Vztahy a podpora okolí
Jak zdůrazňujeme i v dalších tématech, veliká různost typů i závažnosti příznaků lymeské borreliózy vede k velmi odlišným dopadům tohoto onemocnění na konkrétní nemocné a jejich životy. V mnoha případech nemusí mít tato nemoc na kvalitu života nemocného a jeho okolí téměř žádný dopad. Při závažnějším nebo dlouhodobém průběhu však borrelióza může (leckdy i velmi významně) ovlivnit řadu oblastí života nemocného, včetně jeho partnerského a rodinného života, vztahů s přáteli a širším okolím. Jak své vztahy vnímali a prožívali lidé s borreliózou během onemocnění a po něm a jaké se jim dostalo (nebo naopak nedostalo) v souvislosti s borreliózou podpory, je předmětem následujícího textu a zařazených ukázek.
OBSAH STRÁNKY
Otevřenost k okolí
Bylo velmi individuální, kolik toho o svém onemocnění lidé s borreliózou sdělovali svému okolí. Pro řadu z nich (a většinu těch, kteří nemocí prošli bez větších problémů) bylo vyprávění o borrelióze poměrně přirozené. Zmiňovali, že se podle nich nejedná o nijak mimořádně citlivou informaci, kterou by si bylo potřeba nechávat pro sebe.
Jiní se naopak cítili nepříjemně, když měli o nemoci mluvit, a ostatním svou diagnózu sdělovali, jen když to bylo nutné. O borrelióze často komunikovali jen se svými nejbližšími – přišlo jim totiž, že se jedná o osobní záležitost, která má zůstat spíš jen v rodině a mezi důvěrnými přáteli.
Další se zase vyhýbali častějším rozmluvám o nemoci a starostech, které jim způsobovala, se svými blízkými a raději využívali anonymity online komunit. Cítili se v nich bezpečně a mohli zde načerpat potřebné rady, porozumění a podporu od lidí, kteří trpěli podobnými problémy, aniž by měli dojem, že neustále obtěžují někoho, kdo nemá obdobnou zkušenost, a tím pádem je stejně plně nepochopí.
Zcela jiný přístup pak zvolili někteří lidé, kteří borreliózou procházeli nebo ji prodělali v minulosti – o této zkušenosti mluvili naprosto otevřeně veřejně. Snažili se tak záměrně šířit povědomí o této diagnóze a všech komplikacích, které s ní mohou někdy souviset, a upozorňovat na potřebnou pozornost, která by měla být věnována tomuto onemocnění i lidem, kteří se s ním potýkají.
Reakce okolí
To, jak na informaci o onemocnění blízkých reagovali ostatní, záleželo na vztahu, jaký s člověkem s borreliózou měli, na tom, o koho šlo, a také na konkrétních projevech nemoci. Reakce se také odvíjely od obrazu tohoto onemocnění ve společnosti. Jak se postupně rozšiřovalo povědomí o borrelióze, zlepšovaly se podle Anety i reakce druhých lidí. Pro lidi s borreliózou to bylo výrazně jednodušší a okolí bylo vstřícnější, pokud byly jejich potíže pojmenovány a uznány lékařem.
V případech déletrvajícího onemocnění se leckdy přístup druhých k nemocnému s časem proměňoval. Někteří se nejprve setkali s nedůvěrou a nepochopením, postupně je však okolí přijalo. Podle Petra E. se naopak empatie lidí časem otupila a jejich postoj zlhostejněl.
Někteří lidé z okolí nemocných byli tolerantní, empatičtí a ochotní pomoci. Na člověka s borreliózou brali ohled, vyjadřovali svůj zájem a měli starost. K Aleně se prý kvůli borrelióze nikdo nikdy nechoval špatně, zároveň však zmiňovala, že je dost rázná, a kdyby bylo potřeba, dovedla by se ohradit. Marie ocenila, když jí blízcí dávali najevo, že je jim líto, že má nějaké potíže. Lada byla naopak ráda, že ji rodiče podpořili „zdravým způsobem“ – se zájmem, ale bez přehnané lítosti. I Mário vyprávěl, že byl moc rád za podporu a péči, když mu bylo skutečně zle, velké ohledy okolí ho ale spíš znervózňovaly a byl rád, když se vše obešlo bez nich.
