Otevřené sdělení

Otevřené sdělení

Otevřené sdělení


Většina účastníků našeho výzkumu byla o svých vyhlídkách v době rozhovoru lékaři otevřeně informována. Stalo se tak obvykle v době, kdy se ukázalo, že pokračování léčby nemá smysl. Taková informace je zlomovým bodem v prožívání nemoci. Způsob, jakým ji lékaři sdělují, a slova, která při tom volí, jsou velmi důležitá. Většinou si lidé přesně pamatují, jak takový rozhovor probíhal. Otevřenost dává člověku možnost se nové situaci přizpůsobit, smířit se s ní a také učinit různá praktická opatření. Ví-li člověk o své prognóze, může energii nasměrovat k tomu, co je pro něj v danou chvíli nejpodstatnější. Kromě otevřenosti je ale důležitý také takt, citlivost a nabídka pomoci, aby si pacient nepřipadal jako někdo, o koho už medicína ztratila zájem.

Někteří lidé, se kterými jsme hovořili, oceňovali to, jak s nimi lékaři hovořili o jejich prognóze.

 

Paní Helena popisuje komunikaci lékařů jako otevřenou a považuje to tak za správné.

Mluvili s vámi všichni otevřeně?

Ano, mluvili. A líbí se mi, že se s tím dneska nepářou.

(…)

Začala jsem docházet na onkologii a zase jsem doufala, že přece jenom by prášky mohly zabrat. A nejkrásnější na tom bylo, že jeden den jsem byla na sonu a tam mi řekli, že snad se to ani moc neto…, ale že mám nějaký nepatrný bod v játrech. A nějak mezitím jsem měla velký záchvat bolestí, že jsem se nechala odvézt do nemocnice a tam mě poslali na sono – to bylo asi týden potom –, kde mi řekli, že tam prostě jsou metastáze. Tak to mi bylo jasné, že mi nemusel nikdo nic říkat, co to je. A tady pan doktor, když jsem přišla, tak se mě zeptal: „Je vám známý váš stav?“ A já řekla: „Je, nemusíte nic říkat.“ A myslím si, že je to tak nejlepší, prostě jaképak že „až by se člověk včas na všechno připravil“, to radši to říct rovnou.

Profil:

• Jméno: Helena
• Věk v době rozhovoru: 81 let
• Věk při obdržení diagnózy: 78 let

• Zobrazit celý profil

Paní Jana hodnotí pozitivně způsob, jakým jí byla diagnóza sdělena. Je lékařka, a tak kolegové předpokládali, že jí nemusí nic dlouze vysvětlovat. Zároveň byla v tom sdělení omluva, že medicína jí nemůže pomoci.

Udělal to velmi pěkně. Udělal to tak, že jsem z toho byla tehdy i překvapená.

Nejdřív vzal do té svojí pracovny mě a řekl mi to, pak tam vzal manžela a řekl mu to taky. A to myslím, že bylo velmi citlivé. Že to vlastně mohl říct tak nějak otevřeně. A my jsme se pak setkali na chodbě, já jsem plakala, ale chování toho doktora se mi líbilo.

On ti aj povedal, aká bude prognóza?

Tak všichni, kdo se mnou kdy hovořili, tak počítali s tím, že jsem doktor a že vím, o co jde. Takže mi spíš říkali tu svoji omluvu, že s tím nejde nic dělat. A že je tam to riziko, jak by to dopadlo při operaci. Takže tím se z toho jakoby vymluvili nebo omluvili, a to bylo to nejdůležitější, co jsem měla slyšet, abych po nich už nic nechtěla. Ale bylo to zodpovědné, byla jsem spokojená.

Profil:

• Jméno: Jana
• Věk v době rozhovoru: 57 let
• Věk při obdržení diagnózy: 33 let

• Zobrazit celý profil

 

Otevřené sdělení, které ale nebere naději


Také paní Milada hodnotila pozitivně způsob, jakým s ní lékař hovořil o její nemoci. Mluvila o tom, že jí svým upřímným sdělením nedával zbytečné naděje, ale zároveň naději nebral. Popsala také to, že se lékař v  rozhovoru s ní ujišťoval, že jeho sdělení rozumí.

 

Paní Milada oceňuje, že lékaři k ní byli otevření, zároveň ale jí nebrali naději.

Kdo byl ten první, s kým jste o tom mluvila nebo s kým jste to chtěla sdílet, tady ty zprávy?

 

To jsem ještě nebyla v Olomouci, protože jsem vlastně v Olomouci krátce, od srpna, takže to není nějak dlouho. Tohle jsem asi probírala s člověkem z jiného onkologického centra v rámci rozhovoru, kdy mi řekl, že si teda rozumíme, že k vyléčení to není. Takhle nějak. Byla jsem ráda, že tam, kde se mnou hovořili lékaři, že byli opravdu otevření, že už tam nebyla taková nějaká zbytečná naděje, ale přitom mi naději nebrali, samozřejmě to ne. To vůbec ne.

Profil:

• Jméno: Milada
• Věk v době rozhovoru: 66  let
• Věk při obdržení diagnózy: 42 let

• Zobrazit celý profil

 

Otevřenost, kterou si pacient vyžádal


Někteří účastníci výzkumu připisovali otevřenost lékařů tomu, že si o ni sami řekli, ať už hned při první návštěvě, kdy zdůraznili, že chtějí být o všem plně informováni, nebo v průběhu konkrétního rozhovoru. Předpokládali totiž, že lékaři by je jinak neinformovali.

