Hledání účinné léčby
Lymeská borrelióza mívá různorodé projevy. Průběh onemocnění může být rychlý a bezproblémový (v případě včasné diagnózy a léčby), ale také velmi komplikovaný (zejména v případech odhalení infekce dlouho po nakažení). Nemoc tak může být velkou neznámou pro pacienty, ale i lékaře.
Nemalá část lidí, se kterými jsme hovořili, přišla na to, že jejich problémy souvisejí s borreliózou, až po dlouhé době. Hledání účinné léčby tak bylo vlastně hledáním správné diagnózy. O tom, že tato cesta byla mnohdy spletitá, se dočtete v části Stanovení diagnózy. Během cesty k diagnóze borreliózy někdy zaznívaly různé alternativní závěry ohledně původu zdravotních problémů či jiné diagnózy. Potíže některých lidí doktoři zprvu přisuzovali přetažení, špatné životosprávě, stresu či namáhané páteři. Další lidé si vyslechli podezření na vážnější příčiny, jako je roztroušená skleróza, osteoporóza, revmatoidní artritida či Crohnova nemoc. Část lidí se setkala s psychiatrickou diagnózou a doporučením či nasazením psychiatrické léčby.
OBSAH STRÁNKY
- První kontakt s lékařem
- Léčba v systému veřejného zdravotnictví
- Alternativní přístupy
- Doplňky a režimové změny
- Přístup lékařů
- Zdroje informací a pomoci
- Pocity a postoje při hledání účinné léčby
- Dostupnost péče
- Vysvětlující poznámky k textům
První kontakt s lékařem
Prvním impulzem k návštěvě lékaře byly u lidí s borreliózou většinou nastupující nebo zhoršující se příznaky. Mohly to být jak potíže podobné chřipce nebo zvýšená únava, tak i bolesti kloubů, svalů či hlavy, dále migrény, závratě, brnění nebo mravenčení, zřídka taky nespavost, pocit úzkosti, bušení srdce či potíže s pamětí. Část lidí přivedla do ordinace lékaře skvrna na kůži, ať už si vybavovali přisátí klíštěte, nebo ne. Více o prvotních příznacích nabízíme v části Začátek onemocnění. Většina lidí zamířila ke svému praktickému lékaři, případně na urgentní příjem nemocnice. Někteří kvůli specifickým příznakům vyhledali specializovaného lékaře – Marcela, Petr D., Anežka a Ilona dermatologa, Tomáš P. neurologa, Jarda šel k ortopedovi.
Při prvním kontaktu s lékařem došlo buď k okamžitému diagnostikování borreliózy (na základě příznaků nebo výsledků vyšetření) a nasazení antibiotik, odeslání pacienta ke specialistovi, nebo navštívený lékař nepřisuzoval příznaky borrelióze a uvažoval o jiné příčině či radil vyčkat. Kožní lékařka Marcele na zarudlý flek předepsala mast. Anninu skvrnu doktorka nejdřív považovala za alergii. Za obtížemi Anety a Petry byla podle lékaře páteř.
Léčba v systému veřejného zdravotnictví
Klíčem k vyléčení lymeské borreliózy je včasná diagnóza a adekvátní antibiotická léčba. Pokud byly tyto podmínky splněny brzy po nákaze, měli lidé s onemocněním zpravidla vyhráno. Léčba borreliózy dle doporučených postupů, kterými se zpravidla řídí lékaři působící v systému veřejného zdravotnictví, bývá při včasném záchytu onemocnění velmi úspěšná – minimálně 80 % pacientů nemá po absolvování antibiotické terapie žádné potíže (pozn.1). Mezi lidmi, se kterými jsme hovořili, byla nicméně značná část těch, kteří takové štěstí neměli, a to zejména kvůli komplikovanější cestě k diagnóze. (pozn.2).
Návštěva u lékaře
Lidé, u kterých nebyla borrelióza diagnostikována během prvních návštěv doktorů, většinou navštívili (někdy i opakovaně) specialisty. V závislosti na příznacích to byli nejčastěji lékaři z oborů imunologie, infektologie, neurologie, revmatologie, ortopedie nebo dermatologie, ale také gynekologové, ušní nebo oční lékaři a další. Tomáš M. a Katka navštěvovali také urologii, Jarda absolvoval vyšetření na endokrinologii. Podobně na tom byla i Mária, která zmínila i kardiologii nebo internu.
Lékaři zpravidla provedli vyšetření a testy, na základě kterých buď diagnostikovali borreliózu či jiný zdravotní problém a nasadili příslušnou léčbu, nebo na nic nepřišli, žádnou léčbu nenasadili a pacienty poslali k jinému specialistovi, případně domů s tím, že problém časem pravděpodobně sám odezní. Počet takto navštívených lékařů byl různý a nezřídka i dost vysoký – to hlavně kvůli problematické diagnostice borreliózy v pozdějších stadiích, u případů, kdy se dlouhou dobu nevědělo, co zdravotní komplikace skutečně způsobuje. Zatímco například Zuzana, Aleš či Peter vše řešili pouze se svými obvodními lékaři, Mária na své cestě k úspěšné léčbě borreliózy napočítala zhruba třicítku doktorů z různých oborů. Mnoho lékařů navštívili i Michaela, Alena, Tomáš N. či Anička. Specifickou specializací navštívených odborníků jsou ti z oborů psychiatrie a psychologie. Jak se dočtete v části Psychiatrická léčba a psychoterapie, někteří lidé s onemocněním je navštívili z vlastní iniciativy, jiným to bylo doporučeno – buď jako jedna z posledních možností, kde hledat příčinu problémů, nebo kvůli podpůrné léčbě.