Především ti, kteří se potýkali s komplikovaným a dlouhodobým průběhem nemoci (který není běžně lékaři popisován jako úplně typický), se často setkávali i s negativními reakcemi. Ostatní nedokázali pochopit, jak jim je, jejich onemocnění někdy bagatelizovali a dávali najevo, že nemohou uvěřit, že potíže způsobené borreliózou jsou skutečně tak závažné. Naznačovali, že si myslí, že nemocní své příznaky zveličují, případně si je „vsugerovali“, nebo že je vše spíš důsledkem duševního onemocnění, či dokonce charakterovou vadou. Únavu pacientů si občas okolí vysvětlovalo jako lenost, jiné příznaky zase třeba jako snahu přitáhnout pozornost či přecitlivělost. Katka hovořila o tom, že byla párkrát terčem posměchu.
Sociální kontakty
Vleklé onemocnění může způsobit omezení nebo zhoršení sociálních kontaktů. Pokud měli lidé s borreliózou období, kdy jim bylo špatně, a trpěli výraznými zdravotními potížemi, byli někdy na čas izolovaní od vnějšího světa. Mnozí museli zanechat svých koníčků (více v tématu Volný čas) a někteří i práce, čímž se přerušily jejich pravidelné kontakty s přáteli a kolegy.
Některé projevy nemoci pak přímo poznamenávaly kvalitu sociálních kontaktů. Vedle bolestí a extrémní únavy, kvůli kterým se nemocní občas stahovali do ústraní, protože neměli na družení síly, se objevovaly i potíže s udržením nitě hovoru, nesnášenlivostí hluku a většího množství lidí nebo se soustředěním. Náhlé propady zdravotního stavu vedly k tomu, že lidé rušili už dohodnuté schůzky nebo se nezvládali účastnit naplánovaných společenských akcí, což jejich okolí nechápalo a neslo nelibě. Nemocný působil nespolehlivě nebo jako by si vztahů nevážil, v důsledku čehož pak přicházel o důvěru a zájem druhé strany. Starosti s vlastním zdravím také mohly vyústit v to, že se člověk uzavřel do sebe a kontakty nevyhledával nebo byl na nemoc hodně fixovaný a těžko se soustředil na jiná témata.
Na druhou stranu se část lidí s borreliózou seznámila s dalšími lidmi s podobným osudem prostřednictvím online komunit. Navázané vztahy často přerostly v trvalá osobní přátelství a lidé se pak setkávali i osobně. Pro některé se aktivita na sociálních sítích a diskuzních fórech věnovaných borrelióze stala novým koníčkem, nebo dokonce posláním, ve kterém se mohli realizovat a cítit prospěšní ostatním. Přes pozitivní efekt tohoto jevu někteří varovali, že je třeba se na komunitu lidí s borreliózou a motiv onemocnění a boje proti němu neupnout příliš, protože pokud člověk včas „neopustí nemoc ve své hlavě“, nikdy nedá šanci skutečnému uzdravení a normálnímu životu po nemoci.
Blízká rodina a partnerství
V některých případech onemocnění natolik narušilo důvěru ve vlastní fungování, finanční soběstačnost či budoucnost obecně, že lidé upustili od plánů založit vlastní rodinu, nebo je přinejmenším odkládali. Anička byla raději sama, než se dá do pořádku. Petr D. odkládal vztah a založení rodiny do doby, než mu bude lépe.
Dosud samostatní lidé se také někdy na čas vraceli k rodičům, aby měli podporu a péči a díky nim zvládli přestát akutní zhoršení zdravotního stavu či výpadek příjmů. Některé, jako například Marcelu nebo Anežku, velmi podpořily jejich odrostlejší děti.
