V době, kdy Mirku projevy nemoci téměř úplně paralyzovaly, se u svých blízkých s velkým pochopením nesetkala.Že jsou její problémy způsobené borreliózou, přijalo okolí až po dalších vyšetřeních, včetně psychiatrického.
Mirka
- Věk v době rozhovoru: 54 let
- Věk v době diagnostikování: 51 let
- Absolvovaná léčba: standardní antibiotická, alternativní antibiotická, doplňková
Textová verze
T: Právě jsem se chtěla zeptat, co vaše okolí, jak přijímá tu nemoc a ty vaše stavy, proměny? Co nejbližší rodina?
P: Takový ten úplný začátek, kdy mně bylo úplně nejhůř, tak to bylo hodně divné, protože to vůbec nezvládli oni. Ani dcery, ani manžel. Já jsem fakt ležela jak lemra a nebyla jsem schopná. Já jsem nejedla, já jsem nemohla ani jíst, maximálně jsem pila vodu nebo čaj. Ale já jsem třeba vůbec ani nedokázala sejít dolů do kuchyně nebo tak. Takže jsem byla odkázaná na to, jestli někdo přijde vůbec a donese mi čaj. Tak ta jedna dcera teda jo, ta došla a ten čaj mi donesla, ale když nebyla doma, tak jsem ani ten čaj neměla. Jako nic.
T: A to tomu nerozuměli nebo nevěřili…
P: Ne, ne.
T: … že je vám tak zle?
P: Ne, asi ne. Já jsem vždycky byla strašně hyperaktivní a vždycky jsem se o všechny starala a nějak tohleto moc nechápali.
T: A bavili jste se o tom třeba pak někdy později?
P: Bavili, no, bavili. A já jsem pak už měla pocit po několika měsících, když už to trvalo, tak jsem měla pocit, že už to teda manžel pochopil, to, co mi je a jak mi je. A přijela kamarádka a manžel ji šel pak vyprovodit na vlak a ona mi pak psala: „Tak jestli si myslíš, že on pochopil, co a jak ti je, tak ne.“ Prý si myslí, že jsem v přechodu a jsem líná. A já jsem úplně zůstala zírat.
T: Jak na to přišla?
P: No, on jí to řekl. On jí to řekl. Takže já jsem jí jako říkala, že už konečně on snad pochopil, že mám borreliózu a co a jak. Ale ona to nepochopila ani moje máma. Pořád mě nutila někde něco dělat a někam chodit. Že její doktorka jí řekla, ať jdu k ní, že ona mě vyzdraví raz dva a že si vymýšlím. Až potom, když jsem začala chodit k neuroložce, kterou mi dohodila moje máma – a moje máma jí věřila –, tak teprve tehdy – a ještě od toho jednoho doktora – pochopila, že vlastně to je fakt vážná nemoc. Do té doby já jsem pro všechny byla lemra, která nechce chodit do práce a fláká se.
T: To muselo být hrozné.
P: Hrozné, hrozné.
T: Psychicky.
P: Tenkrát právě taky všichni na mě, že ať se seberu, že jsem psychicky… A takové. Tak jsem se objednala na psychiatrii, kde jsem říkala, ať mi řeknou, jestli nejsem blázen, jestli si to nevymýšlím, jestli si to nedělám sama, nevsugerovávám. A ta doktorka na mě koukala a říká, když jsem jí ukázala papíry… Ona nejdřív mi řekla, co od ní chci a takové. Nebyla moc příjemná na první pohled, ale pak, když si prohlídla ty papíry, tak říká: „Ale vy jste nemocná, vy nejste blázen. Vy prostě máte psychické problémy možná z toho, že je vám zle, ale není to obráceně.“ Jo, takže…
T: Říkala jste to doma pak třeba? Nebo ukazovala jste ten nález?
P: Jo, jo. A teprve v té době to i moji rodiče… Nebo moje máma a manžel, to manžel v té době už chápal, že je zle, ale jako moje máma dlouho ne.
T: Přehodnotili to potom nějak třeba, ta rodina? Měli třeba tendenci se nějak omluvit za to, že vám to…
P: Ne, ne, to ne. A jako manžel, nějak jsme se o tom jednou bavili – ale to už je taky dávno –, nějak to nemohl pochopit. Ale já to asi chápu, že to nemohl pochopit. Ono, kdo to nezažil, tak to nepochopí.
Další zkušenosti:
Robertovi lékař volal, že má přijít kvůli výsledkům krevních testů.
Jana si lékařskou zprávu o lumbální punkci přečetla až po dvou letech. Po telefonu se ihned po vyšetření dozvěděla, že je vše v pořádku, ve zprávě se však doporučovalo přeléčení antibiotiky, ke kterému nedošlo.
Aleš nepovažoval diagnózu borrelióza za nijak zvlášť hroznou, měl dojem, „že se až tak moc neděje“.
Mária vysvětlovala, proč je tak důležité mít stanovenou diagnózu.
Tomáš P. pocítil v reakci na sdělení diagnózy velkou úlevu. Už dlouho mu bylo zle a ve svém soukromém ani pracovním životě nefungoval tak, jak si přál, ale nikdo mu až doteď nemohl pomoct.
Libuše prožívala po sdělení diagnózy stav euforie. Oproti roztroušené skleróze, na kterou u ní lékaři usuzovali původně, jí borrelióza přišla jako mnohem „lepší možnost“.
U Anety se postupně zvýrazňovaly psychické problémy, které její lékařku vedly k doporučení nasazení antidepresiv. Po zjištění, že trpí borreliózou, se Aneta radovala a věřila, že se brzy uzdraví.
Ilona znala problematický případ déle neléčené borreliózy ze svého okolí. Diagnóza ji přesto nijak nevyděsila. Věřila, že antibiotika zaberou, a o možných komplikacích v tu chvíli nepřemýšlela.
Mária se cítila tak zle, že sdělenou diagnózu v prvním momentě ani nevnímala.
Jiřina se po stanovení diagnózy rozhodla s nemocí bojovat
Anna se zlobila na dceru, která byla první, kdo jí řekl, že by mohla mít borreliózu.
Katka se o své nemoci prý moc bavit nedokáže. Nemá ráda, když ji ostatní utěšují. Má pocit, že se do toho, co prožívá, stejně nedokážou vcítit a vlastně je ani nechce svými problémy obtěžovat.
Tomáš N. promýšlel, komu o své nemoci poví, protože se ještě před stanovením diagnózy setkával s negativními reakcemi okolí. Když se ho ale někdo zeptal, jak se cítí, tak mu odpověděl.
Michaela považovala za ztrátu energie o borrelióze běžně hovořit a měla pocit, že by si lidé mysleli, že svoji nemoc příliš řeší.
Anna pozitivně vnímala zájem kolegyň z práce, které neměly s borreliózou žádnou zkušenost.
Lada považovala za dobré mluvit například o tom, jak komplikovaná byla její cesta k stanovení diagnózy.
Zuzana přijala diagnózu věcně. Byla ráda, že byla stanovena brzy po nakažení, a nevnímala ji jako „žádnou hrůzu“. Její přístup k onemocnění pak ovlivnil i postoje jejího okolí.
Petra vyprávěla o reakcích rodiny včetně krásné podpory od staršího syna.
Robert byl nejdřív na boj s borreliózou sám, lidi v jeho okolí mu nerozuměli, nebo ho dokonce odsuzovali. U jeho nejbližších se postoj změnil s nastoupením léčby na soukromé zahraniční klinice.
Anežka zažívala nepochopení ze strany přítele, další příbuzní a někteří kamarádi ji ale podpořili a nejvíce pomohly starší děti.
