Být doma
Být doma
Lidé, se kterými jsme hovořili, byli v době rozhovoru většinou doma nebo v hospici. Několik našich rozhovorů se ale uskutečnilo i v nemocnici. Právě ti, kteří byli v době rozhovoru v nemocnici, mluvili o domově a o svém přání být doma nejvíce. Nemocnici, a to ani oddělení, které se specializuje na poskytování paliativní péče, nepovažuje nikdo za ideální místo pro život s nevyléčitelnou nemocí. Všichni vyjadřovali své přání vrátit se domů a moci si užívat známého prostředí a svobody, kterou domov poskytuje.
Lidé, kteří byli v době rozhovoru ve svém domácím prostředí, oceňovali to, že doma mají svobodu, mohou řídit svůj denní režim podle svých potřeb a mohou být se svými blízkými. To, že jsou doma, vnímali jako velmi důležité pro svou psychickou pohodu. Účastníci našeho výzkumu byli obvykle lidé, kteří mají bohaté zkušenosti s lékařskou péči a pobyty v nemocnici. O to více oceňovali možnost být doma.
Některým z nich se v době rozhovoru dařilo zvládat symptomy své nemoci bez léků nebo s léky od praktického lékaře a nepotřebovali další ošetřovatelskou nebo jinou péči. Většina účastníků našeho výzkumu ale využívala služby domácího hospice, včetně zapůjčení různých pomůcek. Někteří lidé, se kterými jsme hovořili, řekli, že počítají s tím, že pokud by se jejich stav zhoršil a nebylo by možné vše zvládat v domácích podmínkách, odejdou do lůžkového hospice. Lůžkový hospic popisovali jako určitou záruku toho, že o ně bude v každé situaci postaráno a že jim bude poskytnuta úleva od bolestí, které jsou nejobávanějším symptomem poslední fáze života.
Výhody toho, být doma
Paní Tereza si možnost být doma velmi pochvaluje, domov pro ni představuje svobodu. V rozhovoru srovnávala svůj aktuální denní režim s pobytem v nemocnici.
Paní Tereza oceňuje, že doma si může svůj denní režim řídit čistě podle sebe
.
Režim řídím podle toho, co to tělo chce. Což v nemocnici,to chápu, nejde. Tam vám nandají oběd a teď to sníš, nesníš – máš, na shledanou. Necháte si tam housku, do večera je tvrdá, nedá se to jíst. Je tam teplo, nemáte kam si dát pití, pijete nějaké teplé limonády nebo něco. Nebo jejich čaj nemocniční, ten je vždycky strašně dobrý.
To je v tomhle strašná výhoda, být doma a tohle si řídit podle sebe. Když si chci lehnout, tak si lehnu. Když se chci koukat na televizi, koukám, když si chci číst, čtu.Tak je takovéto… A když se chci mazlit s kočičkou, tak se mazlím s kočičkou.
Profil:
• Jméno: Tereza
• Věk v době rozhovoru: 66 let
• Věk při obdržení diagnózy: 64 let
Zkušenost s péčí domácího hospice
Péče domácího hospice byla u těch účastníků výzkumu, kteří ji využívali, popisovaná jako velmi odlišná od lékařské péče, se kterou se setkávali dřív, v nemocnicích nebo při běžných návštěvách lékařů. Lidé, se kterými jsme hovořili, vyzdvihovali vstřícnost a laskavost lékařek/lékařů a zdravotních sester, kteří za nimi jezdí domů. Zdůrazňovali, že jim naslouchají, když mluví o svých potřebách a problémech, že mají jistotu, že jim v každé situaci a v každou denní dobu bude poskytnuta pomoc. Svůj vztah s pracovníky domácího hospice popisovali jako přátelský, oceňovali, že nespěchají a že si najdou čas i na běžné povídání. Někteří účastníci našeho výzkumu uvedli, že rozhovory se zdravotníky z domácího hospice jsou pro ně důležitým zdrojem psychické podpory.
Paní Olga je velmi spokojená s tím, že může být doma. Pochvaluje si péči domácího hospice, zdravotní sestry jí poskytují i psychickou podporu, může si s nimi povykládat o čemkoli.
No, život, tož to víte, mám strach,ale když teď jsem pod tím xxxx, tak zase když mám…Kdybych měla nějaké bolesti nebo něco, tak hned můžu volat, oni mi pomůžou, což vezměte si, když jsem patřila pod onkologii, tam to bylo jenom do pátku, takže jedině špitál.A tam o vás neví nic, tam vám můžou dát kapačky, a když máte to, tak vás nechají, něco vám píchnou a je.
Ako to potom ovplyvnilo vašu ako takú spokojnosť životnú?
Že jsem doma – rodina, to všechno. To dělá hodně psychika.Kdybych byla v nemocnici, oni sice za mnou chodili každý den někdo, ale tam to není dobré, ta psychika. To tam hodně působí špatně.
