Blízcí

Blízcí

Blízcí


Blízcí lidé hrají v životě člověka s nevyléčitelnou nemocí klíčovou roli. Lidé v našem výzkumu o nich mluvili jako o někom, s kým mohou sdílet všechno, co se jejich nemoci týká, a kdo je pro ně největší oporou. Zároveň jim jejich blízcí obvykle poskytují i praktickou pomoc. Praktické pomoci poskytované blízkými se věnujeme také v tématu o každodenním životě s nevyléčitelnou nemocí.

Je-li nemocný doma, bývají jeho blízcí také hlavními pečujícími osobami – jejich přítomnost a ochota pečovat je klíčovou podmínkou k tomu, aby mohl být člověk v domácím prostředí i v době, kdy už kvůli postupující nemoci není soběstačný. Blízcí často fungují jako advokáti pacienta, vyjednávají za něj a zařizují vše potřebné, doprovázejí jej k lékaři, vyzvedávají léky, zajišťují pomůcky nutné pro péči v domácím prostředí atd. Jak jsme ukázali v tématu o sdělování diagnózy, někdy jsou také zprostředkovateli důležitých informací. Role blízkých je tedy velmi důležitá, a zároveň nesmírně obtížná, neboť sami kvůli vážné nemoci milovaného člověka prožívají psychicky náročné období, přitom jsou těmi, od koho se očekává pomoc a podpora. Často je na nich také finanční zabezpečení rodiny, které utrpělo ztrátou jednoho příjmu nebo výdaji spojenými s nemocí a pečováním.

Většina lidí, se kterými jsme mluvili, měla příbuzné, kteří pro ně byli důležitým zdrojem podpory a pomoci. Vyslechli jsme si řadu příběhů šťastných a dlouholetých manželství, v nichž si partneři zůstávají velkou oporou i ve velmi náročných obdobích. Partner či partnerka byli většinou prvními osobami, se kterým účastníci našeho výzkumu probírali situaci poté, co dostali zprávy o své nemoci. Někteří partneři a partnerky se museli naučit ošetřovatelskou práci a umožnili tím svému protějšku být co nejdéle v domácím prostředí. Mnohým lidem, se kterými jsme hovořili, významně pomáhaly jejich dospělé děti, případně jiní příbuzní, například synovci, neteře nebo sourozenci. I když tito příbuzní neposkytovali vždy přímo ošetřovatelskou péči, jejich praktická pomoc (s nákupy, úklidem, s doprovody k lékaři atd.) byla velmi důležitá. Také telefonáty, návštěvy, blízkost, rozhovory s příbuznými jsou považovány za velké povzbuzení. Řada lidí, se kterými jsme mluvili, popisovala svou radost z kontaktu s vnoučaty a pýchu nad jejich pokroky.

Někteří účastníci výzkumu neměli příbuzné, kteří by jim mohli poskytnout praktickou pomoc a podporu, ať už proto, že žili zcela osaměle, nebo jim příbuzní nebyli schopni nebo ochotni pomáhat. Tito lidé proto nemohli, když se jejich stav zhoršil, zůstat doma a museli využít péči v lůžkovém hospici nebo v nemocnici. Pokud byly vztahy v rodině narušené, přispívalo to k pocitu nespokojenosti, smutku a ke strachu z budoucnosti.

Důležitou roli hráli pro mnohé účastníky našeho výzkumu přátelé, lidé ze sousedství nebo z jiného, například církevního, společenství. Pro ty, kteří neměli příbuzné, kteří by jim pomáhali a navštěvovali je, byl kontakt s přáteli a jejich návštěvy nejdůležitější oporou. Významným zdrojem pomoci, ale i psychické podpory byly u těch, kteří využívali služeb domácí hospicové péče, také lékaři,  zdravotní sestry a ošetřovatelky, se kterými byli v pravidelném kontaktu. Roli hospicové péče pro psychiku nemocných jsme se blíže věnovali také v rámci tématu Hospic nebo domov. Někteří lidé, kteří žili v hospici, oceňovali kromě odborné pomoci a psychické podpory ze strany zaměstnanců také přátelské kontakty s ostatními nemocnými.

Podpora v životním partnerovi


Pro řadu lidí, se kterými jsme hovořili, byl největší oporou partner/manžel či partnerka/manželka.

