Každodenní život s nevyléčitelnou nemocí

Každodenní život s nevyléčitelnou nemocí

Každodenní život s nevyléčitelnou nemocí


Nevyléčitelná nemoc vede k postupnému zhoršování zdravotního stavu, které člověku zabraňuje dělat to, na co byl zvyklý a co dobře zvládal. Lidé, se kterými jsme hovořili, často mluvili o tom, že pozorují úbytek sil a že už nemohou být aktivní tak jako dříve. Denní režim musí přizpůsobit své únavě a fyzickým problémům, jako jsou například dušnost nebo otoky. Potýkají se s omezenou pohyblivostí a bolestmi, přestávají být soběstační.

Jsou nuceni využívat pomoci blízkých, kteří vykonávají to, co bylo dříve jejich úkolem – obstarávají úklid, vaření nebo nákupy, starají se o údržbu domácnosti a zahrady. Blízcí se také často stávají hlavními ošetřovateli těch, kdo potřebují každodenní péči. Blíže se roli Blízkých v životě člověka s nevyléčitelnou nemocí věnujeme v části Blízcí.

 

Omezení aktivit a ztráta soběstačnosti kvůli nemoci


Vzdát se své práce, cestování, koníčků a jiných každodenních aktivit a stát ze z aktivního člověka člověkem závislým na cizí pomoci je velmi deprimující. Účastnice našeho výzkumu popisovaly, že je mrzí, že nemohou aktivně trávit čas se svými vnoučaty jako dříve.

 

Pan Vladimír se potýká s různými omezeními v souvislosti se svým zdravotním stavem, například v oblasti pohybu. Návštěva vnuček, jejich přítomnost a zájem jej ale vždy povzbudí.

Čo nasledovalo po diagnostikovaní? Ako to ovplyvňovalo celý váš život? Ako vypadal váš obyčajný deň?

No, teď jsem do toho září normálně chodil, jezdili jsme na zahrádku a tak dále. Čili prakticky je to zeslabení, zeslabení pohybu, to znamená, že už jsem nemohl dojít třeba sám na středisko nebo do obchodu nakoupit a tak dále.

(…)

Myslíte, že to ovplyvnilo vašu životnú spokojnosť?

No, to víte, je to omezení, omezení totální.

Jo.

To znamená, že už nemohu dělat žádné manuální věci, ačkoli tady u domu je vždycky dostatek práce – natírání, údržba, topení a tak dále, kontrola jednotlivých věcí. To převzali syn a manželka. Prakticky máme tady ještě sociální návštěvu, obě dvě vnučky a s dětmi, takže člověk vždycky pookřeje uprostřed těch mladých a svěžích, zdravých těl. A jinak se s tím počítá, že pořád ale ví, jak se mi daří, jestli se něco nezhoršilo. Zkrátka mají o mě zájem, aby o mně věděli a aby mě v tomhletom podporovali.

Profil:

• Jméno: Vladimír
• Věk v době rozhovoru: 88 let
• Věk při obdržení diagnózy: 78 let

• Zobrazit celý profil

 

Paní Václavka je smířená s tím, že její nemoc není léčitelná. Mrzí ji ale, že špatně chodí a už nemůže být tak aktivní jako dříve.

Řekli vám, co můžete očekávat, jaký může být průběh?

Ano, totiž průběh té nemoci je u každého jiný. Když jsem se ptala, jak dlouho to bude trvat, tak pan doktor řekl: „No, to může trvat týden, a může to trvat 2 roky. To se dá těžko říct, každý je jiný.“ Každý je jiný. A já  mám tu smůlu – tu smůlu teď už říkám, dřív jsem říkala štěstí –, že mně to myslí normálně, ale že mě tělo  neposlouchá. Že mě tělo nechce poslouchat.

……

A co vám teda pomáhá se s tím srovnat? Působíte velice smířeně.

Jak co mi pomáhá? No tak, co mi zbývá? Tak děti jsou na tom dobře, žijí všichni dobře, jsou zdraví, což  je důležité. Odejít musí každý, tak to beru samozřejmě. To mě akorát štve, že ta zahrádka je… Teď by potřebovaly stromy prořezat a nevím, co všechno. A nejsem schopná už ani, vidíte, jak chodím, jsem mátoha.

