Lucka popsala, jak zvládala onemocnění syna a co jí pomohlo.
Lucka
- Věk dítěte v době rozhovoru: 5 let
- Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 3 roky
- Věk rodiče v době rozhovoru: 36 let
Textová verze
T: Jak vy sama zvládáte onemocnění vašeho syna?
P: Tím, že už ho máme přes 2 roky, tak jsem se s tím naučila žít. Přiznám se, že potom, co nám… Doufala jsem, upínali jsme se k tomu oba dva s partnerem, že když ty léky vysadíme, tak všechno bude v pořádku a náš syn bude zdravý. Tak byl to takový šok, ale jak říkám, tím, že jsme teď leželi spolu týden ve fakultní nemocnici a viděla jsem ty děti na neurologii, tak jsem si každý den říkala: „Děkuju Bohu, že mám zdravé dítě.“ Protože ano, epilepsie je hrozná nemoc, nepříjemná, ale když člověku fungují léky, tak vy ani nepoznáte, že to je epileptik. Bohužel ano, bude ho to limitovat třeba při výběru zaměstnání, chce být doktorem, nevím vůbec, jestli to jde, aby epileptik byl doktorem. Budu o tom muset vést diskuzi s naší paní doktorkou. Tak jsem si říkala, že ta epilepsie je hrozná, ale jsou daleko horší věci. Pořád je to normální člověk, který může žít svůj normální život, neumře dřív – může žít, když se neutopí, nespadne z výšky, tak ho vlastně nic víc neohrožuje. Informovala jsem se, léky může brát dlouhodobě, nemají vliv na játra, na nic takového, už jsou tak propracované, že tyhle sekundární vlivy tam tolik nehrozí. Takže je to zdravý člověk podle mě, to, že bere léky… Ale je to jenom chronické onemocnění, které, když bude brát léky, tak bude pod kontrolou.
T: Vyhledala jste vy tenkrát odbornou pomoc?
P: No, přiznám se, tím, že jsem se pak vracela do práce, starala jsem se o dítě, byla jsem v pokročilém stadiu těhotenství, tak na to nebyl čas. Museli jsme se s tím sžít sami. Ale jak říkám, díky tomu, že to opravdu bylo tak vypjaté, byl to ten status epilepticus, tak tam byl obrovský vděk, že máme dítě zdravé, mentálně zdravé, a o to líp se nám s tím vycházelo. A hlavně my – já si tam na rovinu přiznám, že my jsme si ty 2 roky nepřipouštěli, že je epileptik – my opravdu tím, že 2 roky potom neměl záchvat, tak my jsme se pořád upínali k tomu, že je zdravý, a že až vysadíme léky, tak bude zdravý. Takže teď zas po těch záchvatech je to šok, je to těžké, ale člověk se s tím smíří a nic jiného mu nezbývá.
Další zkušenosti:
Andrea popisovala různé pocity, které prožívala v souvislosti s onemocněním dcery, která se narodila s kombinovaným postižením.
Eva mluvila o tom, jak prožívala epilepsii svého syna.
Míšapodhradí hovořila o tom, jak se cítila během záchvatů, a o tom, jaké obavy prožívala.
Lucie se z deprese dostala díky zlepšení zdravotního stavu dcery a díky terapii.
Petr K popsal, jak zvládal situaci, když měla jeho dcera vážné pooperační komplikace.
Petra36 popisovala, jak prožívala nejnáročnější období, pro jejího partnera to bylo nepředstavitelné a má jeho obdiv.
Michael a Jana mluvili o tom, co jim pomáhá se zrelaxovat.
Erika hovořila o tom, jak důležitá je pro ni zejména opora partnera, rodiny a přátel.
Kateřina hovořila o tom, co jí pomohlo zvládnout onemocnění syna v náročné životní situaci.
Lenka byla mnohem klidnější, když svému synovi pořídila náramek s informacemi o epilepsii.
Jiří a Michaela hovořili o tom, jak přijali onemocnění svého syna.
Lucka popsala, jak zvládala onemocnění syna a co jí pomohlo.
Martinovi pomáhali při vyrovnávání se s epilepsií jeho syna vize lepších zítřků.
Miroslav hovořil o tom, jak synova epilepsie změnila jeho hodnoty a postoj k životu.
