Vzkazy pacientům
V rámci rozhovorů s lidmi, kteří čelili nebo čelí lymeské borrelióze, jsme se také ptali, co by vzkázali nebo doporučili dalším pacientům, kteří se s touto nemocí potýkají. Tato doporučení jsme pro lepší přehlednost seskupili podle témat, kterých se týkala, a předkládáme je níže. Všichni pak měli možnost vzkázat něco i lékařům a dalším odborníkům, kteří se o pacienty s lymeskou borreliózou starají. Shrnutí těchto sdělení nabízíme v tématu Vzkazy odborníkům.
OBSAH STRÁNKY
- Včasná diagnostika a zahájení léčby
- Hledání odborné pomoci a komunikace s lékaři
- Spolupráce s psychiatry a psychologická podpora
- Potřeba najít pevný bod a smysl
- Získávání informací
- Zdravý životní styl, pohyb, odpočinek a péče o sebe
- Prevence
- Vysvětlující poznámky k textům
Včasná diagnostika a zahájení léčby
Lidé, se kterými jsme hovořili, velmi často a důrazně apelovali na to, aby se všichni nemocní (i ti, kteří mají podezření, že by borreliózu mít mohli) aktivně zasloužili o včasnou diagnostiku a v případě potvrzení nemoci i o bezodkladné zahájení léčby. U některých bylo toto doporučení motivováno jejich vlastní (někdy dobrou, jindy naopak špatnou) zkušeností, u jiných znalostí problematiky a povědomím o tom, že je v případě onemocnění lymeskou borreliózou šance na nekomplikovaný průběh a plné uzdravení tím větší, čím dříve po nákaze se nemoc odhalí a adekvátně léčí antibiotiky.
Téměř všichni zdůrazňovali, že je velmi důležité nepodcenit prvotní příznaky, a nabádali ostatní, aby v případě odůvodněného podezření, že u nich mohlo dojít k nákaze, neodkládali návštěvu lékaře. Pokud to lékař nenavrhne sám, nemají se stydět vyžádat si provedení (v České republice nyní standardně používaných) krevních testů ELISA a Western blot, které slouží pro diagnostiku infekce bakterií rodu Borrelia burgdorferi.
V souvislosti se zmiňovaným podezřením na lymeskou borreliózu je na místě upozornit, že i když někteří pacienti uvažují o tom, zda by nebylo nejlepší nechat se testovat, nebo dokonce pro jistotu i léčit antibiotiky preventivně, odborníci to nedoporučují. Nepovažují za účelné podstupovat krevní testy, natož pak antibiotickou terapii jenom na základě nálezu přisátého klíštěte či klíšťat. Rozhodně však souhlasí s tím, že je dobré po dobu zhruba 30 dní sledovat jak místo přisátí klíštěte, tak i celkový zdravotní stav kvůli možnému výskytu erythému, chřipce podobných příznaků nebo zduření uzlin, což jsou typické příznaky časné fáze borreliózy (pozn.1).
Hledání odborné pomoci a komunikace s lékaři
Další doporučení, která často zaznívala, se týkala komunikace s lékaři a strategie vyhledávání odborné pomoci. Lidé, kteří měli s borreliózou osobní zkušenost (a především ti, u kterých bylo stanovení diagnózy složitější), měli tendenci ostatním doporučovat, aby důvěřovali vlastnímu úsudku, co se týče změn jejich zdravotního stavu a pocitů, že s nimi není něco v pořádku. Lidé, kteří se necítí dobře, by se neměli nechávat odradit, ani pokud se příčinu zdravotních obtíží nedaří hned objasnit, a měli by vytrvat v hledání pomoci.
