Johana měla dosud dobré zkušenosti s reakcemi okolí na to, že má epilepsii. Přesto však tuto informaci nesdílí.

Johana

• Věk dítěte v době rozhovoru: 17 let
• Věk dítěte v době diagnostikování nemoci:  9 let

• Zobrazit celý profil

Textová verze

T: A jak reaguje okolí na to, když máš záchvat? Nebo když jsi měla záchvat v minulosti?

P: U mě reagovalo okolí vždycky úplně skvěle. Jednou jsem ho měla ve škole na základce a moje třída byla úplně v pohodě, předpokládám, že byli vyděšení v tu chvíli, co jsem ten záchvat měla, o tom není pochyb, to určitě byli, ale všichni to vzali úplně v pohodě a nic se mezi námi nezměnilo. Nikdy, když jsem dostala kdekoliv záchvat nebo když se kdokoliv dozvěděl, že mám epilepsii, tak se mezi námi nic nezměnilo. Nikdy. Kromě toho tancování teda, kde chápu, že se báli mě tam mít, protože jsem v tu dobu epilepsii měla fakt aktivní, takže to jim nemůžu vůbec mít za zlé.

T: Když někam přijdeš, říkáš to v novém kolektivu nebo v té škole?

P: Neříkám, většinou ne. Jenom když se někdo zeptá. Já jsem potom v páté třídě přešla na gympl a tam jsem to… Na té základce teda potom jsme měli takový kroužek, kde se to všem vysvětlilo, celou vyučovací hodinu jsme se o tom bavili. Ale na gymplu o tom podle mě hodně lidí fakt dlouho nevědělo, třeba tři roky vůbec netušili. A vím, že holky to věděly, protože jsem to na začátku roku musela říct paní učitelce na tělocvik. Ale myslím, že většina kluků o tom fakt dlouho nevěděla. Takže i na tom softu, kde to fakt někdo měl vědět, tak ani tam jsem to nikomu neříkala. Měla bych to asi lidem říkat víc, než dělám. Moc to nesdílím, tuhle informaci.

T: A máš pro to nějaký důvod, proč to nesdílíš?

P: Mě nikdy nějak nenapadlo o tom mluvit, nepovažuju to zas za tak důležité. Tím, že tu epilepsii ani nemám už aktivní, tak to pokud nejdu do nějaké situace, která by mohla být fakt nebezpečná, jako koncerty, kde jsou ta blikající světla a tak, tak to nikomu většinou neříkám. Nemyslím si, že je to nějak důležité pro toho člověka, aby to věděl, ani pro mě. Ani nějak se necítím, že bych to potřebovala někomu říkat.

T: A když jste o tom třeba mluvili na té základce tu hodinu, tak to pro tebe bylo jaké?

P: To mně ani nevadilo. Myslím, že jsem cítila, že jsem jim trochu dlužila vysvětlení potom, co jsem před nimi měla záchvat. My jsme měli hlavně ten kolektiv fakt dobrý, takže mi nevadilo o tom před nimi mluvit.

T: Jakou máš zkušenost s tím, když jsi ve škole teda řekla, že máš epilepsii? Mluvily jsme o té základce, kde jste měli to kolečko, kde jste si o tom povídali. A na tom gymplu to bylo jinak?

P: Mně přišlo, že tam to nikdo moc neřešil, tam to bylo všem tak nějak jedno. Takže buď se to někde doslechli, anebo je to nějak extra nezaujalo. Nás je ve třídě 30, takže potom je to docela velký počet, nemůžete čekat, že všechny bude všechno zajímat. Takže vím, že všechny moje kamarádky už to v tu dobu věděly, a myslím, že nikdy se nikdo nevyděsil. Nebo se mi nikdy nestalo, že by se někdo přestal chtít se mnou kamarádit nebo něco takového. Nic takového se mi nikdy nestalo.