Co pomáhalo

To, jak se lidé s IBD dokázali s diagnózou a nemocí vyrovnat a jaké strategie jim pomáhaly ji zvládat, se dočtete v tématu Vyrovnávání s nemocí. Na této stránce představíme konkrétní pomůcky, softwarové nástroje a pacientské skupiny, které mohou cestu s nemocí usnadnit.

OBSAH STRÁNKY

• Praktické pomůcky a aplikace
• Pacientské skupiny

---

Praktické pomůcky a aplikace

Lidé s IBD hovořili o svých zkušenostech s různými aplikacemi a pomůckami, které jim život s nemocí usnadňovaly. Mnozí z nich využívali WC kartu, která jim umožnila bezplatný přístup k veřejným toaletám. Tato karta přinesla pocit jistoty, ačkoliv někteří pacienti se setkali s neznalostí personálu na veřejných místech, což vedlo k nepříjemným situacím. Euroklíč byl také užitečný, umožňoval přístup ke speciálním toaletám pro invalidy na veřejných místech, i když jeho dostupnost byla omezená, zejména v menších městech. Aplikace zaměřené na výživu umožňovaly sledovat stravovací návyky a nabízely personalizované rady. Tyto aplikace však nesměly být příliš složité, aby se je lidé naučili používat pravidelně. Potíže se objevily u některých softwarových aplikací, kde byly složitá uživatelská rozhraní nebo nedostatečné informace.

Účastnici výzkumu zmiňovali tyto pomůcky a aplikace:

1. WC karta:
   • Popis: Karta umožňuje držitelům přístup na veřejné záchody bez poplatků.
   • Použití: Někteří pacienti tuto kartu používali, ale setkali se i s odmítnutím na některých veřejných místech.
   • Omezení: Někteří pacienti považovali ukazování karty za nepříjemné a nechtěli ji používat.
2. Euroklíč:
   • Popis: Klíč umožňuje přístup na veřejné záchody, zejména na místech, kde je účtován poplatek.
   • Použití: Pacienti měli pozitivní zkušenosti s Euroklíčem, který jim umožňoval pohodlný a bezplatný přístup na záchody, což využili hlavně při pobytu ve městě a při cestování.
3. Softwarové aplikace nebo online nástroje:
   • Popis: Existují aplikace, které nabízejí rady ohledně stravy vhodné pro pacienty s IBD. Užitečná může být také online mapa veřejných toalet WC kompas nebo aplikace Euroklíčenka s mapou toalet na Euroklíč.
   • Použití: Někteří pacienti tyto nástroje užívali, jiní měli v plánu využít tyto aplikace v budoucnu, pokud budou potřebovat poradit ohledně své stravy.

Existují ještě další pomůcky a aplikace, které účastníci našeho výzkumu nezmiňovali, například:

Aplikace na monitorování symptomů:

1. GI Buddy: Tato aplikace umožňuje pacientům sledovat své symptomy, stolice a stravovací návyky. Může jim také poskytnout informace o jejich stavu a umožnit jim sdílet data s lékařem.
2. myIBD: Aplikace myIBD umožňuje sledovat symptomy, stolice a příjem potravy. Také poskytuje sledování hmotnosti a aktivit, což může pomoci lékařům lépe porozumět pacientově celkovému zdravotnímu stavu.

Aplikace na stravování a dietní režim:

1. Monash University FODMAP Diet: Pro pacienty s IBD, kteří mají citlivost na FODMAP (specifické druhy cukrů), může být tato aplikace užitečná. Pomáhá identifikovat potraviny s vysokým obsahem FODMAP a poskytuje recepty na nízkofodmapové pokrmy.
2. Cara Care: Aplikace Cara Care umožňuje sledovat stravovací návyky, symptomy a stolice. Na základě těchto údajů může nabízet personalizované tipy na stravování a cvičení, aby pacientům pomohla zmírnit symptomy.

Pomůcky pro každodenní život:

1. Ochranné pomůcky: Někteří pacienti mohou nosit ochranné pomůcky (např. pleny pro dospělé), zejména pokud mají časté problémy s inkontinencí. Existují různé typy těchto pomůcek, které mohou být diskrétní a pohodlné.
2. Pomůcky na cestování: Existují speciální toaletní tašky a přenosné WC pomůcky, které umožňují pacientům cestovat bez obav z nedostatku přístupu k toaletám.

---

Pacientské skupiny

Lidé s IBD, se kterými jsme hovořili, popisovali své zkušenosti s pacientskými skupinami. Pro některé tyto skupiny hrály důležitou roli v tom, jak zvládali svou nemoc a byly významným prvkem podpory pro lidi s těmito chronickými onemocněními. Skupiny se setkávaly osobně, nebo častěji, šlo o skupiny na sociálních sítích. Skupiny byly místem, kde pacienti nejen získávali, ale také dávali zpět, což vytvářelo silnou komunitu pro lidi s chronickými onemocněními.

Níže jsou shrnuty klíčové poznatky z těchto rozhovorů týkající se pacientských skupin:

1. Zdroj důvěryhodných informací:

Pacientské skupiny představovaly pro lidi s IBD zdroj spolehlivých informací, který považovali za spolehlivý. Účastníci hledali informace o léčbě, symptomech a nových výzkumech. Interakce se členy skupiny jim umožnily lépe porozumět své nemoci a vylepšit spolupráci s lékařem.

2. Emoční podpora a porozumění:

Přítomnost ve skupinách, kde byli další lidé se stejným onemocněním, poskytla pacientům emocionální podporu. Možnost sdílet své zkušenosti, obavy a úspěchy s lidmi, kteří rozuměli jejich situaci, měla pozitivní dopad na jejich duševní stav.

3. Výměna zkušeností a rad:

Pacientské skupiny umožnily lidem s IBD sdílet své osobní zkušenosti s léčbou, dietou a změnami životního stylu. Tato výměna zkušeností pomohla nově diagnostikovaným pacientům a těm, kteří měli obtíže s dosavadní léčbou.

4. Sociální integrace a pocit příslušnosti:

Pacientské skupiny vytvořily prostředí, kde lidé s IBD nebyli sami. Díky tomu se necítili „nenormálně“, což mělo pozitivní dopad na jejich sebeúctu a celkovou kvalitu života.

5. Důležitost osobního kontaktu:

Fyzická účast na konferencích a setkáních umožnila pacientům navázat osobní vztahy s lidmi ve stejné situaci. Tento osobní kontakt zvýšil důvěru v informace a podporu, kterou od skupiny dostávali.