Nasazená léčba
Předepsání léčby (ať už praktikem, nebo specialistou) záviselo na výsledcích diagnostiky. V případě diagnostikované borreliózy se zpravidla nasadila cílená antibiotická léčba, u které se při přetrvávajících obtížích někdy uvažovalo o opakování, nebo se k němu rovnou přikročilo. V případě zvažovaného opakování antibiotické terapie poměrně často praktičtí lékaři posílali pacienta na konzultaci na specializované pracoviště, nejčastěji na infekční oddělení.
Některým lidem lékaři předepsali antibiotika či další druhy léčiv cílené na léčbu jiného zdravotního problému než borreliózy. Tomáš P. dostal antibiotické kapky do ucha a lék na onemocnění vnitřního ucha, které může způsobovat tinnitus (hučení a pískání v uších). U Tomáše M., Jany nebo Katky se antibiotiky léčily urologické potíže. Jarda, Marcela a Vlada měli zkušenost s nitrožilní léčbou kortikoidy, Mário dostával injekční výživu kloubů.
Někdy také doktoři předepisovali v rámci tzv. symptomatické léčby (zaměřené na mírnění projevů onemocnění) prášky proti bolesti, léky na spaní či uklidnění. Část lidí se také setkala s předepsáním antidepresiv, více v části Psychiatrická léčba a psychoterapie. V případech, kdy nasazená léčba nezabrala nebo se příznaky po nějaké době od léčby vrátily, vyhledávali lidé opět svého praktika nebo specialistu.
Vyčerpání možností standardní léčby
Většina lidí nakažených borreliózou se díky standardní antibiotické léčbě vyléčí. Mezi účastníky našeho výzkumu byla nicméně značná část těch, kteří měli s nemocí dlouhodobé nebo opakované problémy. Mnoho z nich v určitém momentě dospělo k vyčerpání možností léčby, kterou nabízí systém veřejného zdravotnictví. Buď se jim i přes absolvovanou léčbu příznaky neustále vracely, či dokonce zhoršovaly, nebo byla podle lékařů již veškerá adekvátní léčba nasazena a doporučené postupy léčby borreliózy nenaznačovaly další léčebné možnosti, které by bylo vhodné ještě využít.
Vyšetření či testy u řady lidí borreliózu neprokázaly. Výsledky testů někdy stále ukazovaly zvýšené hladiny protilátek (pozn.3). Tyto lidi ovšem stále trápily různé zdravotní problémy. Někdy nebylo zřejmé, jestli jde o projevy aktivně probíhajícího onemocnění, nebo o jeho následky, na které už by další antibiotická léčba stejně neměla žádný vliv. Například Robert, Marcela, Tomáš N., Petr E. nebo Jaroslava v určitých fázích nemoci sami považovali své zdravotní potíže za projev aktivního onemocnění, zatímco jejich lékař byl přesvědčen, že jde právě o jeho následky. Nejasnostem spojeným s nepřímou diagnostikou borreliózy a souvisejícími otázkami ohledně toho, zda a jak nemoc dále léčit, se věnujeme v části Antibiotická léčba.
Anně, Michaele či Vladě lékaři odmítli opakovaně předepsat léčbu, podle nich už byla borrelióza dostatečně přeléčena. Část lidí zmiňovala, že u nich i přes množství různých vyšetření doktoři na nic nepřišli, případně jejich problémy považovali za psychické, s čímž oni nesouhlasili.
Alternativní přístupy
Důvodů k tomu, že část lidí s onemocněním přestala spoléhat na standardní medicínu a že se v hledání účinné léčby obrátila k různým alternativám, bylo několik. Tím stěžejním bylo přetrvávání nebo zhoršení příznaků po absolvované (zpravidla antibiotické) léčbě nebo návrat zdravotních komplikací po nějaké době od léčby – přišlo jim, že léčba zkrátka zcela nezabrala. Dalším důvodem bylo vyčerpání standardních způsobů léčby. Lékaři ve veřejném zdravotním systému už zkrátka neměli co nabídnout. Mária, Alena, Anička, Tomáš N. a někteří další podotkli, že ani mnohá vyšetření neodhalila příčinu jejich problémů a lékaři u nich v podstatě nevěděli, co a jak léčit. Stejně jako mnozí další námi oslovení lidé nakonec zvolili alternativní způsoby léčby. Nejčastěji šlo o dlouhodobou léčbu kombinací antibiotik u soukromých lékařů.