Přestože se většina lidí, kteří nám o své zkušenosti s borreliózou vyprávěli, léčila převážně u praktických lékařů, zaznamenali jsme i významné množství pacientů, kteří ve fázi hledání příčiny zdravotních obtíží nebo následné léčby borreliózy potřebovali vyhledat pomoc specialistů. Právě tito lidé doporučovali ostatním, aby v případě, že se zdravotní stav komplikuje, neváhali navštívit odborníky na specializovaných pracovištích. Lymeskou borreliózu a její projevy může být užitečné konzultovat s infektology či imunology, v případě bolestí kloubů s revmatology, při výskytu neurologických obtíží s neurology, u vzácných komplikací paknapříklad s kardiology nebo očními lékaři. V České republice zatím nedosaženým ideálem by podle Petra D. bylo, kdyby existovalo odborné centrum komplexně zaměřené na komplikovaný průběh borreliózy, v rámci kterého by spolupracovali odborníci těch lékařských specializací, které se různými projevy nemoci zabývají. Zatím však nemocným nezbývá nic jiného než navštívit různé odborníky jednotlivě, k čemuž je účastníci našeho výzkumu povzbuzují, přestože z vlastní zkušenosti ví, jak je to někdy náročné.
Bez ohledu na to, zda jde o praktického lékaře nebo specialistu, může se stát, že konkrétní lékař pacientovi z nějakého důvodu nevyhovuje. Proto někteří doporučují, aby nemocní vyhledali takového lékaře, ze kterého mají dobrý pocit, se kterým se jim dobře komunikuje a u kterého cítí, že mu mohou důvěřovat. Často v té souvislosti opakují, že je důležité nebát se před lékařem vyslovit svůj názor či požadavek a zejména nenechat se odbýt. Petr D. nabádá, aby pak lidé přistupovali k nasazené léčbě s důvěrou a aktivně s lékaři spolupracovali, protože právě jedině to může vést k dosažení optimálního výsledku.
Spolupráce s psychiatry a psychologická podpora
S tématem hledání odborné lékařské pomoci velmi úzce souvisí i otázka využití pomoci psychiatrů a psychologů, ohledně níž se přesvědčení našich respondentů hodně různila. Někteří nemocní se k nim přes doporučení jejich ošetřujících lékařů obávali jít nebo to odmítali, aby se od té chvíle veškeré jejich obtíže „nesváděly vždycky už jen na psychiku“ a nerezignovalo se na další léčbu, která by podle nich měla směřovat spíš k odstranění přímé příčiny potíží spočívající v infekci (nebo na ni navazujících imunopatologických reakcích organismu) než ke zklidnění pacienta.
Další si však uvědomovali, že boj s dlouhodobou nemocí a některými jejími symptomy či druhotnými projevy (například reaktivní depresí, závažnými problémy se spánkem nebo snášením chronické bolesti) může podpůrnou psychiatrickou léčbu nebo psychoterapii vyžadovat. Zrovna tak může být pro některé lidi obtížné, ale zcela zásadní, aby po absolvování adekvátní antibiotické léčby a zlepšení zdravotního stavu neměli nadále tendenci se až příliš sledovat, obávat se návratu nemoci a tím v ní setrvávat. I s tím může vhodná psychoterapie pomoci.
Jak zmiňovala Jaroslava, lymeská borrelióza velmi zasahuje do psychického stavu člověka a může tak přinášet řadu pocitů a emocionálních reakcí, se kterými je v průběhu léčby potřeba nějak pracovat. Tomáš M. vzkazuje, ať se lidé nebojí zkusit psychoterapii. Rozhodnutí jít do terapie je podle něho normální a jedná se o způsob duševní hygieny, ne o potvrzení toho, že by byl člověk „blázen“. Více se této důležité a mezi pacienty kontroverzně vnímané problematice věnujeme v tématu Psychiatrická léčba a psychoterapie.
Víra ve vyléčení a snaha o zachování klidu
Lidé, se kterými jsme hovořili, by ostatním v podobné situaci rádi vzkázali, aby zachovali klid a nevzdávali se po prvním neúspěchu s léčbou nebo v momentě, kdy se bezprostředně po absolvování antibiotické terapie zdá, že nezabrala. Takové situaci je prý naopak nutné postavit se čelem a neztrácet víru ve vyléčení. I podle odborníků se efekt léčby (typicky třeba v případě neurologických a kloubních postižení) často dostavuje s určitým zpožděním po dobrání antibiotik, takže je možné hodnotit zdravotní stav a úspěšnost terapie nejdříve s odstupem 2–3 měsíců.(pozn.2). Řada lidí zdůrazňovala, že je lymeská borrelióza onemocnění, které není smrtelné a ve většině případů je i úspěšně léčitelné, s čímž opět plně souhlasí i lékaři (pozn.3).
