Petra

Věk dítěte v době rozhovoru: 18 let
Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 1,5 roku
Věk rodiče v době rozhovoru: 44 let

Synovi diagnostikovali lékaři první epileptický záchvat v roce a půl věku. Byla mu nasazena léčba, a pomalu se podařilo ji vysadit. V 11 letech se objevil další epileptický záchvat (grand mal) a od té doby užívá léky. Syn patří mezi farmakorezistentní pacienty, v 18 letech podstoupil epileptochirurgický výkon a nyní čeká, do jaké míry byl úspěšný.

Příběh Petry

První příznaky se u syna objevily v roce a půl věku, kdy stáčel oči v sloup, rodiče tyto tzv. absence konzultovali s pediatričkou při preventivní prohlídce, která je se synem ihned poslala do nemocnice na neurologii. Během hospitalizace byla provedena vyšetření a nasazeny léky. Nejdříve farmakologická léčba nebyla úspěšná, ve 3 letech byla provedena úprava léků a podařilo se záchvaty eliminovat. Po dvou letech bez záchvatů byly synovi léky postupně vysazovány a v necelých 6 letech byl již úplně bez nich. Lékaři však rodiče upozorňovali, že v pubertálním věku se může epilepsie znovu objevit.

Když bylo synovi 11 let, záchvaty se vrátily, téměř rok to byly jen ojedinělé případy absencí, i když už v jiné formě, po velkém záchvatu – grand mal – mu lékaři znovu nasadili léky. Bohužel se dosud nepodařilo najít správnou kombinaci léků, která by mu pomohla, a syn patří mezi 30 % farmakorezistentních pacientů. Před operací měl 2–4 záchvaty měsíčně, ale byly i měsíce, kdy neměl žádný, záchvaty se u syna objevují nepravidelně.

Syn postupně podstoupil různá vyšetření, která byla nutná pro rozhodnutí o samotném provedení epileptochirurgické operace. K té došlo těsně po jeho 18. narozeninách a bylo mu během ní odstraněno ložisko.

Paní Petra, maminka syna, vidí jako nepříjemný fakt, že pokud je při záchvatu přivolána záchranná služba, odváží hned syna do nemocnice, i když už je v tu chvíli po záchvatu. Chápe, že okolí hned volá záchrannou službu, ale syn má téměř vždy záchvaty typu absence a ve chvíli, kdy sanitka dorazí, syn je již po záchvatu a převoz do nemocnice je zbytečný, navíc syn to špatně snáší.

Rodina musela částečně omezit své sportovní aktivity, ale rodiče se vždy snaží najít alternativu, která by syna bavila a zároveň byla bezpečná. Například vyměnili sjezdové lyže za běžky a snowboard, běhání za kolo a při plavání drží zvýšený dozor. Syn vyhledává adrenalin, chce běhat populární závody překážkového běhání, i to se podařilo splnit, běžel v doprovodu kamarádky úspěšně až do cíle. Rodiče nechali synovi vyrobit náramek, kde je napsáno, že má epilepsii, a je tam i kontakt na rodiče – ten se hodí hlavně pro případy, kdy je sám, třeba při cestě do školy.

Syna jeho diagnóza trápí, je smutný a klade si často otázku, proč zrovna jemu se toto děje. Má velkou oporu v rodičích a své sestře. Nemoc v rodině jim přinesla i pozitivní pohled na charitativní věci a posílila vzájemné vztahy. Syn se zapojil do kampaně na podporu osvěty o epilepsii.

Petra vidí u syna zhoršení ve škole a pozoruje, že se mu užíváním léků zhoršila paměť a po některých bývá velmi unavený a spavý. Pro zlepšení syn užívá přírodní podpůrné látky, zkouší i různá alternativní doplnění léčby – např. homeopatii.

Rodinám, kde se vyskytla epilepsie, by ráda vzkázala, ať se pokusí nemoc přijmout a snaží se nemyslet jen na to nejhorší, co se může stát, naopak ať pomáhají dětem žít „běžný“ život. Okolí doporučuje, aby si zjistili nějaké informace, pokud někoho takového blízkého mají, a nebáli se třeba i dotyčného na něco zeptat.