 

Pro paní Miladu je největší oporou manžel. Oceňuje, že s ním může o nemoci a o svých pocitech mluvit otevřeně.

Naprosto otevřeně a od prvopočátku jsme o tom mluvili s manželem, který je mi velikou oporou a který opravdu ví naprosto všechno jednak o mých pocitech, jednak o té nemoci, nebo o tom, jak to probíhá. A je to hrozně fajn, když člověk může otevřeně o tom mluvit s někým bez zábran. Někdo dává nějakou falešnou naději. Nebo hrajeme si na něco, co stejně není v podstatě… Takže tam to byl první člověk, kdy se to v rodině ještě třeba neříkalo, ale všechno jsme to takhle spolu probírali, prožívali.

Profil:

• Jméno: Milada
• Věk v době rozhovoru: 66 let
• Věk při obdržení diagnózy: 42 let

• Zobrazit celý profil

 

Největší oporou je pro paní Jana její manžel. Kromě finanční a psychické podpory jí poskytuje ošetřovatelskou péči. 

Takže najväčšou podporou je tvoj manžel, on robí úplne všetko.

Všecko.

Môžeš to trošku porozprávať, ako to prebieha, ako ti pomáha?

Stará se mi o tělo, ale i o duši. Kompletní pečovatel. Abychom byli finančně zabezpečení, tak chodí do práce na dvě směny, vstává dost brzy. Protože já kdybych ležela dlouho na zádecha sama se nemůžu přetočit…Tak jsem ho požádala, aby ráno než odejde, mě dal aspoň na chviličku na bok. Což tak půlhodinu na tom boku jsem. A když odchází, tak mě překlopí zase na záda. V půl deváté chodí pečovatelky, ty mě umyjou, případně dvakrát týdně osprchují, oblečou, případně pomůžou se snídaní, když je to něco, co nezvládám těma rukama. No, a manžel chodí domů tak kolem jedenácté a buď začne něco kuchtit, anebo tady máme Countrylife, tak se tam domluvil s panem kuchařem, že mu napíše na tu tabuli, která nabízí jídlo, co je bezlepkové a co je bez mléka. Protože ani jednu z těch potravin nesnáším dobře. Je velmi aktivní xxxx, v tomhle. Učí se jak malá zdravotní sestřička. Fakt. To kdybys viděla, kam až se dostal, protože nesnáším nemocnice – kamkoli jsem se dostala, tak možná svým chováním nebo i tím titulem, mně se tam nechce poslouchat. A ptám se na všechno, co mi chtějí dělat. Což není přijímáno samozřejmě pozitivně. Tak se to učí všechno on.

Profil:

• Jméno: Jana
• Věk v době rozhovoru: 57 let
• Věk při obdržení diagnózy: 33 let

• Zobrazit celý profil

 

Podpora v dětech


Také dospělí potomci byli pro mnoho účastníků našeho výzkumu velkým zdrojem psychické podpory i praktické pomoci.

 

Pro paní Marii Annu jsou velkou podporou její tři dospělé děti, které ji často navštěvují, pomáhají s domácností i v dalších praktických záležitostech.

Keď som sa pýtal na tú rodinu. Oni tiež to prežívajú nejako tú Vašu chorobu a stará sa niekto o nich? O tú Vašu dcéru alebo o tých Vašich blízkych? Stará sa niekto o nich?

Jak pečuje o ně?

O nich. Lebo oni to tiež prežívajú, že Vám je zle. Či niekto sa stará o nich. Či majú nejakú starostlivosť.

Víte, v dnešní době je ten život, že každý si žije svým životem, nepřikládá druhému toho víc. Snaží se mi pomáhat taky oni. I když s nimi nežiju. Chodí mi dcerka pomáhat, z Brna, třebas uklízet. A zase mi něco nakoupí, co se ji zdá, že by to mělo podporovat můj imunitní systém, abych byla silnější, abych to prožívala lepší a tak.Obě dvě dcerky i syn snaží se, abych to lepší prožívala. Navštěvují mě, taky i syn nejstarší. Má to blízko, tady tu dědinu, bydlí tu, bydlí nad námi na Morávce, tak chodí častěji. Protože dcerka je v Brně, ta chodí jednou za čtrnáct dní, domů, podělat mi, potěšit mě a tak. A samozřejmě se stýkají, oni bydlí nahoře ti mladí. Protože ta dcerka čeká malé, teď zrovna. Tento rok.