Přijetí nemoci a snaha žít dál co nejlépe
Ti, kteří mají zkušenosti s přetrvávajícími či vracejícími se příznaky či následky onemocnění, když se je dlouhodobě nedaří zcela odstranit (podle expertů by se to nemělo týkat více než 10–20 % pacientů s borreliózou, jejich situaci tu však rozhodně nechceme opomenout) (pozn.4)., pak leckdy dospěli ke stanovisku, že je důležité přijmout nemoc (případně její následky) takovou, jaká je, a naučit se s ní žít.
Kvalitu takového života pak může výrazně zvýšit i vhodně zvolená a dávkovaná symptomatická léčba (zaměřená například na potlačení bolesti, zmírnění úzkostí či úpravu spánkového režimu apod.), která leckdy dokáže pacientovi ulevit a rozšířit okruh věcí, které zvládne. Zrovna tak je důležitá i určitá nezdolnost spojená s odhodláním nepoddávat se zcela omezením a obtížím, které nemoc přináší, a snaha nerezignovat na aktivity a radosti, které si lze podržet.
Potřeba najít pevný bod a smysl
Řada lidí, pro které nebyla borrelióza jen kratičkou epizodou, ale potýkali se s ní déle a zažili v souvislosti s ní těžké chvíle, mluvila o tom, že je velmi důležité najít si nějaký pevný bod, který pomůže překonat náročná životní období. Pro Petra D., Márii, Anežku a Marii byla takovým záchytným bodem jejich víra v Boha. Vyprávěli, že jim pomáhala vyrovnat se s nemocí, překonat strach a chvíle plné pochybností, kdy cítili, že jim uniká smysl a nemají se čeho jiného zachytit.
Pro další byli smyslem života a motivací k překonání všech těžkostí jejich blízcí. Vlada, Petra a Anežka hodně mluvily o svých dětech, Jaroslava o radosti z vnoučat a aktivit s nimi a jiní zas o rodičích či partnerech, pro které se snažili v nejtěžších chvílích ovládnout, překonat a pokud možno i co nejdříve uzdravit.
Mezi věcmi, kterých se lze v těžkých chvílích zachytit, se objevily i další nápady a doporučení. Pro Katku a Anetu jsou například důležité každodenní maličkosti, které jim dělají radost a kterých si v době zápasu s nemocí naučily vážit ještě mnohem více než kdy předtím. Další lidé mluvili také o prospěšnosti pěstování koníčků a zálib, které je nabíjejí a dávají jim smysl. Jaroslavu připravila nemoc o intenzivní sportování a radost z něj, našla se však v pořádání kulturních akcí pro druhé a vedení svých malých vnuček k lásce k umění. Tomáš M. se zas realizuje v péči o krajinu v kraji, ze kterého pochází. Koupil si kus lesa a pole a založil spolek, který se snaží o citlivé zacházení s půdou a respektující hospodaření. Další věci a strategie, které různým lidem pomáhaly, jsou popsány v tématu Zvládání onemocnění.
Získávání informací
Většina lidí, se kterými jsme hovořili, se shoduje, že je velmi důležitá informovanost o nemoci, jejím průběhu a léčbě. Užitečné informace ze spolehlivých zdrojů mohou nemocným pomoct zorientovat se ve vlastní situaci, snížit úzkost z neznámého, připravit je na obtíže, kterým budou možná muset čelit, a přispět tipy k jejímu zvládnutí.
V čem už se však doporučení liší, jsou zdroje, ze kterých je nejlepší informace čerpat. Podle Michala a Ilony je třeba se ptát zejména lékaře. Další, jako třeba Tomáš N., Mária nebo Petr D., velmi doporučují knihy a videa zahraničních odborníků, kteří se na léčbu borreliózy specializují. Jiným podle jejich slov stačily informační letáčky, které našli v čekárně svého praktického lékaře, nebo články v běžných (neodborných) časopisech, jak o tom mluvila například Marie.