Profil:

• Jméno: Václavka
• Věk v době rozhovoru: 88 let
• Věk při obdržení diagnózy: 87 let

• Zobrazit celý profil

 

Paní Jana lituje toho, že už nemůže podnikat to, co dřív – jezdit na výlety nebo chodit na vycházky s klubem seniorů a starat se o svou domácnost a zahradu.

Já jsem byla hrozně činný člověk, protože máme ve xxxx klub, senioři xxxx a okolí, jsou tam i xxxx a z těch okolních vesnic lidi, já jsem dělala pokladní a chodili jsme třeba s holemi nebo na vycházky nebo jsme jeli na týden třeba do Beskyd. Nebo do Jeseníků teď jeli, a já nemohla jet, což mě mrzelo. A dělali jsme výlety, xxx, jako opravdu činní jsme důchodci. A o tohle jsem teď přišla.

….

Já bych se tak těšila, kdybych mohla chodit, abych na zahradě… Kdybyste viděla, jaký já mám doma čurbes, vyprané prádlo na haldách a tam se neuklízelo, no, celou zimu doteďka.

Profil:

• Jméno: Jana
• Věk v době rozhovoru: 72 let
• Věk při obdržení diagnózy: 71 let

• Zobrazit celý profil

 

Paní Miladu mrzí, že už se kvůli svému zdravotnímu stavu nemůže tolik věnovat vnoučatům.

Takže nemáte teď třeba pocit, že vám ta nemoc něco vzala?

No, tak vzala mi třeba to, že bych byla moc ráda s vnuky, daleko více se jim věnovala, protože takto jsem se jim věnovala celou dobu. Nebo takhle, oni nejsou tady z xxxx, bydlí dál, a tak to mě třeba mrzí, protože tohle, to omezení, to opravdu mi to úplně nedovoluje…

Profil:

• Jméno: Milada
• Věk v době rozhovoru: 66 let
• Věk při obdržení diagnózy: 42 let

• Zobrazit celý profil

 

Pro paní Danu znamená nemoc výrazné omezení v pohyblivosti. Potřebuje k zubaři, ale neví, jak se tam dostane.

Uklízet už nemůžu. To třeba vyperu, pověsím to, ale nevyžehlím. Snažím se ještě něco dělat, s mým životem to strašně trhlo, vůbec nežiju tak, jak jsem žila, nikam nechodím. Kvůli tomu, jak mě to bolí, se nikam nedostanu, nikam nemůžu jít, nějaký koncert nebo divadlo, to vůbec. Mám problém jít k doktorovi, i když si mě tam odvezou, ale teď nevím, jak dojdu do prvního patra, tam jsou takové točité schody…

Profil:

• Jméno: Dana
• Věk v době rozhovoru: 82 let
• Věk při obdržení diagnózy: 80 let

• Zobrazit celý profil

 

Nutnost přesunu do hospice


Některým účastníkům našeho výzkumu komplikovala zdravotní omezení život natolik, že už nebylo možné, aby déle zůstávali žít tam, kde dosud bydleli, ať už se jednalo o byt, nebo o domov pro seniory. Zvlášť v případech, kdy žili sami nebo bez nápomocných příbuzných, se zvládání domácnosti nebo osobní hygiena staly velmi obtížnými. V bytě se potýkali s různými bariérami. Bylo těžké najít způsob, jak v domácích podmínkách tlumit silné bolesti. Velkou zátěží je pro člověka, který je omezeně pohyblivý, také samota a izolace. Některé účastnice našeho výzkumu měly nepříjemnou zkušenost s pádem v bytě, po kterém zůstaly dlouho bez pomoci. Takový zážitek pro ně byl impulsem pro opuštění dosavadního domova a přesun tam, kde bude zajištěna nepřetržitá péče. Tomuto tématu se věnujeme také v části Hospic nebo domov.

