Andrea popisovala různé pocity, které prožívala v souvislosti s onemocněním dcery, která se narodila s kombinovaným postižením.

---

Andrea

• Věk dítěte v době rozhovoru: 7 let
• Věk dítěte v době diagnostikování nemoci:  od narození
• Věk rodiče v době rozhovoru:  36 let

• Zobrazit celý profil

Textová verze

P: My jsme si toho poprvé všimli, nebo v podstatě ona dostala poprvé vlastně velký záchvat… Den, kdy jsme to zjistili, jsme slavili, měli jsme takovou zrovna malou oslavu a chystala jsem dort. A ona mi předtím přišla taková, že je unavená, ospalá, jako by nereagovala. Ale vypadalo to, že opravdu spíš je to únava. A pak tedy jsme měli dort, svíčky, bylo to pro její starší sestru. Ona se na ten dort dívala a přišla mi smutná, nereagovala. Jsem na ni mluvila, říkám: Copak je? Tak, ještě pojď, tak pojď ke mně, taky přece míváš dort.“ Tak jsem ji takhle k sobě vzala, vůbec ale nereagovala, stála, a tak manžel vstal od stolu a vzal si ji k sobě. A jak ji vzal do náručí, najednou ho pomočila, ve věku 5 let se to… On se úplně vyděsil. Teď ji vzal, nesl ji na záchod a tam změkla a úplně jako hadrový panák se mu složila. Tak v tu chvíli jsme se vyděsili, volali jsme rychlou záchrannou službu a ona tady mi ležela v náručí, nereagovala. A v podstatě pak teda, když dojeli za nějakých 10 minut, tak asi předpokládali, že to už bude epilepsie, epileptický záchvat, takže jsme odjeli do nemocnice, kde to potvrdili. Takže takhle úplně najednou se to stalo.

T: Jak vy sama zvládáte onemocnění své dcery?

P: Řeknu to asi takhle, když byla ještě v nemocnici, tak jí byl ten měsíc, to jsem se teda zhroutila, ale tím, že my jsme vždycky jezdili obden pak za ní, tak když to bylo, já nevím, možná jí byl měsíc nebo tak nějak, a teď tím, že má synovce o 3 roky, nebo o 3 roky od Ádi… A tak to jsem se teda zhroutila. Teď jak jsme přijeli z porodu, z té porodnice, a teď jsem viděla…, úplně jsem ho objímala a takové a začala jsem brečet. A teda manžel šel se mnou a ségra jediné, co se zmohla, tak říkala, co se stalo. A manžel říká: „Je to v prdeli.“ Ale teďka, i když už mi taky slzy jdou do očí nebo to… Ale to je taková vzpomínka, kdy jsme asi nejvíc si sáhli na dno v tu dobu, že když nám řekli o té magnetické rezonanci, že teda fakt, v uvozovkách, je to všechno v prdeli, když to řeknu na tvrdo. A to teda i ségra, ve které jsem měla velkou oporu, nebo i teď mám v ní oporu – ale proč zrovna my musíme mít, jak ségra, tak já, první dítko takhle postižené. Ale na jednu stranu teď už  říkám s odstupem nějakých 6 nebo 7 let: jo, dobře, Bůh zkusil, že teda vydržíme, co všechno vydržíme, ale teď už by mohl zkoušet někoho jiného. Říkám, nepřivolávám nikomu prostě mít děti s problémy nebo to, všem, co jsou okolo mě, čekají děti nebo budou čekat, tak přeju. Já říkám, je jedno, jestli se narodí holčička, chlapeček, 1, 2 nebo 5, 10 dětí, ale hlavně důležité je to zdraví, když člověk nemá zdraví, tak můžu říct, že je i ochuzen o nějaké takové ty radosti, takové ty první krůčky, třeba to první sednutí, v uvozovkách ty první dílka, kdy jste poprskaný, kompletně celý byt je zdemolovaný, protože dítko se rozhodlo, že mrkev na bílé zdi je ta nejlepší ozdoba. Ale je fakt, že jsme třeba tohle zažili i s dcerou, kdy jsme měli čerstvě vymalované, právě mrkev na zdi je úplně supr obrázek. Manžel sice myslel, že ho raní mrtvice, ale prostě říkám, vyzkoušeli jsme mrkvičku, co nám paní doktorka doporučila, a on se takhle podíval a říká: „A vy jste měli to, že ji máte házet na zeď?“ A já říkám: „Ne, to malá to prskla.“ Ale to prskla snad, poprvé se jí podařilo, že to snad bylo met, metr a půl od zdi seděla, prostě celou tu, co měla v puse, to šlo na zeď. To jsme se zasmáli, to zase nemůžu říct, že bychom měli jenom negativní zkušenosti, máme i pozitivní, že fakt kolikrát vymyslí blbost, na kterou by i zdravé dítě nepřišlo. Na to přijde, že tím, že je postižená, tak neříkám, že ona nemá svoji takovou…, ten svůj svět, ona si žije ten svůj svět. Ale říkám, snažíme se jí vždycky, když kamkoliv jedeme, tak jezdíme s ní. Samozřejmě bereme na ni ohledy tím, že jí nemůžu říct: hele, tak se zvedej a prostě jdi. Když to neumí. Je fakt, že kolikrát, když už toho mám třeba hodně, tak říkám: „Kurňa, proč nemůžeš chodit?“ Když už jsem unavená nebo když táhnu nákup, tak teď co dřív, jestli vybalit celý nákup z auta, nebo nejdříve jít pro dítě, které nechce z toho auta vylézt, protože ráda cestuje, nebo co dřív. Ale snažíme se i do toho krámu ji brát.