Profil:

• Jméno: Marie Anna
• Věk v době rozhovoru: 70 let
• Věk při obdržení diagnózy: 68 let

• Zobrazit celý profil

 

Pan Jaroslav konzultuje vše, co se týká jeho nemoci, se svým synem. Syn jej také doprovází k lékaři nebo zajišťuje nákupy.

No, tu je otázka „či ste potom o tej svojej diagnóze hovorili s niekým iným“.

Se synem to konzultuju. Více méně, zná ty doktory, třeba toho chirurga.

Syn je doktor? Syn je lekár?

Ne, ne. On je taky technik. Dělá u stavební firmy, přípraváře nebo něco takového. Do lékaře má daleko. Ale věděl, když jsem třeba ležel po té operaci, tak tam zblbnul, že jsem to vzal od ára přes JIP, furto mně věděl víc jak já o sobě. Opravdu, hledí si mě, abych řekl.  Já to nezneužívám, ale zítra zase jdu na tu další bioterapii – protože mně včera poničili nohu, že blbě chodím –, tak už se nabídl, že mě tam odveze. A potom zas pro mě přijede. To ho prozvoním, protože tam nebude čekat tři hodiny, a on za čtvrt hodinky se ukáže. Říkám „nemám žádnej rohlík“ nebo něco, cestou mně koupí šest rohlíků. Nebo co si řeknu.

To je fajn.

Jo, takhle se stará.

Profil:

• Jméno: Jaroslav
• Věk v době rozhovoru: 64 let
• Věk při obdržení diagnózy: 63 let

• Zobrazit celý profil

 

Podpora celé rodiny


Někteří lidé, se kterými jsme hovořili, popisovali, že rodina se v důsledku jejich onemocnění semkla a všichni se snaží pomáhat a podporovat je, jak je potřeba.

 

Když panu Josefovi hrozilo, že půjde do LDN, rodina s pomocí domácího hospice zajistila domácí péči a stará se o něj doma.

Jaký typ reakce nebo podpory jste obdržel od rodiny, přátel, od těch lidí, jak jste říkal, že jste se s nimi o tom bavil…

Od rodiny. Ti víc asi už ani nemůžou.

Dělají pro vás hodně.

Protože oni mě chtěli dát na nějakou LDNku nebo někam, když mě chtěli vyřadit z onkologie a z toho… Tak během dní mi dokázali zařídit postel a vzali si mě domů.

Profil:

• Jméno: Josef
• Věk v době rozhovoru: 68 let
• Věk při obdržení diagnózy: xx let

• Zobrazit celý profil

 

Pro paní Danu jsou velkou podporou návštěvy dcer a jiných příbuzných a péče manžela. Označuje svou rodinu za semknutou.

My jsme hrozně semknutá rodina, takže oni všechno to se mnou nesou, telefonujou mi nebo přijedou. Třeba s tou xxxx přijede moje švagrová nebo neteř. Jsme pořád v kontaktu, telefonujeme si, to mně taky hodně pomáhá. No, a můj muž se o mě stará, je vlastně pořád se mnou, dělá to, co celý život nedělal. Musí nakupovat, něco mně pomoct tady, nevím třeba do vany, z vany – to já už sama nezvládám, nemůžu tak dobře zvednout nohu, abych z té vany vylezla nebo do ní vešla, a nechtěla bych si ještě něco zlomit nebo nějak se poranit. Teď třeba jsem v takovém celkem dobrém stavu, že nejsem vyděšená. Ale to nic neznamená, může přijít v noci, že na mě přijde taková úzkost, a potřebuju, aby mě někdo povzbudil. Teď už hrozně čekám na tu xxxx, teď tu nebyla dlouho, normálně jezdí co těch 14 dnů, a teď už to je 3 týdny. A to mně strašně chybí, potřebuju ji. No, tak můj muž se mnou je.

Profil:

• Jméno: Dana
• Věk v době rozhovoru: 82 let
• Věk při obdržení diagnózy: 80 let

• Zobrazit celý profil

 

Paní Božena má kolem sebe velkou rodinu, která jí pomáhá.

