Pracovní život, škola; Pracovní neschopnost a invalidita
Nemoc často člověku přinese do různých oblastí života omezení. Ta se mohou vyskytnout jen na určitou dobu, ve vážnějších případech ale ovlivní život dlouhodobě, nebo dokonce natrvalo. Některé symptomy provázející onemocnění lymeskou borreliózou se mohou negativně projevit i ve sféře pracovní či studijní. Právě dopadům borreliózy na tyto oblasti života se věnuje tato část.
Velké rozdíly v průběhu onemocnění co do skladby, závažnosti i trvání příznaků způsobují, že i zkušenosti s vlivem nemoci na pracovní život či studium nemocných jsou velmi různorodé. Někdy jde o dočasné nebo mírné komplikace, jindy o závažné situace, kdy se nemocný musel práce nebo školy vzdát, protože nebyl schopný zvládat jejich nároky. Kromě projevů onemocnění u jednotlivých lidí hrají z hlediska vlivu nemoci na pracovní život a školu velkou roli i nároky konkrétního zaměstnání či studia. Některým lidem jejich profese umožňuje práci z domova nebo rozložení povinností tak, aby se daly zvládnout i s případnými omezeními. Studium je občas možné převést do distanční formy nebo na čas přerušit a pak se k němu vrátit. Jsou ale povolání i studijní obory, které se s významnějšími projevy nemoci nebo jejími následky neslučují. Velký podíl na setrvání nemocného v původním zaměstnání má pak i vstřícný a podporující přístup kolegů v období, kdy se příznaky nemoci projevují.
OBSAH STRÁNKY
- Prodělání lymeské borreliózy bez zásadnějších dopadů na pracovní život
- Zvládání práce díky dohodě se zaměstnavatelem a volnějšímu pracovnímu režimu
- Změněná výkonnost a limity v důsledku onemocnění
- Pracovní neschopnost a invalidní důchod v důsledku borreliózy
- Lymeská borrelióza a studium
- Vysvětlující poznámky k textům
Prodělání lymeské borreliózy bez zásadnějších dopadů na pracovní život
Lymeská borrelióza nemusí automaticky vést k tomu, že vyřadí člověka z pracovního života. U některých pacientů se nemoc neprojevuje závažnými symptomy a ty, které se vyskytnou, se mohou projevovat v mírné formě. Nároky na pracovní výkon nebo studium pak mohou být slučitelné s průběhem nemoci. Pokud navíc dojde k včasné a účinné léčbě, pacient se relativně rychle uzdravuje a postupně vrací ke svým povinnostem i původnímu výkonu. Mezi lidmi, se kterými jsme si o borrelióze povídali, bylo více takových, kteří v souvislosti s ní vůbec nečerpali pracovní neschopnost a celkové dopady onemocnění na pracovní život hodnotili jako malé. Aleš prodělal borreliózu dvakrát a v obou případech měl štěstí – poprvé mu nemoc nenarušila studium, podruhé neovlivnila jeho práci kuchaře.
U některých lidí umožnila setrvání v pracovním režimu specifika jejich povolání nebo podnikání, případně momentální situace na pracovišti, která nevyžadovala stoprocentní výkon. Libuše mohla práci přizpůsobovat svému momentálnímu zdravotnímu stavu díky tomu, že pracuje na volné noze na autorských projektech.
Zvládání práce díky dohodě se zaměstnavatelem a volnějšímu pracovnímu režimu
K tomu, aby nemocný mohl zůstat v pracovním procesu, někdy pomůže vstřícnost a lidský přístup nadřízených či kolegů. Michal zmiňoval, že v době, kdy řekl kolegům, že se léčí s borreliózou, „na něho byli všichni hodní“. Pro někoho může být samotná práce a kolektiv spolupracovníků významnou podporou v nemoci, což vyzdvihovaly Anna, Dagmar i Lada, která si v tomto směru váží svého šéfa.
Někdy se ale při této diagnóze nemocní žádných úlev nedočkají – zvlášť v případě, kdy jim lékař nedoporučí či přes jejich žádost nevystaví pracovní neschopnost (více k tomu na konci této části). Jaroslava vyprávěla, že i když jí kolegové v zahraniční firmě projevovali účast, žádné snížení pracovního výkonu rozhodně nepřipadalo v úvahu.
Změněná výkonnost a limity v důsledku onemocnění
Příznaky lymeské borreliózy mohou u člověka významně ovlivňovat nejen výdrž, výkonnost a fyzické síly, ale i kognitivní funkce, motivaci a odolnost proti stresu. Řada lidí, kteří v různých fázích onemocnění chodili do práce nebo do školy, na sobě pocítila zhoršenou schopnost dostát jejím nárokům. Někteří se snažili obtíže za každou cenu překonávat, jiní narazili na své limity a museli se přizpůsobit možnostem daným nemocí.
Stejně různorodé jako projevy onemocnění jsou i strategie těch, kteří přes zdravotní potíže potřebují, musí nebo chtějí chodit do práce. Eva, která pracuje jako učitelka ve vlastní mateřské školce, vyprávěla, že když je unavená a slabá, děti to vycítí a jsou hůře zvladatelné. Při delších rozhovorech, například s rodiči, ji zas trápí mžitky před očima a bolesti hlavy. Marek se během onemocnění a ještě měsíce po něm potýkal s velikou únavou a problémy se soustředěním a pamětí. Býval tak vyčerpaný, že si během pracovního dne musel občas na půl hodiny lehnout, což mu pomáhalo. Podobně to dělala i Dagmar, která říkala, že jí stačilo i 20 minut odpočinku, aby zase mohla chvíli fungovat.
