Řada účastníků výzkumu mluvila o tom, že nebyli informováni o své prognóze, přestože by si přáli vědět, jak na tom jsou. Komunikaci s lékaři označovali jako vyhýbavou a neurčitou. Někdy byla jediným zdrojem informací lékařská zpráva. Někteří účastníci výzkumu říkali, že s nimi po ukončení léčby nebo při propouštění z nemocnice vůbec nikdo nemluvil o tom, co je čeká. Byli z tohoto přístupu zklamaní, cítili se často jen jako nezajímavý a odmítaný případ. Toto zklamání se kombinovalo se zklamáním z toho, že jim medicína nedokázala v jejich situaci nabídnout šanci na vyléčení.
K některým se informace o tom, že jejich nemoc je nevyléčitelná a jejich život spěje ke konci, dostala pozdě. Když se člověk včas nedozví o svých vyhlídkách, nemůže se dobře připravit na to, co jej čeká, a zařídit, co je potřeba – dokud to ještě síly dovolují. Je potom častěji odkázán na rozhodování ostatních, což často vede k pocitu bezmoci.
Paní Jana popisovala mnohaměsíční putování po lékařích různých odborností, ke kterým ji původně přivedly bolesti hlavy. Jejich jednání popisovala jako nezájem – říkala například, že se lékař nedíval na ni, ale jen do počítače – a odbývání. Některá vyšetření jí byla provedena, jiná ne, aniž by se jí dostalo vysvětlení. Absolvovala různá vyšetření a dostávala různé diagnózy, včetně psychiatrické, než jí byla sdělena diagnóza. Pak byla zahájena onkologická léčba, která však byla brzy ukončena. Nikdo ji neinformoval o její prognóze, ocitla se na nemocničním oddělení paliativní medicíny a není jí jasné, co bude dál. Lékařů se snažila ptát, ale nedostávalo se jí odpovědí. Z rozhovoru je zřejmé, že si přála být o svém stavu informována lépe.
Chemu jsem měla asi 2krát, nevím to určitě, protože jsem to měla rychle za sebou, ty pytlíky, tak asi 2krát nebo 3krát. Dělalo mi to hrozně zle, spíš mi to ubližovalo, tak mi to zrušili a dodělala jsem jen tu ruku. A řekli mi, jestli nechci přejít sem. Ale já jsem nevěděla, co jako to tady je, akorát jsem se ptala doktorky, jestli to tady není poslední štace, nebo co to je vůbec to tady. Ale říkali mi všichni, že jsou tady hodní a že je to tady pěkné, tak proto jsem sem přešla. Co ale se mnou kdo bude dělat nebo nebude dělat, to mně nikdo neřekl pořádně…
A kdo vlastně rozhodl o tom, že půjdete sem? Vy jste říkala, že vám to někdo doporučil?
… ale neřekl mi nikdo, jestli to bude pokračování léčby, nebo co to bude. Nebo jestli mě sem dají na umření, nebo proč sem jdu, to jako ne.
.
• Jméno: Jana
• Věk v době rozhovoru: 72 let
• Věk při obdržení diagnózy: 71 let
A od kdy vám xxxx?
Tak až jsem se zeptal, tak jo.
A co vám řekli?
Že neumí luštit z křišťálové koule.
To vám řekli?
Ano. Že je to jasné. Logický výklad je, že to může dopadnou tak i tak.
Ano. A co vám řekli o následné péči?
Vlastně v podstatě nic. Ne, nepamatuju si, že by mně něco z novodobější perspektivy řekli o péči, o tom nevím.
………….
A xxxx s lekármi xxxx?
Ne, protože oni s vámi nemluvili, kdyby prostě přišli a řekli… Já si myslím, že nemocnice, když člověka propouští, tak aspoň lékař by u toho měl být. Mě propouštěly zdravotní sestry: „Papír, co a kde a jak a proč, to my nevíme.“
Dali vám xxxx?
Ne.