A když takhle dostáváte informace, s kým se o tom bavíte, s kým jste se o tom bavila?

No, tak nejvíc jsem se bavila s manželem.A s dětmi a tak s rodinou, s bratry a se sestrami. Taky je nás dost, tak to víte, že si dojdou povykládat nebo tak pomoct mně.

(…)

A potřebovala jste s něčím pomoct?

Já potřebuju pořád.Manžel pomáhá a teď ta sestra furt chodí. Už má veliké děcka, takže ta mně pouklízí a povytírá a všecko. Jenom zavolám nebo napíšu a už je tady. Jinak nevím, kdo by mně…

Takže pomoc té rodiny…?

Tak ta je, no.

Profil:

• Jméno: Božena
• Věk v době rozhovoru: 59 let
• Věk při obdržení diagnózy:56  let

• Zobrazit celý profil

 

Také paní Tereza cítí velkou podporu svého okolí. Říká, že vztahy kolem ní se v důsledku její nemoci zkvalitnily.

 

Paní Tereza je velmi spokojená s péčí své rodiny i přátel.

Nemyslet na to, to je celé, co já k tomu můžu říct.A hlavně to chce teda okolo sebe mít lidi, kteřío to stojí. Abyste tady byla. Protože, říkám, možná že se mám teď líp, než jsem se měla, když jsem nebyla nemocná. Protože takovou péči – to nemyslím jenom třeba od rodiny, ale od lidí – a ty vztahy jsou úplně někde na jiné dimenzi. Říkám, svým způsobem jsem i spokojená.

Profil:

• Jméno: Tereza
• Věk v době rozhovoru: 66 let
• Věk při obdržení diagnózy: 64 let

• Zobrazit celý profil

 

Podpora ze strany církevního společenství


Pro věřící jsou velkou podporou také přátelé z jejich církevního společenství a jejich modlitby.

 

Pana Vladimíra podporují kromě rodiny také přátelé z jeho církve.

Jaký typ reakce nebo podpory jste zažil od svého okolí – od rodiny, od přátel?

Oni většinou co přátelé říkají, to je: „Jsme s vámi, myslíme na vás, brzy se uzdravte, brzy zase přijďte mezi nás.“ Protože já od září minulého roku jsem prakticky nevycházel ven. To znamená, byl jsem odkázán tady na byt jako takový a verandu, kde každý den chodím těch 12 metrů tam, 12 metrů zpátky a tak dále. A hlavně manželka říká, abych byl na vzdoušku, abych byl v pohybu a nebyl jen xxxx. Čili prakticky ta účast. My třeba jako věřící, my jsme ve sboru evangelické církve. Tam říkají: „My se také za vás modlíme. Tak ne abyste tady byl sto let, ale abyste byl uchráněn všelijakých takových těch komplikací, co se týká i třeba bolestí anebo věcí, které opravdu jsou nesnadné a těžké.“

Profil:

• Jméno: Vladimír
• Věk v době rozhovoru: 88let
• Věk při obdržení diagnózy:78 let

• Zobrazit celý profil

 

Podpora ze strany přátel


Účastníci výzkumu, kteří byli v hospici nebo v nemocnici, popisovali, jak důležité jsou pro ně návštěvy přátel. Znamenají pro ně důležité rozptýlení od chmurných myšlenek a kontakt s okolním světem. Někteří si našli přátele přímo v hospici.

 

Paní Helena popisuje mnoho svých přátelských kontaktů a návštěv jako důležité rozptýlení, které jí pomáhá se se situací srovnat a nepřipouštět si chmurné myšlenky.

Aco vám pomáhá v tom, se s tím nějak srovnat?