Pro řadu nemocných byla omezení související s borreliózou úplně novou zkušeností. Dříve byli zvyklí na určitý výkon a ten od nich očekávalo i jejich okolí. Svou představu o tom, co by (nejen) pracovně rádi zvládli, se snažili udržet co nejdéle – v některých případech i za cenu extrémního vyčerpání nebo kolapsu, jak popisují například Mirka nebo Tomáš M. Až později si někteří museli připustit, že potřebují více odpočívat nebo jinak přizpůsobit práci svým momentálním možnostem. Toto představovalo největší výzvu pro lidi, kteří s borreliózou bojovali dlouhodobě a vedle fyzických či kognitivních obtíží se potýkali i s nejistotou, jak budou fungovat dál.
Velmi specifickým projevem lymeské borreliózy, o kterém někteří vyprávěli jako o tom nejhorším, je takzvaná mozková mlha. Narušuje kognitivní (poznávací) funkce (jako je paměť, pozornost, schopnost se soustředit či vyhodnocovat informace), motivaci i prožívání těch, které postihne. Problematické zvládání jakékoliv práce či studia s těmito obtížemi popisovali Petr E., Petra a Mária.
Pracovní neschopnost a invalidní důchod v důsledku borreliózy
Lymeská borrelióza může mít i vážnější průběh, který si žádá pracovní neschopnost. V nejzávažnějších případech jsou projevy nebo následky onemocnění dokonce tak velké, že se potřeba pracovní neschopnosti prodlužuje a problémy mohou časem vést až k dočasnému nebo dlouhodobému invalidnímu důchodu.
Protože procento závažných a komplikovaných případů lymeské borreliózy není tak veliké (různé zdroje hovoří o 10–20 % případů)(pozn.1,2,3), aby bylo toto onemocnění s potřebou dlouhodobější pracovní neschopnosti, nebo dokonce invalidního důchodu typicky spojováno, mohou se kolem přiznání obojího vyskytnout problémy. Nemocní, kteří se v této situaci ocitli, ji většinou velmi těžce nesli. Měli dojem, že je jejich líčení projevů nemoci zpochybňováno, nebo že jsou dokonce považováni za hypochondry či případy pro psychiatra, což pro ně v momentě, kdy se cítili velmi zle, představovalo další psychickou zátěž. O nepříjemných, až traumatizujících zkušenostech v tomto směru mluvili například Tomáš M., Petr E., Jana, Aneta nebo Jarda. Někteří se v situaci, kdy jim lékař nechtěl pracovní neschopnost prodloužit, rozhodli pro výpověď v zaměstnání a evidenci na úřadu práce, jako to udělali i Aneta a Jarda.
Jindy naopak pracovní neschopnost byla (nebo by mohla být) přiznána, ale člověk i přes tento nárok cítil, že chce nebo potřebuje pracovat. Sálová sestra Ilona (která však netrpěla příliš závažným průběhem onemocnění) vyprávěla, že pro ni byla práce vždycky velmi důležitá, považovala ji vedle rodiny za svou prioritu a záleželo jí na tom, aby ji ani v souvislosti s onemocněním nemusela zásadněji omezit. Anna, která by i bez ohledu na borreliózu měla vzhledem k věku nárok na důchod, chodila do práce i během léčby borreliózy na vlastní žádost – od smrti manžela jí totiž bylo mnohem lépe mezi lidmi než samotné doma.
Lymeská borrelióza a studium
V případech, kdy lymeská borrelióza dlouhodobě a závažně postihne mladé lidi, komplikují její projevy studium, nebo jim v něm dokonce zcela brání stejně, jako je to u dospělých a jejich práce. To se děje obzvlášť v případě neuroborreliózy a dopadů nemoci na psychiku (kdy někteří mluví o tzv. mozkové mlze), ale problémy mohou nastat i při výrazné a dlouhotrvající únavě a slabosti nebo silných bolestech (nejčastěji svalů a kloubů nebo hlavy).
U Aleše a Tiepa se jednalo o nekomplikovaný průběh nemoci, který do jejich středoškolského studia nezasáhl nijak zásadně. Oba se po absolvování standardní antibiotické léčby ještě chvíli potýkali s únavou a potřebou určité rekonvalescence, nemoc si však nevyžádala významnější změnu života ani organizace studia.
S kombinací komplikovaného onemocnění borreliózou a studia mají pak zkušenost Mária, Katka, Petr E., Tomáš N. a Mário. U Petra E. se jednalo o studium na gymnáziu, které kvůli projevům tzv. mozkové mlhy nezvládl dokončit. Mário měl kvůli extrémní únavě na své střední škole řadu absencí a posléze ji přerušil, po uzdravení se ale ke studiu vrátil, stejně jako k profesionálnímu hraní fotbalu. Mária se s nemocí potýkala od gymnázia až po svá studia na medicíně, která kvůli horšícímu se stavu musela po třetím ročníku ukončit. Katka v době poskytnutí rozhovoru řešila situaci, kdy jí nemoc výrazně zkomplikovala snahu studovat a pracovat zároveň – obojí v tu chvíli muselo ustoupit, protože to v době vrcholících projevů onemocnění bylo nad její síly. Tomáš N. musel studium na vysoké škole v době svého boje s borreliózou také vzdát, ke studiu se ale po delším léčení vrátil a inženýrský titul úspěšně získal.