(…)
A teraz sa chcem spýtať na tých, ktorí vám chodia domov. Akú máte od nich fyzickú starostlivosť, praktické rady, emočnú podporu?
Velice dobrou. Velice. Oni mi – jak bych to řekla – dodávají takovou sílu, s nimi se povykládá, ne jenom o nemoci, ale tak celkově. Jsem velice spokojená. Velice. A si myslím, že mě to i uzdravuje.
Profil:
• Jméno: Olga
• Věk v době rozhovoru: 57 let
• Věk při obdržení diagnózy: 48 let
Paní Dana si velmi chválí přístup sester z domácího hospice. Říká, že pracují se zájmem a s láskou.
Takže máte péči od těch sestřiček?
Péči mám výbornou, ony jsou úžasné. Vždycky dobře naladěné, kdykoliv přijdou, pomůžou. Nebo telefonem mi řeknou, co mám dělat, nebo přijdou hned. Nebo řeknou:„Nemůžeme, přijdeme za 2 hodiny.“ Úžasné jsou, mám péči, myslím si, nadstandardní.
(…)
U nich vidíte ten zájem – že vám chtějí pomoct, že je to neobtěžuje, že to dělají, řekla bych, skoro s láskou. Snaží se pomoct, co nejvíce v maximální míře, to třeba sestřička v nemocnici ani nemůže, protože ta tam má zase mnohem víc lidí. Oni tolik lidí nemají, tolik lidí je nevolá, ale musí být hrozně hodné, speciálně ta xxxx sestra, to je úplný zázrak. Ale ta tím žije, to je zase něco jiného. I ty ostatní sestry jsou hodný a myslím si, že je to i tím, že je tam ta sestra xxxx. Oni vidí, jak ona se chová, takže si myslím, že si berou z ní ten dobrý příklad.
A oni s vámi asi hodně mluví, je to tak?
Ano, mluví, oni se všecko zeptají a mluvíme. I soukromé věci si říkáme, já vím jejich děti, oni vědí moje děti a tak.
Profil:
• Jméno: Dana
• Věk v době rozhovoru: 82 let
• Věk při obdržení diagnózy: 80 let
Pan Otakar přisuzuje sestrám z hospice velký podíl na změně svého psychického stavu. Zpočátku, když vyšlo najevo, že jeho nemoc není léčitelná, přemýšlel o tom, že by bylo lepší život ukončit. S nikým se nechtěl vídat a rezignoval na jakékoli aktivity. Sestry jej přesvědčily, aby svůj postoj změnil.
Pan Otakar zpočátku přemýšlel o tom, že by svůj život nejraději ukončil kvůli pocitu bezmoci. Izoloval se od okolí, nechtěl nikoho vidět. Zdravotním sestrám z hospice přičítá podíl na tom, že se jeho myšlení proměnilo.
Psychika, to je důležité. Já jsem ze začátku byl rozhodnutý skončit. Pak mi to rozmluvili. Hlavně kvůli té bezmocnosti. Když to vidíte, tak vás to k tomu žene. Já jsem třeba…Jak se to řekne přesně, eutanazie?
Eutanazie.
Eutanazie. „No, to nejde. O tom nemluvte, to nejde.“ Říkám: „Proč? Takový život stejně nemá cenu.“
A chtěli bystě ji i teď, tu eutanazii?
No, trochu jsem to přehodnotil a rozhodl jsem se, že už ne.
(…)
A z toho okolí…Já jsem právě na ty Vánoc vypnul telefon, nikde jsem nikomu neodpovídal na nic. Říkám: „Nikoho nechci, s nikým se nechci bavit.“ Teď to obnovuju, sestřičky mě přesvědčily, že to chce kontakt a takové jako že aspoň trochu se změnit. Ty mně pomohly psychicky zas to…
Profil:
• Jméno: Otakar
• Věk v době rozhovoru: 78 let
• Věk při obdržení diagnózy: 77 let
Péče domácího hospice jako dočasné řešení
Paní Jarmila využívala péči domácího hospice jen v určité fázi své nemoci, když její stav vyžadoval pravidelnou ošetřovatelskou péči. Postupně se frekvence návštěv zdravotníků z domácího hospice snižovala a v době rozhovoru jejich služby nebyly potřeba.
Jsem vstala z mrtvých v listopadu,fakt opravdu. Nevěřili, že se dožiju Vánoc, takže se o mě starali, a teď jsme to změnili na zdravotní péči, že už jenom na zavolání by došli. To stojí víc jak ten 1 výjezd, ale ne zas tolik, jako když si platíte denně, ať přijdou. Protože u mě už to přestalo být aktuální, chodili 3krát i 4krát týdně, pak 3krát, pak 2krát, pak 1 a teď už teda nemusí vůbec. Takže nevím, kolik můžu o té paliativní péči říct. Zažila jsem ji vlastně, dá se říct, listopad, prosinec, leden, únor – 4 měsíce. Mám s tím dobrou zkušenost, jsem ráda, že to existuje, jsou strašně příjemné ty paní, co tu chodí.