Já nevím, já jsem prostě celý život dostávala dost drcanců, takže mě nějaký návrh ještě jako nepřekvapí. To nevím, co by xxxx. Já to mám, jakbych řekla, bez depresí nebo toho. Já mám hodně kamarádů, představte si, i přes internet. Jak já jsem říkala internet,  takněkdo na to: „Á, internet.“ No, já jsem říkala, je to jako nůž v rukou dítěte. Někdo si z toho vybere to špatné, někdo ne. A já jsem tam potkala partu bab, kde je víceméně vedoucí herečka xxxx a s nimi je strašná legrace a ony sem zamnou jezdí, mockrát už zamou byly. Eva, potom malířka Viky – no, vidíte, to je hanba, nakonec mi vypadne xxxx a mnoho takovýchle krásných bab, které jsou samá sranda. A prostě ty za mnou sem jezdí taky každý den, píšou. Potom mám ještě mnoho dalších tady místních známých, takže mně se tady telefon netrhne a návštěvy taky. A ještě je pan doktor tak laskavý, že přijde a mně tady sedí bába a on řekne: „Tak vy se už asi nezdržíte?“ A ona řekne: „Jo, ještě půl hodiny.“ Tak on chudák odejde a nechá nás ještě tam. Já ani nemám čas nad něčím přemýšlet, a když mám spavý den, tak několikrát jich proklímám, že mi to furt zvoní nebo tohleto. Ateď po 3 nedělích jsem tady se ještě seznámila s paní naproti. Ta je taky strašně fajn. Takže nemám čas nějak nad tím přemýšlet. Anebo usnu. A prostě pak je mi všechno jedno, takže na nějaké deprese náladu nemám.

Profil:

• Jméno: Helena
• Věk v době rozhovoru: 81 let
• Věk při obdržení diagnózy: 70 let

• Zobrazit celý profil

 

Pan Jaromír nemá rodinu. V hospici si ale našel kamarády, kteří jej podporují.

.

Cítili ste od niekoho podporu emocionálnu alebo inú podporu?

Tadyhle, mám ji tady. Já jsem sám jinak, ale tady mám hodně kamarádů, kamarádek.

Tí vás podporujú?

Ty mě podporujou, povzbuzujou.

xxxx

Ne, ne. Přijdou tady zamnou. Nejenom přijdou. Prostě když jsem s nimi, tak se cítím dobře. Mám s kým promluvit.

A aký druh podpory by ste potrebovali keby xxxx lepšie?

Nic, tady už mám všechno. Tady už jsem… Peklem jsem si prošel, tady mám po něm stopy. Takže žádné velké cíle už si nedávám. Nepotřebuju teď nic. Teď jsem tady, teď jsem vyrovnaný.

Profil:

• Jméno: Jaromír
• Věk v době rozhovoru: 53 let
• Věk při obdržení diagnózy: xx let

• Zobrazit celý profil

 

Nedostatečná podpora


Ne vždy je však pomoc od blízkých taková, jakou by sám nemocný potřeboval, ať už z důvodu jejich neschopnosti, či neochoty pomoc poskytnout, velké vzdálenosti. Někomu vadí, že jej okolí příliš lituje. Paní Dagmar je líto, že ji její přítel a děti nemohou navštěvovat častěji.

 

Paní Dáša má podporu od dětí i přítele. Protože ale děti žijí v zahraničí a přítel má v péči svou vnučku, nenavštěvují ji tak často, jak by potřebovala.

Máte problémy napríklad ekonomického rázu?

Zatím ne. Děti mě podporujou.

Děti.

Protože invalidní důchod nemám velký. Mi posílají peníze.

Áno.  A máte obavy o rodinu alebo o nejakých blízkych? Máte nejakú?

Mám. V cizině mám oba dva. Dceru i syna.

A chcem sa spýtať. Potrebovali by ste od nich niečo viac od tých blízkych?

Aby byli u mě.

Aby boli pri Vás. Že by ste potrebovali domov. A ten priateľ? To…

Ten málo jezdí.

Aha.

On ještě má v péči vnučku, 18 roků. Tak je to takové…

Profil:

• Jméno: Dáša
• Věk v době rozhovoru: 60 let
• Věk při obdržení diagnózy: 59 let

• Zobrazit celý profil

 

Paní Marcela nemá ráda, když ji návštěvy litují.

 

Paní Marcela nemá ráda, když ji okolí lituje, nedělá jí to dobře. Chce, aby se s ní lidé bavili normálně, a litující návštěvy odmítá.

A chodí za vámi kamarádka? Jsem si všimla.

Kamarádky mi moc nedělají dobře.

Kamarádky vám nedělají dobře?

Ne. Jak která…

Jak která. Čím vám nedělají dobře?