• Jméno: Jaromír
• Věk v době rozhovoru: 49 let
• Věk při obdržení diagnózy: 42 let
Dva účastníci výzkumu, kteří byli v době rozhovoru v hospici, říkali, že nedostali konkrétní informace a že lékaři nevědí, jak jejich nemoc dopadne. Situaci chápou tak, že vše záleží na tom, jak se s nemocí jejich tělo vyrovná, což lékaři nedokážou dopředu odhadnout.
Paní Dáša je v hospici a říká, že jí lékaři sdělili, že záleží jen na ní, jak nemoc zvládne.
A čo potom nasledovalo, aká opatera? Teda ste prešli tým liečením a čo potom?
Potom jsem byla doma u přítele. Ale tam jsem začala hubnout a oni mi doporučili, že tady mám větší klid, v tom hospici. A je tu dobře. Opravdu. Veškerou péči mám, stoprocentní, ne-li víc.
(…)
Hovorili vám aj o prognóze? Čo príde?
Ano, určitě. To překonám, anebo ne. Že se musím snažit mít pevnou vůli, ve všem. A ne se tomu poddávat.
• Jméno: Dáša
• Věk v době rozhovoru: 60 let
• Věk při obdržení diagnózy: 59 let
Pan Viktor je v hospici a říká, že lékaři mu nedovedou s určitostí říci nic o jeho prognóze.
Áno, dobre. A teraz, hovoril vám niekto o prognóze?
Ať vyčkáme, co to bude dělat dále. Oni sami neví.
Sami nevedia?
Co to udělá dále.
A nepotreboval by ste o tom s niekým hovoriť, že čo bude?
Toto vám žádný doktor neřekne, oni sami neví. Každý má jiný organismus a každý reaguje jinak. Já se cítím dobře, mám chuť jíst, všecko. Zdraví je v pořádku a jsem pod kontrolou.
….
Něco tam je ale. Tak mě otevřeli, v nemocnici mě otevřeli, zjistili, že se s tím nedá nic dělat, že to tak musí zůstat. Já nevím. Už jsem takový zkušební králík. Buď to vydržím, nebo to nevydržím. To už záleží na tom organismu, jak se s tím vyrovná. To vám nikdo neřekne.
• Jméno: Viktor
• Věk v době rozhovoru: 74 let
• Věk při obdržení diagnózy: 72 let
Paní Monika si myslí, že byla o své prognóze informována příliš pozdě a nestihla se na nic připravit a promyslet, jak bude zajištěná péče o ni a o jejího nezletilého potomka. Je nedostatkem otevřené komunikace zklamaná.
Člověk se opravdu dozvídá, co se děje, až když už je ale v tom posledním stadiu, a ne když si furt myslí, frajer, že to nějakým způsobem bude.
(…)
Ale fakt jsem netušila ani to, že se člověk najednou, když už je u konce… A potom teda sdělení diagnóz – absolutně nula. Nula. Nic, nic. Nepracujou s pacientem, nesdělujou mu řádně, no, nevím. Řádně od začátku jsem teda věděla, že mám rakovinu, ale to je tak asi všechno. Opravdu to je, jako když nastoupím do školy a oni mi řeknou: „Budeš se učit.“
.
• Jméno: Monika
• Věk v době natáčení: 49 let
• Věk při obdržení diagnózy: 47 let
Také další účastníci výzkumu popisovali své zklamání z toho, že s nimi lékaři nekomunikovali otevřeněji a nedali jim dost informací, které potřebovali. Takový přístup je překvapil.
A předtým? Stalo se, že nějaký doktor nebo doktorka se nechovali, jak by jste si představovala? Máte nějaký takový zážitek?
No, nemám taký. To jedine na internom, čo pán primár povedal, bolo: „No už to lepšie nebude a musíte sa zmieriť s tými bolesťami.“ To sa ma tak, nedal mi nádej. Nedal mi nádej, že tak to bude časom. Ale tak sa ma to trošku dotklo, pretože nádej človek musí mať. „No, hold, čo s vami, no? Musíte tie bolesti nejako zvládnuť a čo s vami budeme robiť, no? Čo?“ To sú niektorí bezradní. Ja viem, že ale keď zistili, že mám tu na tom pľúcnom v XXX, tak nič, nikto nič. Bude nejaká liečba, alebo budete pokračovať? Nie, proste spadla klietka po chemo a terapia „keď vám bude to, tak na interné se prihláste a tam vám pomôžu“ – takto z jedného na druhého sa vyhovárali. Ja som myslela, že to pľúcne bude pokračovať, i keď tá chemoterapia… však existujú aj iné alternatívy trebárs liečby. Čakala som niečo iné, no ale tak.