 

Paní Olze řekl lékař otevřeně o její prognóze. Přisuzuje to tomu, že jej o to sama požádala, jinak by podle ní tak otevřený nebyl.

T: A co vám řekli, že se stane?

P: No, umřu. On mi to řekl.

T: Pan doktor?

P: Ano. Ale to už jsem taky musela vědět, když játra odchází… To už vlastně ani nemusel. Ale víte, proč mi to řekl? Protože já jsem chtěla vědět čistou pravdu. Já říkám: „Pane doktore, řekněte mi to. Já to chci vědět.“ Protože on by mi to jinak neřekl.

Profil:

• Jméno: Olga
• Věk v době rozhovoru: 57 let
• Věk při obdržení diagnózy: 48 let

• Zobrazit celý profil

 

Také pan Jaroslav chce být pravdivě a otevřeně informován o svém zdravotním stavu. Sám ale přiznává, že sděleným informacím někdy nerozumí.

 

Pan Jaroslav chce být od lékařů plně informován. Ne vždy ale sděleným informacím rozumí a cizí slova si musí doma dohledávat.

Dobre. Je tu ďalší dotaz. A to: „Ako si myslíte, že vás informovali, či to bolo dostatočné, či ste dostatočne porozumel tým informáciám od zdravotníkov?“

Snažili se mě informovat, říkám, bez omezení, naplno. Druhá věc je, jak já tomu rozumím. Ale vždycky se mě to snaží říct. Bohužel, nějaká slova si potom hledám doma ve slovníku cizích slov.

Na Wikipedii?

Ano, a podobně. Ale snaží se, zatím jsem nezjistil, že by mně něco zamlčovali. Já všude, když přijdu, tak říkám: „Informovat plně, bez omezení.“ Takže s tím problémy nemám. Horší je, jak tomu rozumím. Já tomu totiž moc nerozumím, víte?

Profil:

• Jméno: Jaroslav
• Věk v době rozhovoru: 64 let
• Věk při obdržení diagnózy: 63  let

• Zobrazit celý profil

 

Sdělení diagnózy a špatné prognózy najednou


V některých případech bylo už v období diagnostikování onemocnění zřejmé, že pro něj není efektivní léčba. Člověk se tak najednou dozví jak diagnózu, tak informaci o tom, že se jedná o nevyléčitelné onemocnění a pokusy o léčbu jsou zbytečné.

 

Pan Otakar se měsíc po vypuknutí příznaků a řadě vyšetření od lékařů dozvěděl diagnózu i to, že jeho nemoc není léčitelná. Dostal dvě možnosti. Buď podstoupit drastickou léčbu s velmi malou šancí na úspěch, nebo se zaměřit na odstranění bolesti a zkvalitňování života. Vybral si druhou možnost.

T: A ako ste sa to dozvedel? Čo presne vám povedali?

P: Co mně řekli? Paní doktorka řekla: „Bohužel, výsledek je, že jste dostal to nejhorší, co jste mohl.“

P: „Kolik je vám roků?“ 78. „Rakovina slinivky se nedá léčit.“ Jo? „Tak můžete jít, pokud budete chtít, na nějaké ty chemie a ozařování, a to byste strašně trpěl.“ Jediná možnost byly teda tady ty prášky. Že to bude odstraňovat bolest a že budu mít tak nějak víc normální život. O tom se těžko mluví.

(….)

T: Pani doktorka vám toto povedala?

P: Totiž když bylo rozhodnuto, že to teda je takhle špatné, tak se stanovilo, že půjdu na komisi. A na komisi se rozhodlo, že to je neléčitelné, a já jsem si měl říct, jestli budu trvat na tom, že bych se ještě dál snažil nějak léčit. U nich. Anebo že budu takhle vegetovat. Tak jsem řekl: „To radši nebudu takhle…“

T: Rozumiem. A dali vám na výber?

P: No, dali… Nic mně nedali na výběr, jenom tyhle dvě možnosti. Třeba že by se někde pokusilo něco dělat, anebo takhle, to ne. Zkrátka, tyhle dvě.

Profil:

• Jméno: Otakar
• Věk v době rozhovoru: 78 let
• Věk při obdržení diagnózy: 77 let

• Zobrazit celý profil

 

Nedostatečné informace o předpokládaném průběhu nemoci


Ne vždy jsou informace o prognóze dostatečné. Paní Alžběta se sice dozvěděla od lékařky, že její nemoc je neléčitelná, neví ale nic bližšího o tom, co může očekávat.

 

Paní Alžběta říká, že lékařka jí sdělila, že její nemoc není léčitelná, ale že neví, jaký bude mít průběh.

T: Kto vás informoval o tej diagnóze? Kto vám to povedal?

P: Paní doktorka na xxx.

T: Pani doktorka? Pani doktorka vám to povedala. A čo vám povedala, že sa stane? Čo vám povedala?

P: Že není pomoci.

T: Že nie je pomoci?

P: Ano.

T: A čo vám povedala, že sa stane?

P: Nevím. Ona sama neví.

T: Že sama nevie, to vám povedala?

P: No, že to je vzácná nemoc.

T: Že to je vzácna choroba?

P: Ano.

Profil:

• Jméno: Alžběta
• Věk v době rozhovoru: 70 let
• Věk při obdržení diagnózy: 69 let

• Zobrazit celý profil