jsem si říkala: „Ty jo, to není možné.“ Tolik je podvodných lidí, tolik je vyfantazírovaných diagnóz podvodným způsobem, a ti lidi to dostali? A moje dítě s neměnnou diagnózou x let bylo v podstatě degradováno ze stupně závislosti 3 do stupně závislosti 1. Mně se povinnosti vůči dítěti nezměnily. Bylo nám to tenkrát zdůvodněné způsobem: „No, paní, má ruky a nohy? Je schopen se sám najíst?“ Říkám: „Ano, je.“ „Je schopen si sám dojít na záchod a udělat hygienu?“ Říkám: „Ano, s tím, že já jsem za těmi dveřmi. Já prostě musím ten dohled mít.“ A tak jsme se dostali až do fáze, kdy nám POB bylo odebráno. Takže nemoc si neseme celý život, prošli jsme třemi grand maly, ale ve své podstatě, když bych to měla říct jako laik, tak nemá grand maly přece každý den, tak není potřeba, aby měl nějaký stupeň závislosti 2, nebo 1. Ten nejnižší. Za sazbu horentní 3 tisíce korun. Za které si epileptik koupí svoje léky. Jenom se mě prostě hrozně dotýká, jak se epileptici posuzují podle papírů. V podstatě nás pak už v poslední době nechtěli ani vidět. Už stačilo, když byla složka papírů. Už nepotřebovali syna. Ale jako jo, udělali velké gesto. Nabídli nám kartičku ZTP. Říkám, to určitě každý osmnáctiletý teenager vítá, když se může v autobuse nebo v tramvaji prokázat kartičkou ZTP. To jako super, že máte kartičku ZTP. Nepotřebujete peníze na recepty. To od našeho státu je moc hezké, že myslí na tyhle lidi. Cukráři dostanou pumpu, v podstatě to, v jakém stavu mají tělo, co se týče cukru, oni vědí, oni to cítí na sobě, mohou tomu předejít. Já nechci zlehčovat nemoc cukrovku, nechci, chraň pánbů. Já chci zviditelnit nemoc epilepsii.