Martinův syn absolvoval několik operací, záchvaty pak byly méně intenzivní.

---

Martin

• Věk dítěte v době rozhovoru: 17 let
• Věk dítěte v době diagnostikování nemoci:  5 let
• Věk rodiče v době rozhovoru:  40 let

• Zobrazit celý profil

Textová verze

Byli z toho nadšení, takže to nebylo tak hrozné. Dalo by se říct, jsme si řekli, že je vyléčen. Ale jsme bohužel po x měsících zase dostali záchvaty, které se projevovaly malinko jinak. Začal nám taky od nějakého smíchu až po lechtání a záchvaty, které odmalička až doteď jsou pokaždé nějak trošku jiné. Tím, jak prodělal ty operace nebo bral léky, tak – jak nám bylo i řečeno, těch epilepsií je tisíce druhů, každé dítě ji má jinak, takže každý vlastně to může vidět, vnímat jinak, i pravidelnost, kdy někdo má jeden za rok, jeden za měsíc, my jsme měli každých 20 minut. Teď jsme na čtyrech pěti denně, a to jsme teď, kdy máme teda i po třetí operaci a kdy se zdála půl roku po operaci, že je bez záchvatů, v současné době záchvaty máme během dne, kdy zase se mu propne pravá ruka, částečně noha, ale vnímá, to je hlavní. Protože dřív šel do těch operací hlavně proto, že už přestával vnímat, že opravdu to s ním švihlo. Jak to asi normální lidi znají, že si myslí, že epileptici najednou jsou v bezvědomí a sekne to s nimi na zem, tak to úplně není přesné, to je spíš určitá část té epilepsie. Člověk se může třeba jenom pozastavit anebo jenom někam zadívat a už je to epilepsie. A my jsme to měli tak, že my máme pravostrannou, takže do pravé ruky, nohy, případně ústa, jazyk, částečně dostává křeč. A teď jde o to, že každé dítě nebo člověk má nějakou auru, že cítí ten záchvat, že bude. Když byl maličký, tak to cítil, tak dokázal třeba tři vteřiny předtím aspoň zakřičet. Takže my jsme viděli, že se něco děje, a mohli jsme ho chytnout, aby syn nespadl někde. Jsme s ním museli vlastně pořád jít, pořád ho držet za ruku nebo být do metru od něho. A pak po druhé operaci, tam došlo k té fázi, že vlastně měl ji pořád, to, že vám spadne, že prostě nevíte. A teď jsme v té lepší, ale že ji má, tak ji cítí dost dopředu, dejme tomu pět vteřin, a je při vědomí. Teď dokáže i vstát, dokáže případně i částečně mluvit. Má záchvat, natáhne ruku, případně trošku podrží. Ale pro nás jako pro rodiče samozřejmě to dítě to pořád ohrožuje na životě. Nevíte, kdy se mu to stane, jestli to bude zrovna na schodech nebo jestli to bude venku na chodníku. Nevíte, při jaké činnosti.