Vyhledávání informací
Toto téma přibližuje způsob, jakým lidé, kteří onemocněli borreliózou, zjišťovali a vyhledávali informace o této nemoci. Zabývá se všemi zdroji informací, se kterými se nemocní setkali: od informací poskytnutých zdravotníky přes zkušenosti a znalosti lidí z okolí až po zprávy a reportáže v médiích nebo samostatné vyhledávání na internetu (z odborných zdrojů i v rámci pacientských fór).
Zajímalo nás, jaké informace lidé s borreliózou potřebovali a kde je nacházeli, které zdroje se jim osvědčily jako užitečné, ale i co se jim zjistit nedařilo. Někteří také hovořili o tom, na jak kvalitní a důvěryhodné zdroje narazili, jak na ně které informace zapůsobily a zda jim skutečně pomohly. Povídali jsme si i o sdílení informací a diskutování o nich na pacientských fórech a sociálních sítích, které jsou v případě komunity lidí kolem borreliózy velmi významné. Odkazy na některé užitečné zdroje informací jsou k dispozici zde (užitečné odkazy).
OBSAH STRÁNKY
- Předchozí znalost problematiky
- Touha po informacích
- Zdroje informací
- Informace od lékaře
- Informace od lékaře
- Nemoc v okolí
- Internet a média
- Sociální sítě a sdílení
- Kvalita dostupných informací
- Vysvětlující poznámky k textům
Předchozí znalost problematiky
Povědomí o borrelióze se ve většinové české společnosti v posledních 30 letech postupně významně zlepšuje. Zatímco v 90. letech se jednalo o poměrně nové onemocnění, o kterém lidé, ale ani lékaři často dosud neslyšeli, v současnosti se nejedná o neznámý pojem. Tiep vyprávěl, že o borrelióze věděl od dětství, učili se o ní i na základní škole.
Přesto někteří lidé s borreliózou nevěděli, co přesně toto onemocnění obnáší. Obvykle tušili, že je přenáší klíště, ale neměli dostatek informací o jeho projevech a průběhu. Někteří znali nemoc ze svého okolí. Nedostatečné povědomí přetrvávalo podle některých zejména o komplikovaných či chronických formách borreliózy. Přitom lepší obeznámení odborné i laické veřejnosti by podle nich zlepšilo diagnostiku a další péči o lidi s borreliózou a usnadnilo jim vztahy s okolím.
Touha po informacích
V případě nekomplikovaného průběhu onemocnění a včasného předání uspokojivých informací lékařem měli někteří pacienti dojem, že jsou získané informace dostačující a není třeba pátrat po dalších podrobnostech. V jiných (hlavně méně ideálních) případech se však často projevila touha zjistit o onemocnění více. Někteří lidé nemocní s borreliózou popisovali až obsesivní „hltání informací“, ke kterému je vedla snaha porozumět onemocnění a lépe se s ním vypořádat. Tito lidé často prošli různými obdobími, která se lišila právě intenzitou vyhledávání informací a potřebou je sdílet. Několik nemocných prvním obdobím hledání informací prošlo ještě před samotným stanovením diagnózy, kdy zjišťovali, co jim vlastně je, a porovnávali své příznaky s popisy projevů borreliózy v odborných textech i na pacientských fórech.
Po zjištění diagnózy nebo poté, co získali přesvědčení, že jsou jejich potíže způsobeny tímto onemocněním, vyhledávali lidé informace nejen o příznacích a projevech, ale i o postupu léčby, dávkování léků, o režimových opatřeních a stravě. Pavel, Robert i Petr D. vyhledávali léčebné postupy doporučované v různých zemích. Někteří lidé s borreliózou také tímto způsobem ověřovali postup svého lékaře, případně vyhledali specialistu nebo jiné lékařské zařízení, kde chtěli podstoupit léčbu. Mnozí pak od hledání informací upustili a vraceli se ke svým zdrojům případně až po další návštěvě lékaře, při zhoršení příznaků nebo při neúspěšnosti léčby.
Někteří hledali dále jiné zdroje pomoci a podpory, zjišťovali možnosti alternativní či experimentální léčby a nové léčebné postupy. Část zajímaly příběhy jiných pacientů, jejich zkušenosti a rady. Obvykle se pak zapojili do skupin na sociálních sítích nebo do diskuzních fór a stali se součástí komunity/komunit, které lidi s borreliózou sdružují a vyznačují se právě předáváním a sdílením informací.
Několik lidí popisovalo, že je informace, na které narazili, od dalšího vyhledávání odradily: neviděli smysl v dalším hledání, získané informace je vyděsily nebo byli zklamáni jejich kvalitou, případně měli dojem, že tím tráví neúměrné množství času a žijí už až příliš svojí nemocí. Varovali, že příliš informací může být někdy spíše na škodu.
