Pro naše výzkumné projekty se vždy snažíme o co nejpestřejší složení výzkumného souboru, abychom pokryli co největší škálu lidských zkušeností. Hledáme proto pacienty s různými zkušenostmi se zdravotními problémem, z různých částí České republiky, různého věku a vzdělání.
Před rozhovorem se s účastníkem výzkumu domluvíme na místě a čase rozhovoru a informujeme ho o podstatě studie a našich webových stránek. Účastníkům je také garantovaná možnost kdykoliv odstoupit z výzkumu. Obvykle se provádí rozhovory se 40 až 50 lidmi. Cílem je pokračovat v rozhovorech tak dlouho, dokud se nepřestanou objevovat nové zkušenosti v analyzovaných kategoriích.
Sběr dat probíhá formou rozhovorů, jde o tzv. kvalitativní výzkum. Rozhovory jsou realizovány po celé České republice, často u účastníků doma. Obvykle hovoříme s člověkem osamotě, ale někdy může být při rozhovoru přítomen i partner nebo přítel. Ze všech rozhovorů jsou pořizovány zvukové nahrávky, které jsou poté analyzovány. Pokud respondent souhlasí, jsou rozhovory také natáčeny na kameru.
Výzkumník nejprve nechá účastníka výzkumu volně vyprávět o jeho onemocnění. Je požádán, aby nám vyprávěl svůj příběh o tom, co se mu stalo, a to od chvíle, kdy ho poprvé napadlo, že má nějaký zdravotní „problém“. Výzkumník se potom doptá na to, co potřebuje upřesnit nebo na témata, která v rozhovoru doposud nezazněla. Tato témata má jsou součástí scénáře rozhovoru, který vzniká za spolupráce s poradním panelem, a vycházejí z dostupné odborné literatury. Některé témata, na která se výzkumník ptá vycházejí z předchozích rozhovorů s jinými participanty, struktura scénáře rozhovoru se tak v průběhu výzkumu mění.