 

Paní Hana má problémy s pohybem i v bytě. Kvůli pádu z postele musela volat záchranku, obtížná je pro ni i hygiena a obstarávání domácnosti. Proto chce odejít do hospice.

A jak přemýšlíte o tom, co bude dál? Vy teda plánujete ten hospic, kdy by to tak mělo být?

No, oni říkali něco… Já bych tam chtěla jít co nejdřív, abych měla pokoj už, od přemýšlení, nějakého vaření a takhle. A teďka mně se špatně z té postele vstává, jenom si sednout, víte, co to je za umění, jenom si sednout, to byste nevěřila. A tak já se snažím, já ho nechci furt budit, chodím tak 2krát, 3krát na záchod v noci a on mě musí vždycky zezadu, protože leží vedle mě tady, tak zezadu mě takhle podepírá rukou a tlačí dopředu, abych zase si nelehla zpátky. A jak si sednu… Já jsem z té postele spadla, představte si to, normálně mi to ujelo a já jsem seděla na zadku o půlnoci. Teď on se mě snažil vytáhnout, jenomže má dvaasedmdesát a já mám taky dvaasedmdesát, jako kilo, a teďka ho 14 dní potom ještě bolely ruce, jak byl přetažený. A teď já říkám: „Dej mně sem na zakrytí něco a pod hlavu.“ Jenomže ležela jsem hodinu a půl a říkám: „No, tak to teda ležet 8 hodin tady nebudu.“ Zavolala jsem sanitku, oni přijeli hnedka teda, byli to takoví statní chlapáci 2metrový. Tak oni mě chytli, já jsem byla jak pápěrka xxx v rukách, posadili mě, a protože mně nic nebylo, já jsem rovnou dosedla jenom. Tak mně sepsali zprávu, že se mně nic nestalo, a jinak říkali, že když se mi to stane, že mám zavolat na policii, že policie přijede v okamžiku.

(…)

V každém případě v hospici nebudete mít vůbec na starost nic, bude postaráno o vás, bude tam víc té péče.

Já se tady nemůžu ani koupat, musím napustit do umyvadla vodu, teďka se žínkou otírám, namydlím si to, zase se otřu žínkou, jenom tady tu polovinu a od pupku dolů teda už jako normálně. No, katastrofa, z té vany se nedá vylézt, pro mě je to strašně vysoké a já tam prostě nemůžu ani vlézt, ani vylézt. Tam v těch hospicích jsou sprchy, tak já tam vždycky vlezu. A normálně stejně, já nevím, jak se budu umývat, aby se mně to další prso nenamočilo, nevím, to musí oni vymyslet.

To určitě vymyslí.

No, a teď si představte na záchod, sednete na záchod, předtím normálně jste si stoupla, a teď já musím si sednout jako dál, dát si 1 ruku na to, chytnout se xxx a zvednout se. Anebo zavolám na muže, aby mě šel zvednout – já si nestoupnu ze záchodu sama.

Profil:

• Jméno: Hana
• Věk v době rozhovoru: 67 let
• Věk při obdržení diagnózy: 64 let

• Zobrazit celý profil

 

Paní Miriam byla doma osamělá a její stav ji stále více omezoval v běžných činnostech. Její dcera jí proto zařídila přesun do hospice, kde je velmi spokojená.

Jak dlouho jste tady?

Po červenci to bude kolem půl roku. Půl roku a jsem ráda, že jsem tady, vám řeknu. Protože jsem aspoň mezi lidmi. Doma člověk koukal na zdi, kluk přišel ráno sice, dala jsem mu najíst, odešel, už jsem ho neviděla. Má svůj byt a a svoje zájmy.

(….)

Takže doma vlastně jste žila sama?

