Vzkazy pro blízké pacientů s IBD
Ptali jsme se pacientů, co by rádi vzkázali rodinným příslušníkům a blízkým lidem, kteří mají ve svém okolí někoho s IBD.
OBSAH STRÁNKY
- Podpora, empatie
- Trpělivost
- Praktická pomoc
- Pochopení nemoci
- Vnímat pacienty jako rovnocenné a přijmout je
- Rozptýlení
Podpora, empatie
Někteří účastníci výzkumu hovořili o tom, že zejména na začátku, kdy se dozvěděli o své nemoci, byla pro ně důležitá sociální podpora od blízkých. Ocenili, když okolí dalo najevo, že je tu pro ně. Pacienti mohli být podráždění, a ne vždycky chtěli o své nemoci mluvit. Pomáhalo jim, když byli jejich blízcí empatičtí a netlačili na ně. S tím také v mnoha případech korespondovaly jejich vzkazy a doporučení. Lenka doporučila být shovívaví k horší náladě a pacienta nelitovat, Zdenka doporučila empatii a nadhled.
Trpělivost
Někteří pacienti měli problémy s vykonávaním běžných aktivit, a to zejména v akutní fázi nemoci. Pomáhalo jim pochopení a trpělivost, když nedokázali dělat všechny aktivity tak dobře a rychle, jako dřív. Potřeba pochopení a trpělivosti byla častým tématem vzkazů pro blízké pacientů. Miloslava doporučila mít s člověkem trpělivost a být k němu laskavý. Dát mu čas, pokud nezvládá věci, které dříve zvládal tak rychle.
Praktická pomoc
Pro některé pacienty s IBD byla přínosná praktická pomoc s běžnými aktivitami a úpravou jejich života, například stravovacího režimu. Proto ve svých vzkazech doporučovali příbuzným a blízkým dalších pacientů, aby jim nabídli pomocnou ruku.
Pochopení nemoci
Pacienti v našem výzkumu se také shodovali v tom, že jim pomohlo, když jejich blízcí pochopili jejich nemoc. Lukáš vzkazoval, aby si blízcí o IBD něco iniciativně přečetli, aby si dokázali představit, čím pacienti prochází. Miloš doporučil vnímavost, soucit a vzdělávání o nemoci.
Vnímat pacienty jako rovnocenné a přijmout je
Více pacientů také hovořilo o tom, že časté připomínání nemoci a zbytečné otázky jim nepomáhaly. Nechtěli být definováni svým onemocněním. Chtěli být vnímaní jako rovnocenní. Kateřina doporučila nehroutit se a nepřehánět to s projevy soucitu, Ladislav radil respektovat osobní volby člověka.
Rozptýlení
Pacienti hovořili o tom, že podpora, vyslechnutí a všechno dříve zmíněné jim pomáhalo. Avšak někdy jim stačilo jen rozptýlit se, vyrazit si ven, zasmát se. Díky tomu se mohli začlenit zpátky do života. Ondrej lidem v okolí pacienta doporučil nejprve vyjádřit podporu a později ho zapojit do běžných aktivit, jako jsou například procházky.
