Jiří popsal, s jakými komplikacemi se setkal na úřadech.

---

Jiří

• Věk dítěte v době rozhovoru: 18 let
• Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: po narození
• Věk rodiče v době rozhovoru:  48 let

• Zobrazit celý profil

Textová verze

P: Je to o lidech. Teď až tu uděláme to parkovací místo, tak bude rachot. Já třeba, když jsme bydleli v paneláku, tak jednak úředníka přesvědčit, že potřebujeme parkovací místo, byl neskutečný problém, ale opravdu neskutečný. A je to jenom o tom úředníkovi, není to v nějakém… Oni se odvolávají samozřejmě na různé věci a tak dále, a já říkám: „Já vám na den syna dám a zkuste si to a garantuji vám, že druhý den tu začnete kopat.“ Je to prostě o těch lidech. A je to všude. Když bude ochotný doktor, není problém. Když to bude člověk, že byste o něj přerazili poleno, tak ho nedonutíte, s tím prostě nic neuděláte. A tam se taky udělalo parkovací místo, samozřejmě do boku. Je vyhláška, stanovy, to jim desetkrát řeknete „Já ty dveře neotevřu“, protože jsme ho ještě nakládali zboku. Ne. Stejně vám tam to auto nacpou.

T: A teď to budete absolvovat s novým bydlením znova.

P: Teď to tady budeme… Manželka nejdřív nechtěla parkovací místo. Abychom ještě, v uvozovkách, neomezovali tady někoho. A já říkám: „Hele, dneska máš prostě auto, kde potřebuješ vzadu místo.“ Protože teď ráno tady je problém, že když si najede do silnice, tak stoprocentně hned pojede za ní auto. A všichni spěchají. Všichni spěchají. Takže troubí. Teď zatroubí, ten se lekne, dostane záchvat a celý den je na pytel. Takže jsme to po konzultaci… Teď čekáme.

T: Po vzájemné konzultaci, nebo s městem?

P: S městem. Spolu samozřejmě, to se udělá. Tak uvidíme.

T: Jak dlouho to už trvá?

P: Už tak rok a půl. Nejdřív museli všechny ulice označit cedulemi, přitom vedle v ulici je parkovací místo, tady před námi je zrušené v ulici za námi parkovací místo, tak v tom nevidím problém. Ale je problém na tom městě. Je to zas o lidech, jenom ti lidi, byrokracie a tak dál. Takže to jsou věci, které nám, v uvozovkách, ten život ulehčujou. A nechceme nic, že bychom si vymýšleli nějaké blbiny, to je věc denní potřeby, která nám naopak usnadní práci. Protože když přijedeme z víkendu od rodičů, tak tady to místo na zaparkování bude. Jinak tady jezdíme dokola kolem a hledá se. Protože to auto je velké. S tou nájezdovou rampou mám 5 metrů dlouhé auto, metr a půl vysunu plošinu a plus vozíjk, takže já potřebuji 8 metrů, abych tam toho kluka dostal. To jsou věci, které by nám bodly, kdyby ty úřady pochopily konečně, že ten postižený to nemá za odměnu, ale za trest, a potřeboval by nějakou pomoc.

T: Vy kromě příspěvku na péči, předpokládám, máte ještě nějaké příspěvky pro osoby se zdravotním postižením.

P: Nemáme, máme jenom příspěvek na péči. A teď de facto, protože mu bylo 18, tak se podala žádost na opatrovnictví, takže nám veškeré příspěvki zastavily a čeká se na rozhodnutí soudu o určení opatrovníka, pak teprve nám zase vyplatí zpětně sice, ale teď nedostáváme nic.

T: A to čekáte jak dlouho?

P: Půl roku třeba, nebo rok, záleží, jak pracuje rychle soud. To je ten paradox. Věřím tomu, že rodiny, které nemají takové příjmy, aby to utáhly, tak jsou v obrovských problémech. Ale to je takhle dané zákonem. A teď bude to tak chodit na posudkovou a na sociálku, znova vás budou přešetřovat a to všechno. Celé kolečko, byť má 4. stupeň postižení.

T: Ono i časově je to náročné, předpokládám, když manželka musí být doma se synem a vy to obíháte.

P: Manželka to obíhá, protože opatrovník je jeden, nemůžou být oba rodiče. Takže manželka, já ho hlídám doma a manželka běhá po úřadech.