Sama. Sama. No, a ty nákupy už jsem neutáhla. Teď to dýchání špatné. A já jsem věděla teda, že mám ten nádor, tak jsem si říkala: „To je ono, ono to roste, až se udusím.“ Tak jsem se domluvila s doktorem, dcera vlastně to domlouvala, všechno zařídila. ,,Mami, jestli tam chceš, já ti to opatřím, lidi čekají jak dlouho, aby se sem dostali. To není legrace.“ Tak mi to domluvila a náhodou se uvolnilo místo, že mi řekla: „Zítra nebo pozítří jdeš. Zabal si, co chceš, a jdeš.“ Tak jsem šla. A teď jsem si říkala: „Tak teď už se zpátky nevrátím, to je mi jasné.“

Profil:

• Jméno: Miriam
• Věk v době rozhovoru: 81 let
• Věk při obdržení diagnózy: 80 let

• Zobrazit celý profil

 

Dopad nevyléčitelné nemoci na psychiku


Fyzická omezení mají negativní dopad i na psychiku. Prožívání stále se zhoršujícího zdravotního stavu bez vyhlídky na zlepšení je velmi stresující. Lidé, se kterými jsme mluvili, říkali, že to, co je dříve bavilo, už je nebaví nebo to kvůli svým omezením dělat nemohou. Dříve byli zvyklí být aktivní a pomáhat druhým, nyní jsou závislí na pomoci ostatních. Účastníci našeho výzkumu často mluvili o chmurných myšlenkách a o tom, jak se s nimi vyrovnávají. Popisovali pocity zbytečnosti, marnosti a beznaděje, kterým musí čelit. Přemýšlí o tom, co je potkalo a jaká je čeká budoucnost. S takovými myšlenkami se vyrovnávají různými způsoby: někoho těší rozptýlení v podobě návštěvy příbuzných, někdo se snaží být vyrovnaný a situaci brát tak, jak je, a negativním pocitům se nepoddávat.

 

Pan Jaromír popisuje své pocity jako stabilní. Kdyby se mohl věnovat nějaké aktivitě, byla by to šance, jak na chmurné myšlenky na chvíli zapomenout. Kvůli amputaci nohy je ale tato možnost pro něj velmi omezená.

Alebo aké pocity ste prežívali od tej chvíle až doposiaľ. Má to nejaký priebeh tie pocity vaše?

Ne.

Máte sa stále rovnako.

Tak asi.

Stejně.

Ten pocit, že to je nevyléčitelné, to vím. Když jsem mohl něco dělat, tak člověk zapomene. Když něco děláte, já nevím, kosíte zahradu nebo něco, tak zapomenete. Akorát že když člověk třeba leží, tak v té hlavě jsou úplně jiné myšlenky, protože není čím je vytěsnit.

Aké pocity ešte? Viete, lebo ste hovoril ak myslíte, ale ešte o pocitoch.

Už takový pocit zbytečnosti.

Zbytočnosti.

Profil:

• Jméno: Jaromír
• Věk v době rozhovoru: 49let
• Věk při obdržení diagnózy: 42 let

• Zobrazit celý profil

 

Paní Hana je smutná, nic, co ji bavilo dříve, už ji nebaví.

Co by vám vlastně teďka nejlíp pomohlo?

Já nevím, já jsem nad tím přemýšlela, mě už nic netěší, nebaví, mě vůbec nic nebaví. Předtím jsem vůbec na to nemyslela, tak jsem byla jakž takž dobrá, ale teďka mě nic nezajímá, to se dívám na televizi, na chvíli usnu, za chvíli se probudím, a to je můj život.

Profil:

• Jméno: Hana
• Věk v době rozhovoru: 67 let
• Věk při obdržení diagnózy: 64 let

• Zobrazit celý profil

 

Pan Jaromír se kvůli nemoci, která vedla k amputaci nohy, může jen omezeně pohybovat. Nemoc ovlivnila také jeho celkovou životní spokojenost, zejména zpočátku jej trápila otázka, proč onemocněl zrovna on.

Teraz sa vás spýtam, ako tá choroba vám ovplyvnila život, keď vás diagnostikovali. Už ste hovorili, že ste prišli o nohu pred piatimi rokmi…

Tak ono to určitě negativní vliv mělo, protože člověk potom už myslí trošku jinak.

V akom zmysle?

Už to není, jak to bylo. Kdybych byl bez nohy od narození, tak se člověk chová jinak,  než když o ni přijde.