Doplňky a režimové změny
Ať už se léčili standardní medicínou, nebo alternativními postupy, všichni lidé, se kterými jsme hovořili, zmiňovali nějakou formu podpůrné léčby. Většinou uváděli nejrůznější doplňky stravy, probiotika, bylinné přípravky, vitamíny atd. Společným tématem u mnoha lidí byla také změna stravy a životního stylu. Více k těmto tématům najdete v kapitolách Doplňková léčba a Režimová opatření a změny. Někteří při hledání účinné léčby zkoušeli doslova „kdeco“. Anička to shrnula tak, že když je člověku špatně, vymýšlí cokoliv, jen aby se mu ulevilo.
Přístup lékařů
Lékař je vždy tím, na koho se nemocní lidé obracejí s velkou důvěrou, že jim pomůže. Někteří lidé s onemocněním hodnotili navštívené doktory velmi pozitivně. Naslouchání, ochota pomoci, důvěra v pacienta, včasné řešení situace, povzbuzení, vzájemná spolupráce s dalšími lékaři – to byly nejčastěji oceňované vlastnosti lékařů z pohledu lidí, se kterými jsme mluvili.
Některým účastníkům výzkumu naopak vadilo, že jim lékař nedal podrobnější informace k nemoci nebo vyšetřením. Někteří lidé popisovali situace, kdy museli převzít iniciativu a říct si lékaři o vyšetření nebo předepsání léků. Negativně pak někteří lidé hodnotili právě odmítnutí léčby nebo testů ze strany doktorů.
Zejména v situacích, kdy se dlouhodobě potýkali s různými potížemi a neurčitou diagnózou, byli lidé s onemocněním mnohem citlivější na reakce lékařů. Často je pak vnímali jako zlehčování, či dokonce bagatelizování jejich problémů. Pocit, že praktický lékař nejednal adekvátně, vedl u části lidí ke změně praktika.
Zdroje informací a pomoci
Mnozí lidé s onemocněním při hledání účinné léčby nespoléhali jen na informace od lékařů, ale hledali také na internetu nebo ve svém vlastním okolí (více v části Vyhledávání informací). Rodinní příslušníci byli některým lidem zdrojem podpory, finanční pomoci, ale také iniciátory kontaktu s lékařem. Marcelu přemluvil k návštěvě doktora její syn, Petera zase přesvědčily matka se sestrou. Někteří měli mezi svými známými lékaře nebo zdravotníky, na které se během hledání účinné pomoci obrátili. Dalším lidem známí nebo kamarádi doporučili konkrétního lékaře nebo léčebný postup.
Pocity a postoje při hledání účinné léčby
Mnoho výpovědí lidí s onemocněním se vyznačovalo pocitem bezradnosti nebo nejistoty, a to zvláště u těch, kteří dlouho obíhali různé doktory a stále nemohli přijít na to, co přesně může za jejich zdravotní problémy. Anežku znervózňovaly „hraniční“ výsledky testů na borreliózu. Tomáš N. mluvil o zděšení, když zjistil, že jeho dlouhodobé problémy u nás léčí jen pár lékařů, kteří působí soukromě. Petr E. přiznal deprese z toho, že možností řešení jeho problémů už není mnoho. Další lidé popisovali pocity úlevy. Tomáši P. se ulevilo, když se díky diagnóze borreliózy po několika letech od začátku potíží konečně dozvěděl, co mu je.
Při hledání účinné léčby byla u části lidí s onemocněním patrná změna postoje vůči lékařům, respektive jejich roli v péči o zdraví. Zatímco ze začátku některým doktorům (a celému systému veřejného zdravotnictví i západní medicíně) zcela důvěřovali a spoléhali se na jejich schopnosti, postupem času a zejména v souvislosti s obtížnou cestou k diagnóze někdy důvěra klesla nebo se vytratila. Část lidí, se kterými jsme mluvili, tak postupně vzala iniciativu do svých rukou. To se projevovalo hlavně zjišťováním podrobnějších informací o nemoci a její léčbě, kontaktováním lékařů specialistů i bez doporučení praktického lékaře, vyžadováním konkrétních testů, vyšetření či léčby. Podle Roberta je na cestě k uzdravení důležité nebýt nečinný a bojovat. Tomáš M. zase radil vyzkoušet všechny možnosti. Dodal, že pokud je člověku špatně, je jedno, kolik bude léčba stát.
Dostupnost péče
Někteří lidé se svěřili, že dostupnost léčby podle nich někdy komplikují různé faktory. Řada lidí zmiňovala dlouhé objednací lhůty u specializovaných lékařů (působících jak v systému veřejného zdravotnictví, tak soukromě). Hlavně v případě soukromé léčby hrají roli také finance: léčba ani diagnostika nebývají hrazeny pojišťovnou, některá léčiva jsou u nás navíc hůře dostupná. Část lidí měla problém s velkou vzdáleností dojezdu do ordinace lékaře. Podle názoru dalších lidí si lékaři jednotlivých specializací mezi sebou nepředávají informace o pacientech dostatečně a někteří naráželi i na rozpory a nejednotnost v diagnostice.