Jste teda zklamaná?
Som sklamaná, že mi nepovedali, že sa bude pokračovať v ďalšej liečbe, ale po jednej chemoterapii hotovo, nikto nič. A bolesti. Písali plno liekov, bolo napísaných všade. Lieky, a ja som živote so žalúdkom nemala nič a vznikli mi vredy na žalúdku z toho. Trošku fakt som sklamaná, ale nemôžem im dať. Vidieť ich, no, možno že. A je tiež tam dlhá čakacia doba na odborné vyšetrenia a má určite človek poradovník a to vtedy sa až dostanete.
Tak co by jste jim poradila? Jak by měli s pacienty nějak líp jednat? Říkala jste, nebrat naději.
No práve. Pretože sa hovorí, že nádej zomiera posledná.
Je to i pro ty lékaře asi těžké…
No áno.
Když si neví rady, neumí to nějak říct.
Nejako – skúsime takú alebo takú liečbu, ale u tej rakoviny, tak oni sa vytápajú. To sú ešte neni tak prebádaná tá liečba, tak to máte u každého niečo iné. Tak hovorím, viniť ich, ale nemôžem za to. Zasa nie, že aby oblbovali tých pacientov, ale tak to takým nejakým normálnym… Niečo povedať, no takým prístupom, no.
• Jméno: Valéria
• Věk v době rozhovoru: 73 let
• Věk při obdržení diagnózy: 71 let
Paní Dita popisuje, že po poslední sérii chemoterapií s ní nikdo z lékařů nemluvil o tom, co bude dál.
Kdy vlastně skončila ta vaše poslední léčba? Řekl vám někdo „My už pro vás nemůžeme nic udělat, běžte domů“? Už žádná léčba nebude, nebo vy jste se sama takto rozhodla?
Ne, já jsem byla poslaná po 10 ozářkách domů. A víte, co je zvláštní? Že se mnou ten den kromě sestřiček vůbec žádný doktor nepromluvil. Je to zvláštní, papíry, všecko jsem dostala v pořádku.
• Jméno: Dita
• Věk v době rozhovoru: 45 let
• Věk při obdržení diagnózy: 42 let
Pan Miroslav uvádí, že lékařka s ním nechtěla o jeho situaci mluvit otevřeně, i když ji o to žádal.
A nebolo to pre vaše dobro, že byste mohli potom ako postup liéčby
Myslím si, že ten přístup bych zvládl lépe já sám, aniž bych byl doktor. Já jsem jí říkal: „Když tak mi to řekněte, jak to je.“ Ona se mě ptala, kdo mi to všechno řekl. A já říkám: „Mně nikdo nic neřekl, já nic nevím.“ Jak jsem tam přišel do té Ostravy, tak zas to bylo všechno na mně. Ona zase začala, že zas bude ta nejhorší a tak dál. Nevím ani, jak se jmenovala, někde bych to našel.
• Jméno: Miroslav
• Věk v době rozhovoru: 62 let
• Věk při obdržení diagnózy:: 61 let
Pan Jaromír má negativní zkušenosti se zdravotní péčí. Při propuštění z nemocnice s ním žádný lékař nekomunikoval. V hospici se naopak cítí „jako člověk“.
A teraz, kde máte väčšie?
Tady to je super úplně. Tady se člověk cítí jako člověk, tak bych to řekl.
A xxxx s lekármi xxxx?
Ne, protože oni s vámi nemluvili, kdyby přišli a řekli něco… Já si myslím, že nemocnice, když člověka propouští, tak aspoň lékař by u toho měl být. Mě propouštěly zdravotní sestry: „Papír, co a kde a jak a proč, to my nevíme.“
• Jméno: Jaromír
• Věk v době rozhovoru: 53 let
• Věk při obdržení diagnózy: xx let