Petra36 popisovala, jak prožívala nejnáročnější období, pro jejího partnera to bylo nepředstavitelné a má jeho obdiv.
Petra 36
- Věk dítěte v době rozhovoru: 11 let
- Věk dítěte v době diagnostikování nemoci: 3 roky
- Věk rodiče v době rozhovoru: 39 a 36 let
Textová verze
Vždycky, když už jsem si říkala, že už to nedám, že půjdu k psychiatrovi, tak pak jsem si řekla, že asi na to ještě úplně nejsem. Ale jsem jiná, než jsem byla. Jsem úzkostlivější, nebývala jsem takováhle. Spousta věcí mě rozbrečí, mám dny, kdy brečím, kdy mi to je líto, nebo dny, kdy vidím, že třeba to dítě… Ty zdravé děti lezou nahoře a vy si řeknete: „Doprčic, a teď to moje dítě tam taky mohlo lézt. Proč to moje dítě neleze?“ Ale ono vás to zas opustí. Si pobrečíte, pobrečím si jemu, řeknu, že to je hrozné, že mi z toho je špatně, ale tak zase jdete dál. To mám vždycky na chviličku, a pak jdu dál. Já to beru tak, jak to je. Co vám zbude? Mám se z toho hroutit nebo se jít zabít, nebo co mám dělat? Takhle mi to ten život dal a já se s tím musím nějak poprat. A nehledě na to, že pořád je to lepší než to, co to bylo. Teď je to krásné, teď jsme šťastní. Oproti tomu, jak to bylo – třeba já nevím – tři čtyry roky nazpátek.
T: Co vy? Jak vy to zvládáte, to onemocnění?
PM: Pro mě to je trošku jiné. Tím, že já ho mám rád, že jsme tady… Jemu bylo pět let, ale pořád je to jiné, protože to není moje vlastní dítě. Já na to koukám zase úplně jinak, ale jestli můžu říct k tomuhle, tak aby si člověk uvědomoval, že je jeho dítě je nemocné, ale aby fungoval normálně, jak má. Musí být hrozně těžké se z toho neskládat.
PZ: Ano.
PM: Protože si pamatuju, že když jsme se o tom bavili, když jsem ti říkal „Já bych se z toho zbláznil“, že jsem si uvědomil třeba jenom, kdybych měl fakt nemocné já to dítě, tak já bych to nedal. Já bych se fakt zbláznil, vidět moje dítě, že má záchvat a spadne, a řešit ty nemocnice a tohleto. Já bych se z toho zbláznil. A to si pamatuju, žes mi tenkrát říkala, že prostě musíš. Že nic jiného ti nezbude, a kdybys byla taková, že se tady budeš z toho skládat, tak to je špatně.
PZ: Protože musíš, protože to děláš pro to dítě, protože to dítě má nejbližší ty rodiče.
PM: Jo, uvědomit si to, co to musí být pro toho člověka, je strašné. Potom večer asi, když půjde ten malý spát, tak si asi potom člověk může pobrečet nebo může být z toho nějak… Ale ten den musí fungovat pro to dítě a nesmí nějak ty stavy dávat najevo, nebo na to nemá vlastně ani čas. Ani to nejde. Ale musí to být hrozně těžké.
Další zkušenosti:
Andrea popisovala různé pocity, které prožívala v souvislosti s onemocněním dcery, která se narodila s kombinovaným postižením.
Eva mluvila o tom, jak prožívala epilepsii svého syna.
Míšapodhradí hovořila o tom, jak se cítila během záchvatů, a o tom, jaké obavy prožívala.
Lucie se z deprese dostala díky zlepšení zdravotního stavu dcery a díky terapii.
Petr K popsal, jak zvládal situaci, když měla jeho dcera vážné pooperační komplikace.
Petra36 popisovala, jak prožívala nejnáročnější období, pro jejího partnera to bylo nepředstavitelné a má jeho obdiv.
Michael a Jana mluvili o tom, co jim pomáhá se zrelaxovat.
Erika hovořila o tom, jak důležitá je pro ni zejména opora partnera, rodiny a přátel.
Kateřina hovořila o tom, co jí pomohlo zvládnout onemocnění syna v náročné životní situaci.
Lenka byla mnohem klidnější, když svému synovi pořídila náramek s informacemi o epilepsii.
Jiří a Michaela hovořili o tom, jak přijali onemocnění svého syna.
Lucka popsala, jak zvládala onemocnění syna a co jí pomohlo.
Martinovi pomáhali při vyrovnávání se s epilepsií jeho syna vize lepších zítřků.
Miroslav hovořil o tom, jak synova epilepsie změnila jeho hodnoty a postoj k životu.