Co se také velmi různilo, byla doporučení týkající se vyhledávání informací a rad na diskuzních fórech a ve skupinách na sociálních sítích, které se na borreliózu zaměřují. Jedni tvrdili, že jim tyto platformy a informace z nich velmi pomohly a že seznámení se s nimi bylo pro ně obratem ve zvládání onemocnění. Druzí před nimi naopak z různých důvodů důrazně varovali a upozorňovali, že názory a rady diskutujících (třeba i velmi dobře míněné) nejsou zpravidla založené na komplexním lékařském porozumění problematice borreliózy a její léčby, takže nemohou dohlédnout souvislosti a potenciální rizika toho, co hlásají.
Podrobně se problematikou získávání informací o lymeské borrelióze zabýváme v tématu Vyhledávání informací, kde shrnujeme našimi respondenty pociťované výhody a nevýhody různých zdrojů a předkládáme výpovědi ohledně toho, jak a v čem jim pomohly (nebo případně nepomohly).
Zdravý životní styl, pohyb, odpočinek a péče o sebe
K velmi častým doporučením patřilo zdůrazňování prospěšnosti a blahodárnosti pohybu, kterého by se neměl vzdávat ani nemocný. I minimální pohyb je vždy pro tělo přínosnější než žádný. Vždy lze zařadit třeba alespoň krátké procházky, případně najít vhodnou rehabilitaci nebo cvičení.
Téměř stejně často zaznívalo i zdůrazňování potřeby odpočinku, relaxace a zařazení či navýšení příjemného „času pro sebe“. Nemocný by si prý měl dovolit být „zdravě sobecký“, dopřát si to, co cítí, že mu prospívá, a omezit naopak vše, co ho vyčerpává nebo stresuje. Někteří naši respondenti vysvětlovali, že je důležité naučit se naslouchat svému tělu. Libuše k tomu však dodává, že i tato obecně prospěšná pozornost vůči sobě a vlastnímu zdraví má určité meze.
Pro řadu lidí, kteří s námi sdíleli své zkušenosti, se v rámci péče o sebe na cestě k uzdravování staly velmi důležitými i zdravá strava a zdravý životní styl obecně. Někteří doporučovali, aby se nemocní vyhýbali věcem, které je zbytečně zatěžují a vyčerpávají organismus, který potřebuje bojovat s nemocí – ať už jde o alkohol, kouření, nebo nezdravé jídlo. Další doporučovali celkovou pravidelnost, dostatek spánku a duševní hygienu. Všechna doporučení, která se týkají zdravého životního stylu a zkušeností s jeho dodržováním v průběhu nemoci a po ní, jsou podrobně pojednána v kapitole Režimová opatření a změny.
Prevence
V souvislosti se vzkazy ostatním se téměř všichni lidé, se kterými jsme si povídali, vyjadřovali i k důležitosti prevence. Za nejlepší možnost, jak se s borreliózou vyrovnat, totiž považovali snahu vůbec se jí nenakazit. Většina lidí doporučovala dbát na prevenci proti klíšťatům při pobytu v přírodě: používat kvalitní repelenty odpuzující hmyz a klíšťata, nosit vhodný oděv a obuv a co nejdříve po návratu se pečlivě prohlédnout a ideálně i osprchovat, což pomůže k odstranění klíšťat, která se ještě nestačila pořádně zapít. V případě, že se klíště objeví, je třeba ho co nejdříve opatrně odstranit a zničit (tak aby nedošlo ke kontaktu s jeho tělesnými tekutinami, a tím pádem potenciálně i bakteriemi a viry, které by mohlo obsahovat).
Někteří zachytili i nadějné zprávy o úspěšném klinickém testování připravované vakcíny proti lymeské borrelióze a předesílali, že jakmile bude dostupná, nechají se naočkovat a doporučí to i všem ostatním ve svém okolí. Otázkám a zkušenostem týkajícím se prevence jsme se více věnovali v rámci tématu Volný čas, prevence, kde můžete najít i další ukázky z rozhovorů.