Profil:
• Jméno: Jarmila
• Věk v době rozhovoru: 63 let
• Věk při obdržení diagnózy: 59 let
Domácí prostředí, které není vyhovující pro nevyléčitelně nemocného
Některým účastníkům výzkumu neposkytuje domácí prostředí to, co potřebují. Jejich zdravotní stav vyžaduje více péče, než mohou zajistit zdravotníci domácího hospice. Pokud není nablízku nikdo, kdo by tuto péči mohl poskytnout, zvažují odchod do lůžkového hospice. Například paní Hana využívá domácí hospicovou péči, ale plánuje odejít z domu do hospice. Její manžel jí není schopen pomoci, když potřebuje, a byt, v němž žijí, není přizpůsobený jejím pohybovým omezením.
Paní Hana chce odejít do hospice, protože její manžel jí nevěnuje péči, kterou by potřebovala.
A tak teďka přemýšlíte o tom, že byste šla do toho hospice?
P: Ano. Já musím jít, protože když budu doma, tak já se tady zblázním, protože můj muž furt si myslí, že budu vařit. Já říkám: „Ty jseš snad blázen.“ Vždyť já se bojím stoupnout si a jít tady k pračce, a to budu stát u sporáku ještě?On má takové tipy, že on si zvykl na mé jídlo, protože my jsme spolu 41 let, on nejí ani u své sestry, on nejí nikde v restauraci.A já jsem mu říkala, že mi bude docházetpro obědy, že tady je chlapecký domov a že tam prodávají pro důchodce obědy.On že tam ale chodit nebude, protože to on nikdy neudělá, on nebude nikde žebrat. On je jak blázen, mu nevysvětlíte, že to je normálně,jako kdyby šel do restaurace s kastrolky.
Takže manžel nějak moc neumí vám pomoct v tom, co byste potřebovala?
No právě. Já říkám: „Ne, ty mně neumíš pomoct.“ On je třeba doma, já jsem v posteli, já bych potřebovala, aby mě zvedla aby za mnou přišel, on tady sedí, já na něho volám, on neslyší. Já říkám: „Kup píšťalku, já na tebe vždycky písknu, abys přišel.“ Protože já potřebuju třeba podat hrneknebo se napít a podat prášek.No, katastrofa. Já říkám: „Co já se tady s tebou budu furt rozčilovat, kašlu na tebe, půjdu do nemocnice.“ A on, že to se mu nelíbí, že on to nedovolí. Tak já říkám: „Ty můžeš dovolovat tak prd.“
Profil:
• Jméno: Hana
• Věk v době rozhovoru: 67 let
• Věk při obdržení diagnózy: 64 let
Pobyt v nemocnici a touha vrátit se domů
Někteří účastníci našeho výzkumu byli v době rozhovoru v nemocnici. Všichni hovořili o domově jako o místu, kam by si přáli se vrátit. Paní Monika vnímá domov především jako místo, kde má člověk svobodu a cítí se nejlépe. V nemocnici není spokojená, ale nemá nikoho, kdo by byl ochoten se o ni starat v domácím prostředí. I poskytování služeb domácího hospice je totiž podmíněno přítomností někoho, kdo o nemocného v jeho domově pečuje. Paní Monika navíc nemá dostatek prostředků, a tak je i její pobyt na oddělení paliativní péče ohrožen, protože se jedná o nadstandardní oddělení (tedy oddělení, na něž pacienti přispívají určitou denní částkou za pobyt). Možná bude muset jít na běžné nemocniční oddělení.
Paní Monika by byla mnohem raději doma než v nemocnici. Ale nemá možnost si zařídit domácí péči, protože je na vše sama. Bojí se, že kvůli nedostatku prostředků bude muset odejít i z paliativního oddělení v nemocnici.
Každý z nás je zvyklý být doma. Vemte si, že třeba někam jedete, jedete na dovolenou, kamkoliv, nebo musíte jet do té nemocnice–první den nespíte, takové to je. Teprve potom se prostě člověku, až se vrátídomů, tak se mu udělá líp. Nebo já nevím, jak to mam říct. Ahlavní, co je, když se vracím z nějaké dovolené nebo něco, tak jsem nadšená, plá zážitků, ale těším se na svou vlastní postel. Že si uvařím, co chci.
(…)
Za chvíli mi dojdou peníze, tak já nějakým způsobem budu muset prostě jít vedle, kde to teda je takzvaně zelená míle. Ona je to zelená míle i tady. Je sice hezké, že je tady barevné povlečení, ale… Jako já vím, že primářka se snaží, je málo peněz, maximálně dělá, co chce. Ne, co chce. Co může. Ale nemůže toho moc. Ale hospice a tyhlety věci, když nikoho doma nemám, tak nemůžu mít domácí hospic.
Profil:
• Jméno: Monika
• Věk v době rozhovoru: 49 let
• Věk při obdržení diagnózy: 47 let