Některé na mě působí strašně dobře a některý nepůsobí dobře.

To je hrozně zajímavé. Je to tím, co říkají, co vám vyprávějí nebo jak se chovají?

Jo, třeba i co říkají, každá má jinou komunikaci.Nemám ráda moc litování. To teda nemám ráda.

Takový „jé a tó a to“.

Takže nemáte ráda litování?

Ne.

Jakou komunikaci teda vítáte? Od těch návštěv.

Úplně normální. Třeba jak byla tahleta…

Ta normálně přišla a povídala si s vámi, co nového?

Normálně přišla a povídala. Jo.

(Hm)

Ale nemám ráda takové to velké litování. Dávám najevo, že nechci, aby chodili.

Profil:

• Jméno: Marcela
• Věk v době rozhovoru: 61  let
• Věk při obdržení diagnózy: 59 let

• Zobrazit celý profil

 

Paní Monice podpora okolí chybí, všechno vždy musela zvládat sama. Protože nemá nikoho, kdo by o ni pečoval v domácím prostředí, je v nemocnici.

 

Paní Monika nemá nikoho, kdo by jí mohl pomoci a například ji dovézt na vyšetření do vzdálenějšího a kvalitnějšího zařízení, než má v místě bydliště.

A pokud nemáte auto – a auto mít nemůžu, ani žádnou starou plečku, protože mám ty nohy, takže prostě nemůžu. Řidičák mám x let, ale prostě já nemám odkuď kam jak jet. Takže co k tomu říct. A stoprocentně nemám nikoho, kdo by mě… Protože zase, že si lidi vezmou auto a dojedou tamhle někam. Já když to spočítám, tak jsem byla tak patnáctkrát nebo šestnáctkrát na chemoterapii a v podstatě to bylo vždycky tak, že jsem dojela sem trolejbusem, odjela jsem trolejbusem. Po svých.  To je hrozně těžké. A ještě navíc se tvářit vesele, aby doma to dítě nic nevědělo.

Profil:

• Jméno: Monika
• Věk v době rozhovoru: 49 let
• Věk při obdržení diagnózy: 47 let

• Zobrazit celý profil

 

Paní Hana bydlí s manželem, ten jí ale neumí pomoci tak, jak potřebuje. Je to jeden z důvodů, proč chce odejít do hospice.

 

Paní Hana chce odejít do hospice, protože její manžel jí nevěnuje péči, kterou by potřebovala..

A tak teďka přemýšlíte o tom, že byste šla do toho hospice?

Ano. Já musím jít, protože když budu doma, tak já se tady zblázním, protože můj muž furt si myslí, že budu vařit. Já říkám: „Ty jseš snad blázen.“ Vždyť já se bojím stoupnout si a jít tady k pračce, a to budu stát u sporáku ještě? On má takové tipy, že on si zvykl na mé jídlo, protože my jsme spolu 41 let, on nejí ani u své sestry, on nejí nikde v restauraci. A já jsem mu říkala, že mi bude docházet pro obědy, že tady je chlapecký domov a že tam prodávají pro důchodce obědy. On že tam ale chodit nebude, protože to on nikdy neudělá, on nebude nikde žebrat. On je jak blázen, mu nevysvětlíte, že to je normálně, jako kdyby šel do restaurace s kastrolky.

Takže manžel nějak moc neumí vám pomoct v tom, co byste potřebovala?

No právě. Já říkám: „Ne, ty mně neumíš pomoct.“ On je třeba doma, já jsem v posteli, já bych potřebovala, aby mě zvedl a aby za mnou přišel, on tady sedí, já na něho volám, on neslyší. Já říkám: „Kup píšťalku, já na tebe vždycky písknu, abys přišel.“ Protože já potřebuju třeba podat hrnek nebo se napít a podat prášek. No, katastrofa. Já říkám: „Co já se tady s tebou budu furt rozčilovat, kašlu na tebe, půjdu do nemocnice.“ A on, že to se mu nelíbí, že on to nedovolí. Tak já říkám: „Ty můžeš dovolovat tak prd.“

.

