Vzkazy pacientům

V neposlední řadě nás zajímalo, co by lidé s IBD poradili člověku, který se právě dozvěděl, že má IBD. Účastníci výzkumu popisovali, co dělali sami pro sebe a co by odporučili i dalším pacientům. Objevilo se několik témat, která považovali za důležitá. Lidé s IBD sdíleli své zkušenosti a rady pro ostatní pacienty a zdůrazňovali, že i přes výzvy, které tato nemoc přináší, je možné vést kvalitní život. Někteří radili přijmout změny v životním stylu a nevzdávat se v boji s nemocí, zatímco jiní poukazovali na důležitost pozitivního myšlení a sebevědomí. Bylo zdůrazněno, že každý prožívá IBD jinak, a proto je třeba najít individuální přístup k léčbě a každodennímu životu. Mnozí vyzdvihli význam podpory od rodiny, přátel a lékařů. Dále byla zdůrazněna důležitost informovanosti o nemoci, včetně pochopení vlastního těla a jeho reakcí na různé situace. Přestože někteří čelili obtížím a komplikacím, jejich poselstvím bylo, že s odhodláním a správnou podporou je možné naučit se žít s IBD a udržet si pozitivní přístup k životu.

OBSAH STRÁNKY

• Pozitivní myšlení a přizpůsobení
• Dívat se dopředu i žít okamžikem
• Studovat informace a najít si dobrého lékaře
• Podpora pacientských skupin

Pozitivní myšlení a přizpůsobení

Ve svých vzkazech lidé s IBD radili udržovat pozitivního myšlení. To zahrnovalo udržování naděje a nevzdávání se. Někteří pacienti doporučovali významné změny v životním stylu, jako je dieta a dostatek pohybu, aby se vyrovnali s nemocí (více ZDE). Několik pacientů hovořilo o důležitosti přijetí nemoci jako součásti života a naučení se žít s ní, včetně přizpůsobení každodenních aktivit.

Dívat se dopředu i žít okamžikem

Někteří doporučovali žít přítomným okamžikem, podle jiných je nápomocné dívat se dopředu a neuzavřít se do sebe. IBD je chronická nemoc, ale je důležité nesoustředit se pouze na ni. Vendula na sobě vypozorovala, že ve škole, když měla test, nemoc nevnímala, ale například při výuce ano. Karle pomohlo, když jí jedna zdravotní sestra napsala: „Neboj se, s tím se dá žít.“ Proto mnohé vzkazy směřovaly k tomu, snažit se nemoc překonat a zaměřit se na lepší stránky života.

Studovat informace a najít si dobrého lékaře

Pacienti doporučili studovat si informace o nemoci, doporučované dietě, životním stylu. Radili také, aby se lidé nebáli ptát lékařů, zdravotních pracovníků, nebo i jiných pacientů. To pomáhalo jim samým při vyrovnávaní se s nemocí. Podle Simona je důležité nezanedbat pravidelný režim léků, i když nastane zlepšení. Pavel P. doporučoval dodržování přísné diety, ač přiznal, že to byl pro něj nejdřív problém.

Podpora pacientských skupin

Někteří pacienti doporučovali být součástí komunity lidí se stejnou diagnózou, sdílení zkušeností a získávání rad od těch, kteří rozumějí, co to znamená žít s IBD. Tímto způsobem může člověk získat pocit, že v tom není sám, a mít možnost o svých zkušenostech a obavách otevřeně diskutovat.