Eva mluvila o tom, jak prožívala epilepsii svého syna.
Eva
- Věk dítěte v době rozhovoru: 4 roky
- Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 1,5 roku
- Věk rodiče v době rozhovoru: 36 let
Textová verze
T: Hm. Jak jste to celé prožívala? Jaké to pro vás bylo?
P: Tak pro nás bylo těžké už ten začátek vůbec přijmout, to, že je to opravdu epilepsie. Protože ty příznaky nebyly vyloženě jako epileptické záchvaty. Každý si asi pod pojmem epileptický záchvat představí takové ty klasické… Že máte člověka v bezvědomí, který sebou mlátí, teče mu pěna od úst. I proto to bylo těžké přijmout, protože jsme pořád viděli, že je tam něco jiného. Pak samozřejmě ten vývoj – my říkáme s manželem, že epilepsie je úplně příšerná nemoc, protože nikdy nevíte, co od ní máte čekat. My jsme to opravdu měli jak na houpačce nebo na horské dráze. V momentě, kdy si myslíte „Jo, tak teď se to podařilo, teď je to celkem klidné“ – malý míval třeba jeden takový menší záchvat ob dva dny v noci a my jsme říkali „Jo, to je super, on se vyspí, my se vyspíme“ –, tak pak vás to srazí tak brutálně na kolena, až vás to zašlape pomalu někam hluboko do bahna. Pak se znovu musíte škrábat nahoru. Takže pořád to bylo takové jednou nahoře, jednou dole.
Další zkušenosti:
Andrea popisovala různé pocity, které prožívala v souvislosti s onemocněním dcery, která se narodila s kombinovaným postižením.
Eva mluvila o tom, jak prožívala epilepsii svého syna.
Míšapodhradí hovořila o tom, jak se cítila během záchvatů, a o tom, jaké obavy prožívala.
Lucie se z deprese dostala díky zlepšení zdravotního stavu dcery a díky terapii.
Petr K popsal, jak zvládal situaci, když měla jeho dcera vážné pooperační komplikace.
Petra36 popisovala, jak prožívala nejnáročnější období, pro jejího partnera to bylo nepředstavitelné a má jeho obdiv.
Michael a Jana mluvili o tom, co jim pomáhá se zrelaxovat.
Erika hovořila o tom, jak důležitá je pro ni zejména opora partnera, rodiny a přátel.
Kateřina hovořila o tom, co jí pomohlo zvládnout onemocnění syna v náročné životní situaci.
Lenka byla mnohem klidnější, když svému synovi pořídila náramek s informacemi o epilepsii.
Jiří a Michaela hovořili o tom, jak přijali onemocnění svého syna.
Lucka popsala, jak zvládala onemocnění syna a co jí pomohlo.
Martinovi pomáhali při vyrovnávání se s epilepsií jeho syna vize lepších zítřků.
Miroslav hovořil o tom, jak synova epilepsie změnila jeho hodnoty a postoj k životu.