A ako vám to konkrétne zmenilo život?

Tak nějaké omezení – už se nedá chodit na hory, sportovat, extra něco, musíte chodit do práce, to už se nejde věnovat takovým věcem.

A ste hovorili, že ste inak mysleli, alebo že ste zmenil myslenie alebo pohľad. Niečo také ste naznačili. V akom zmysle?

Tak člověk už s tím životem není tak spokojený, jak byl. Má nějaké, jak bych to řekl, už to… Proč to zrovna přišlo na vás. Asi v tom smyslu.

Prečo to prišlo na vás?

Proč zrovna na vás. Ale tak to je, zas časem se to srovná.

Člověk si na to zvykne.

Jsou jiné věci, horší.

Profil:

• Jméno: Jaromír
• Věk v době rozhovoru: 49 let
• Věk při obdržení diagnózy: 42 let

• Zobrazit celý profil

 

Paní Marie Anna žije s nemocí už dva roky. Přestože se označuje za smířenou se smrtí, zhoršování svého zdravotního stavu někdy nese špatně. Snaží se chmurné myšlenky odhánět a předat ostatním něco pozitivního.

.

Máte nějaké obavy?

Z čeho, prosím vás? Ze smrti? To já jsem už s tím smířená dávno. Jsou to těžké otázky. Není mi to jedno, nikomu není jedno, že máte takovou nemoc, ale dá se to prožívat. Samozřejmě ty bolesti jsou různé, zase chodím k naší paní doktorce do Raškovic. Předepisuje mi takové náplasti, to mám momentálně na tři dny, od nějakých silnějších bolestí – jak se mi něco přidá do toho, že toho je více, že už by bylo třeba pomoc jinak nebo že se to trošičku zhoršilo. Ale pan doktor říkal, že to je obdivuhodné, že tak dlouho jsem to vydržela, ty 2 roky.

….

Byla jsem šťastná, že se to nezhoršuje. A dodnes to tak mám. Jsem ráda, že se to udržuje, sice už teď je to, bych řekla, trošku horší, jak to bylo, protože jsem začala víc chudnout, tak si už to beru víc. Každý musí umřít.

….

Je mi to líto.

Nesmím nad tím uvažovat, jak uvažuju, to není pro mě dobré. Není. Já to musím zahodit vždycky. Vždycky říkám, kolikrát hodně známých mám a já jim říkám: „Já to beru tak, jak to je, prostě mi to bylo… Asi to tak mělo být.“ „Ty to bereš?“ A já říkám: „A co mám dělat? Zbláznit se? Nezblázním.“ Jak přijde ta hodinka… Pořád děti na to upozorňuju. Každému říkám, aby se snášeli, měli rádi a tak.

Profil:

• Jméno: Marie Anna
• Věk v době rozhovoru: 70 let
• Věk při obdržení diagnózy: 68 let

• Zobrazit celý profil

 

Snaha být co nejdéle aktivní


Mnozí účastníci našeho výzkumu popisovali svou snahu být co nejdéle aktivní. Snaží se například zvládat bolesti bez léků, dokud to jde. Možnost se pohybovat a zastat například některé práce v domácnosti je pro ně velmi důležitá.

 

Paní Dana popisuje, že v některých dnech cítí beznaděj a v jiných se cítí lépe. Důležité pro ni je, že toho ještě zvládá hodně udělat v domácnosti.

Já nevím, jestli mám říct, že jsem z toho nešťastná. Jsou dny, kdy propadám takové beznaději, a zase jsou dny, kdy si říkám, že jsem celkem dobrá, třeba ještě i schopná uvařit. Na úklid mně chodí paní, ale jsem schopná uvařit a potom umýt nádobí, uklidit jakž takž v kuchyni. Každý den normálně vařím, takže si říkám, jsou na tom lidi mnohem hůř. Tak zas jako je to lepší, no.

Profil:

• Jméno: Dana
• Věk v době rozhovoru: 82 let
• Věk při obdržení diagnózy: 80 let

• Zobrazit celý profil

 

Paní Olga se snaží zůstat co nejvíce aktivní, bojí se, že jinak by se její pohyblivost hodně zhoršila, a pomáhá jí to i psychicky.

