Irenin syn míval absence, na které si nepamatoval. Nevěděl, že má epilepsii.

---

Irena

• Věk dítěte v době rozhovoru: 15 let
• Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 5 let
• Věk rodiče v době rozhovoru:  44 let

• Zobrazit celý profil

Textová verze

T: Vypadalo to jako dlouhé zahledění. Dokázala byste si vzpomenout, jak dlouho celý ten stav trval?

P: Několik sekund. Nebo několik sekund… Řádově, co si pamatuju, tak plus minus třeba 20 sekund.

T: A v kterou denní dobu se objevil?

P: To bylo furt. Já jsem to ze začátku tím, že jsme nevěděla, na co se mám dívat, tak jsem to moc nesledovala. A potom, když už jsme třeba čekali, si pamatuju, na to EEG, když už jsme teda tušili, že to asi bude epilepsie, tak jenom než nás vzali, za tu půl hodinu nebo to, tak ty záchvaty, třeba jich měl osm. Bylo jich hodně. A řekla bych, že se to určitě zhoršovalo. Že se množství záchvatů zvětšovalo. Nejenže jsem si toho víc všímala, ale že to bylo evidentní.

T: A kolik jich bylo tak cca za ten jeden den?

P: To nevím. To nedokážu spočítat. 40 určitě, třeba.

T: To je velké číslo teda.

P: Hodně.

T: Jak reagoval váš syn na oslovení?

P: Vůbec. To on nevnímá. Pak když jsme věděli, o co se jedná, tak jsem s nim zkoušela nějakým způsobem pracovat. Takže jsem ho volala jménem, když jsem viděla, že to na něj jde. A luskala jsem a tleskala jsem. Já to neumím říct, jestli už mu vždycky ten záchvat končil a on začal reagovat na mě, anebo ta snaha byla tu pozornost, jestli tu jsem upoutala. Teď jsem viděla na tom obličejíčku, na těch očích, že se snaží přes nějakou mlhu nebo něco se prodrat k tomu, aby mě vnímal, aby na to oslovení, nebo na něco, aby reagoval.

T: Jak se choval po odeznění té absence?

P: Nijak. Úplně stejně.

T: Úplně stejně.

P: Vůbec byste nepoznala, že tam něco bylo.

T:  Ptala jste se ho třeba na to, jak se cítil během záchvatu? Nebo jestli si ho pamatoval?

P: Já jsem se ho vůbec neptala, protože od začátku jsem zvolila asi ne úplně typickou strategii. Můj syn celých 5 let nevěděl, že vůbec má nějakou nemoc. Tak jsem se ho na to rozhodně neptala, protože on vůbec netušil, co se s nim děje, a já jsem ho o tom neinformovala.

T: A když myslíte 5 let, tak to myslíte období od 5 do 10 let?

P: Od 5 do 10 let, přesně tak. Já jsem to nechala na něm, až on dojde k nějakému závěru a pochopí, že asi je, přece jenom, v tom životě něco navíc. Hodně jsme chodili na ty odběry krve, chodil na EEG, bral léky. A dokud se neptal, tak jsme o tom nemluvili. A zeptal se v těch 10 letech.