Zdroje informací
Ačkoliv by se dalo očekávat, že hlavním zdrojem informací budou pro lidi s borreliózou lékaři, v mnoha případech tomu tak nebylo. Jako hlavní zdroj uváděli nejčastěji internet nebo své známé (ať už z blízkého okolí, nebo ze sociálních sítí). Někteří preferovali zahraniční odborné zdroje.
To, jaké zdroje lidé s borreliózou využívali a upřednostňovali, hodně souviselo se závažností jejich příznaků, spokojeností s lékařskou péčí a postojem k informacím obecně. Roli hrál také věk, vzdělání či profese. V současnosti je aktivní vyhledávání informací běžnější, než tomu bylo dříve, kdy byli pacienti odkázáni pouze na lékaře, případně na odborné publikace. S rozšířením povědomí o lymeské borrelióze přibyla řada zejména internetových zdrojů a možnost sdílet informace online prostřednictvím diskuzních fór a skupin na sociálních sítích. Odvrácenou stránkou dostupnosti velkého množství informací o tomto onemocnění je jejich různorodost, někdy až rozporuplnost. Ohledně některých otázek týkajících se lymeské borreliózy nejsou zcela jednotní ani lékaři, další jsou stále předmětem výzkumu a odborných diskuzí. Ti, kdo se tedy chtějí o této nemoci něco dozvědět, mohou na internetu poměrně často narážet na vzájemně si odporující informace a doporučení, což může leckdy vést ke zmatku a nejistotě.
Informace od lékaře
Většina lidí s borreliózou dostala od lékaře při zjištění diagnózy základní informace o onemocnění. V některých případech jim lékař předal i informační materiály nebo poradil, kde je možné další informace najít. Mnohdy se však nemocným zdálo to, co jim lékař řekl, jako nedostačující. Přisuzovali to lékařově neochotě, nedostatku času nebo tomu, že se podle nich lékař v problematice sám dostatečně neorientoval. Peter jako jeden z mála žádné informace od lékaře nepotřeboval a vlastně ani nečekal – je přesvědčen, že má pacient ke své nemoci přistupovat aktivně a s vlastní odpovědností a že dnes není problém cokoliv si dohledat.
Nemoc v okolí
Užitečným zdrojem informací pro lidi s borreliózou bylo jejich okolí, pokud znali někoho, kdo už borreliózu prodělal nebo se s ní dlouhodobě potýkal. Někdy to byla právě rodina a známí, kdo upozornili na to, že zdravotní potíže a příznaky mohou souviset s tímto onemocněním. Byli nápomocní při počáteční touze po informacích a doporučili lidem s borreliózou další zdroje informací a pomoci.
Internet a média
Nejběžnějším zdrojem informací byl pro většinu lidí internet. Našli se ale i takoví, kteří mají jinou zkušenost – třeba Marie v době svého onemocnění internet nepoužívala vůbec. Lidé se ke stránkám a článkům věnovaným borrelióze obvykle dostali na doporučení známých nebo přes zadání hesla do vyhledávače. Hledali buď přímo pojem „borrelióza“, nebo začínali popisem svých příznaků. Někteří vnímali zjišťování doplňujících informací jako přirozenou věc. Zuzana považovala za samozřejmé přečíst si co nejvíce, když se dozvěděla, že má vážnější onemocnění. Naproti tomu jiní měli pocit, že pátráním po informacích znevažují svého lékaře. Jaroslava zmínila, že informace hledala „pokoutně“, Pavel vysvětloval, že hledání informací může být i ztráta času a (pokud je to možné) je lepší důvěřovat lékaři.
Kromě webových stránek věnovaných borrelióze vyhledávali lidé na internetu i elektronické verze odborných článků a jiných publikací. Zdroje se lišily mírou odbornosti, od vědeckých článků publikovaných v zahraničních periodikách až po popularizační články v magazínech pro ženy. Někteří sledovali i filmy a videa o borrelióze na YouTube.
Řada lidí, kteří se s borreliózou nebo jejími následky potýkají dlouhodoběji, časem objevila přednášky zahraničních lékařů a dalších odborníků specializujících se na problematiku komplikované nebo chronické borreliózy, jejích koinfekcí a takzvaného post-borreliového syndromu. Tito odborníci se pak pro ně stali autoritami a zdrojem léčebných doporučení i podpory, a to i přesto, že se jejich pohled na toto onemocnění a jeho adekvátní léčbu leckdy příliš neshoduje s oficiálními doporučenými léčebnými postupy (pozn.1). Důvodem velké respektovanosti a oblíbenosti těchto odborníků mezi některými nemocnými je především fakt, že jejich popis lymeské borreliózy a jejích projevů lépe odpovídá jejich osobním zkušenostem s tímto onemocněním než běžný popis nekomplikovaného průběhu (což se děje především v případech, kdy se zdravotní stav asi 10–20 % pacientů nelepší přesto, že vyčerpali možnosti standardně doporučované léčby)(pozn.2,3,4).
