Jarek dával přednost informacím z jiných zdrojů než z internetu.
Jarek
- Věk dítěte v době rozhovoru: 4 roky
- Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 1,5 roku
- Věk rodiče v době rozhovoru: 44, 31 let
Textová verze
T: My jsme se bavili o těch informacích ohledně diagnózy, tak já bych se vás chtěla zeptat: hledal jste vy třeba ještě nějaké další informace?
P: Ano, hledali jsme na internetu. Hledali jsme na internetu, ale v podstatě pokud jsme tam něco našli, tak většinou jsou to stránky… Pokud se opravdu chce člověk něco dozvědět, tak to ani nejsou stránky, které jsou pro veřejnost, ale opravdu pro odbornou veřejnost. Takže už když se na ty stránky jde, tak tam člověk musí potvrdit, že to akceptuje, že to je pro odbornou veřejnost. Co si budeme vykládat, není to tam psané zrovna jako mírně. Ale v podstatě se o tom onemocnění nedá najít pořádně nic víc než to, o čem jsme byli informovaní.
T: Máte vy třeba nějaké otázky týkající se epilepsie, které nebyly dostatečně zodpovězeny?
P: Já si myslím, že z mé strany asi ne. Když něco potřebuju vědět, já se prostě zeptám. Ještě jsem se ale nesetkal s tím, že by mi odpovězeno nebylo.
Další zkušenosti:
David byl překvapený, že se epilepsie může projevovat i bez křečí.
Markův syn byl převeden na specializované pracoviště, kde rodiče dostali komplexní informace o onemocnění a léčbě.
Jarek dával přednost informacím z jiných zdrojů než z internetu.
Honza hledal informace na internetu.
Genady doporučil spoléhat se na lékaře.
Podle Martina je vzhledem k individuálním projevům onemocnění informací nedostatek.
Michaela získávala informace postupně a pořád byly oblasti, kterým nerozuměla.
Lenka získávala důležité poznatky v průběhu let na základě zkušeností.
Sabina chtěla znát i negativní informace.
Jiří hovořil o tom, že by se měly děti vést k tomu, aby chápaly odlišnosti.
Lucka byla ráda, když se o projektu Hovoryozdravi.cz dověděla, protože internet je plný zavádějících informací.