Některá partnerství se rozpadla, jiná postavila nemoc před těžkou zkoušku.
Objevily se ale i případy lidí, kteří v krizové situaci více než kdy předtím docenili partnera, který při nich v rozhodujících chvílích pevně stál. Právě v partnerovi totiž měli někteří hlavní zdroj pochopení, pomoci a podpory. Michaelin přítel měl také borreliózu, tak věděl, čím prochází. Alena ve svém vyprávění opakovaně zmiňovala, že ji v nejtěžších obdobích podržel její manžel. Anetin vztah zase přestál nemocí vynucené odloučení, během kterého ji partner podporoval finančně i psychicky alespoň na dálku.
Jiní si nebyli jistí, jak jejich onemocnění partner vnímá, nebo se míra porozumění časem proměňovala. Pro někoho to znamenalo plnou podporu ze začátku, ta však postupně slábla a objevovaly se čím dál větší pochybnosti, když se nemoc nedařilo překonat tak rychle, jak se u této diagnózy považuje za nejběžnější. Jindy se naopak nemocný potýkal s nedůvěrou a bagatelizováním ze strany partnera na začátku nemoci, časem však přišlo pochopení, že jde o reálný a vážný problém, a s tím se dostavila i potřebná podpora.
Někteří partneři bohužel lidi s borreliózou po celou dobu jejich zápasu s nemocí nechápali, nevěřili jim, že jsou nemocní, a zlehčovali jejich potíže. Stávalo se, že postupně začali dávat najevo, že je obtěžuje se o borrelióze bavit. V několika případech nemoc zvýraznila problémy, které se ve vztahu nakumulovaly, a byla jedním z důvodů, proč se partneři rozešli.
Podpora
Lidé s borreliózou většinou velmi ocenili, pokud se jim od jejich okolí dostalo podpory. Někteří v souvislosti s nemocí nečelili významnějším problémům a téměř žádnou pomoc nepotřebovali, i tak jim ale bylo příjemné cítit zájem blízkých a mít jejich pochopení v období přechodně zhoršené kondice.
Jiní potřebovali nejrůznější praktickou pomoc – ať už šlo o péči o domácnost a děti, dopravu k lékaři, finanční výpomoc (více v kapitole Finanční dopady), nebo úlevy v zaměstnání. Rodina a blízcí také mnohdy hráli důležitou podpůrnou roli při diagnostikování onemocnění a v průběhu léčby.
Stejně důležitá jako praktická pomoc byla pro lidi s boreliózou i psychická podpora. Tu dostávali v různé míře. Někteří byli spokojení s tím, jak bylo jejich okolí nápomocné, umělo naslouchat a jak je jejich rodina, přátelé i kolegové dokázali podpořit. Jiní se ve svém onemocnění cítili nepochopení a sami. Část z nich pak potřebnou oporu hledala skrze online komunity (více viz Sdílení v kapitole Vyhledávání informací).
Přestože nemocným nejčastěji pomáhali partneři, děti nebo rodiče, objevily se vedle už zmíněných online komunit i další zdroje podpory: Michal oceňoval lékaře, který se mu osobně věnoval a pomohl mu dobře porozumět nemoci. Dagmar byla vděčná za vstřícnost svého mistra v práci a pracovní kolektiv. Pomohla jí i dcera kamarádky, která se borreliózou zabývala profesně a nasměrovala tak Dagmar ke spolehlivým a užitečným informacím. Anežka a Lada cítily oporu v církvi. Tomáš M. si vedle své lékařky velmi pochvaloval i psycholožku, která mu pomohla zpracovat určitá témata a křivdy, se kterými se v souvislosti s nemocí potýkal. Katka zmínila, že nejdůležitější nakonec vždycky bylo a pravděpodobně i bude být oporou sama sobě.