Sociální sítě a sdílení
Velmi specifickou oblastí internetových zdrojů jsou sociální sítě a diskuzní fóra. Existuje několik skupin na sociálních sítích a různé diskuze, kde se lidé s borreliózou sdružují. O zkušenostech s borreliózou se také dají vyhledat diskuze na portálech věnovaných širším tématům, jako je rodičovství, rodina, zdraví apod. Někteří lidé s borreliózou jen pasivně pročítali, co jiní zveřejnili, jiní aktivně pokládali dotazy, diskutovali a sdíleli informace. Nejangažovanější nemocní (nebo i blízcí nemocných) s potřebnými jazykovými kompetencemi dokonce pro ostatní překládali zahraniční články, knihy a léčebné postupy (o kterých se v těchto komunitách mluví jako o „léčebných protokolech“). Některé skupiny se setkávaly i osobně. Řada lidí přispívala do diskuzí nebo si pročítala nový obsah takřka každodenně. Vznikla tak početná a velmi aktivní internetová komunita, nebo spíše několik komunit lidí s borreliózou.
Sdílení v rámci těchto online komunit lidem s borreliózou pomáhalo získat informace a užitečné tipy, nalézt oporu a porozumění, vyrovnat se s onemocněním a získat motivaci pro další léčbu. Někteří byli rádi, když sami svou radou mohli někomu pomoci nebo mohli vyjádřit podporu ostatním. Máriu příjemně překvapily rady, tipy a postřehy ze sociálních sítí, které jí opravdu pomohly. Mnozí považovali přátele ze sociálních sítí za opravdové kamarády a udržovali kontakt i mimo online svět. Jarda zdůrazňoval, že zdraví lidé nemohou pochopit, co lidé s komplikovanou (a běžné léčbě vzdorující) borreliózou prožívají.
Oproti tomu někteří varovali, že je obtížné ověřit kvalitu takto předávaných informací. Neustálý přísun různých více či méně alternativních léčebných postupů může vést k tomu, že pacienti zkouší „páté přes deváté“. Podle Tomáše P. si lidé pod vlivem komunity mohou snadno vsugerovat symptomy, které nemají. Libuše zas zdůrazňovala, že si ráda dělá názor sama na základě pečlivě ověřených informací a nechce být pod vlivem žádných názorových táborů. Mnohým také vadilo, že část sdílených příspěvků byla negativní nebo nenávistná. Přestože tyto skupiny měly většinou své správce a pravidla fungování, často se v nich objevovaly příspěvky lidí, kteří byli nespokojení nebo frustrovaní. Jaroslava se obávala, aby přes diskuzní fóra příliš nezabředla do nekončících stížností na lékařskou péči. Příběhy lidí zveřejněné v rámci těchto komunit byly navíc často bez konce a působily beznadějně. Dobré příklady úspěšné léčby se objevovaly spíš zřídka. Pavel fóra nečetl už z principu, protože předpokládal, že se tam nic pozitivního stejně nedozví. Eva na sociálních sítích pomoc nenašla a zpočátku ji naopak ještě více zneklidnily.
U části lidí se projevilo to, že se po čase těmto komunitám vědomě začali vyhýbat nebo se přímo odhlásili. Zjistili, že jim komunita nemá co nabídnout, že tráví příliš času zaobíráním se svou nemocí, a tím se do ní ještě více propadají, nebo že jim negativní příspěvky ostatních nedělají dobře. Někteří také pozorovali určitou závislost na komunitě a na sociálních sítích.
Kvalita dostupných informací
Lidé s borreliózou naráželi na různé informace, jejichž kvalitu bylo obtížné zhodnotit. Některé informace, ke kterým se dostali, byly zavádějící nebo přímo nepravdivé. Důležitá pro ně byla mimo jiné i aktuálnost informací. Mnozí vyhledávali nejnovější výzkumy a přístupy. Bylo pro ně obtížné se rozhodnout, kterým zdrojům důvěřovat, protože mnohdy nacházeli protichůdné informace. Jak už bylo opakovaně zmíněno, borrelióza je kontroverzní téma, na které není jednotný názor ani v odborných kruzích, proto mají internetové komunity velký vliv, který může být zneužíván. Někteří lidé s borreliózou varovali před novodobými šarlatány, kteří se na nemocných přiživují.
Některým lidem s borreliózou chyběly informace o prevenci, odborné zdroje v českém jazyce (zahraniční zdroje byly pro mnohé kvůli jazykové bariéře nedostupné) nebo příběhy lidí, kteří borreliózu úspěšně zvládli. Ocenili by také lepší povědomí veřejnosti, která by pak více chápala problémy, se kterými se potýkají.