Profil:

• Jméno: Hana
• Věk v době rozhovoru: 67 let
• Věk při obdržení diagnózy:64  let

• Zobrazit celý profil

 

Vážně nemocní jako podporující své okolí


Bylo by chybou vidět člověka, který je vážně nemocný, jen jako pasivního příjemce pomoci z okolí. Lidé, se kterými jsme mluvili, mají starost o své blízké a věnují jim péči a pozornost. Často se jim snaží jejich pečovatelskou roli ulehčovat.

Paní Tereza myslí na to, aby manžela, který o ni pečuje, zatěžovala její nemoc co nejméně. Snaží se, aby měl dost rozptýlení a společenský život. Dělá si starosti s tím, jak zvládne její odchod, a tak je domluvená s dětmi, že jej budou navštěvovat častěji.

 

Paní Tereza se stará o to, aby manžela, který o ni pečuje, zatěžovala její nemoc co nejméně.

A ještě se starat, aby na to nemyslel manžel, protože je to pro něj taky nápor svým způsobem. Tak mu vymýšlím práci. Takže jsem mu nakoupila haldu drůbeže. A spoustu takových věcí: tady balkon mi oprav, támhleto mi udělej. Takže on má furt taky co dělat a nemusí na to myslet. Řeknu: „Běž si na pivo, já když něco, tak zavolám, kdyby mi bylo zle. Nechci tě omezovat. Musíš žít normálně dál.“  Takže to beru i po téhle stránce, že tu rodinu ta nemoc ještě víc ztužila.

(…)

Mě ještě napadá, jak to vlastně probíráte s manželem xxxx?

Nijak. Zeptá se mě, jestli potřebuju něco, jestli mě něco bolí nebo něco. Jinak se o tom nebavíme. My víme, že to tu je, že tu máme jednoho hosta navíc, a já chci, aby měl klid, ať je spokojený aspoň on. Aby to zbytečně neprožíval. Protože ti chlapi jsou trošku na tom hůř psychicky a toho sem se bála. Tak máme i domluveno, že když tak potom ty děti sem budou častěji jezdit za ním, aby to…Protože víte, jak to je, chlap se dá na chlast a je konečná. Ale já si myslím, že u něho to nehrozí. Že už tak nějak se s tím vyrovnal, že to tu je, a furt má zájem o to, jestli něco nepotřebuju.Kamkoliv jde, tak říká nejdřív, než odejde: „Potřebuješ něco? Přinesu ti.“ Stačí říct: „Hele, já mám žízeň.“A on už utíká. Není, říkám, v tomhletom jako…Nerozebíráme to, bereme to skutečně tak, jak to je. Což si myslím, že i pro něho je lepší. Proto já mu vymýšlím furt tu práci. Takhle vám to řeknu.

Profil:

• Jméno: Tereza
• Věk v době rozhovoru: 66 let
• Věk při obdržení diagnózy: 64 let

• Zobrazit celý profil

 

Paní Jana věděla, jak její situace trápí její maminku. Až zpětně si uvědomuje, že se jí snažila různými způsoby dokazovat, kolik toho navzdory nemoci stále zvládne.

 

Paní Jana  popisuje, že lpěním na zachování své pracovní role a na soběstačnosti chtěla ochránit svou maminku před trápením.

Byl to docela šok, když jsem si musela na ten vozík sednout a jenom rukama řídit všechno. Ale pořád jsem zvládala jezdit autem na ruční ovládání, tak to jsem ještě chodila do práce. Sice do jiné, ale pořád ještě –jako doktor ve zdravotní pojišťovně, pořád jsem si tu svoji roli alechtěla nechat. Zpětně si však myslím, že to spíš bylo pro moji maminku. Protože jen co jsem nastoupila do té pojišťovny – dostala jsem průkazku, já nevím, co všechno, že jsem zaměstnanec té pojišťovny –, tak jsem vlastně všechno tohle přivezla autíčkem té mojí mamince: „Mami, podívej, já jsem na tom ještě dobře, já pořád pracuju. Já jsem ještě pořád ta moudrá, na co ses vždycky těšila.“ Ona to samozřejmě viděla, že nejsem v pořádku, ale tu hru se mnou hrála pořád. Ji by to taky složilo.

Profil:

• Jméno: Jana
• Věk v době rozhovoru:  57 let
• Věk při obdržení diagnózy: 33 let

• Zobrazit celý profil