Všichni pomáhali, ty začátky, od toho února, jak jsem byla – tak mi strašně pomáhali. Vařili, já jsem vůbec nic nemusela, jenom na záchod. Ale teď musím trošku pochodit, protože bych zůstala ležák. Takže cvičím s nohama, i když není to takové, protože ty nohy nejvíc po té chemoterapii mi tak nějak škodily. Ale snažím se, nemůžu byt taková. A tím, že se snažím, tak nemyslím na tu nemoc. Když je někdy tak úzko, tak nemám potřebu na to myslet.

A čo by ste obdržali? Obdržali ste nejaký typ podpory pri zažívaní fyzickej bolesti? Beriete niečo proti bolesti?

Neberu teď nic. Ze začátku jsem brala – víte, co mi říkal pan doktor – ibalgin čtyřstovku. To jsem brala, ale ne každý den, jenom když jsem měla třeba nějakou takovou tu… To už jsem věděla, ale teď ho neberu vůbec. Nepotřebuju ho brát. Protože záda mě nebolí. Jedině, že kdybych ležela celý den, možná že by mě bolela. Ale to já nedovolím, abych ležela celý den, musím se aspoň projít. Jednou jsem tak ležela a pak sem to pocítila, že ta záda bolí. Jdete jenom na záchod honem a jenom jíte – protože já rada jím, to se přiznám, to už je moje prostě.

Profil:

• Jméno: Olga
• Věk v době rozhovoru: 57 let
• Věk při obdržení diagnózy: 48 let

• Zobrazit celý profil

 

Zvládání bolestí


Pan Otakar byl v době rozhovoru v péči domácího hospice. Obtížně vstává z lůžka a denně jej provázejí silné bolesti, které různými způsoby tlumí. Rakovinu nazývá „bestií“, která se pravidelně probouzí a „sápe a drápe“ v jeho těle, příval bolesti popisuje jako bagr nebo jako kopáče uvnitř svého těla, který v určité chvíli začne svou práci a až následkem léků proti bolesti v ní ustane.

 

Pana Otakara trápí velké bolesti, musí užívat několikrát denně léky na jejich tlumení.

Chcem sa spýtať, rozmýšľate aj nad budúcnosťou?

Mně je od začátku jasná. Akorát nevím kdy. Jak se říká, člověk neví dne ani hodiny, takže jakápak budoucnost. Před tou dvanáctou dochází další bolest, po asi půlhodince, hodince, dokud třeba ležím a spím, tak se to neprojeví. Ale když třeba někdo zazvoní anebo se probudím nebo přijde ta bestie – já jí říkám bestie, té rakovině –, tak se nějak probudí a teď se začne tam sápat a drápat. A to mě čeká za chvíli zas, jak vstanu.

Profil:

• Jméno: Otakar
• Věk v době rozhovoru: 78 let
• Věk při obdržení diagnózy: 77 let

• Zobrazit celý profil

 

Průběh nemoci


Paní Václavka je se svým stavem smířená, ale překvapilo ji, že nemoc postupuje pomaleji, než očekávala.

 

Paní Václavka zpočátku nepomýšlela na to, že její nemoc může být vážná. Lékaři s ní komunikovali otevřeně a ona sama sebe popisuje jako smířenou s koncem života. Spíše ji překvapuje, že průběh nemoci není tak rychlý, jak očekávala.

A když jste měla nějaké první příznaky nebo první problémy, napadlo vás, že to je něco vážného, nebo jste na to nepomyslela?

No, to nevím. To jsem si nemyslela, že je to tak vážné. Věděla jsem, že tam nějak něco v nepořádku je, ale že to bude tak rychle, to jsem si nemyslela. I když na druhé straně zase teď, když mi zkonstatovali tu diagnózu, tak jsem si myslela, že další průběh nemoci bude rychlejší. Tohleto je takové… Ta životní cesta se proměnila v pěšinku a ta pěšinka ne a ne se uzavřít, ta jede pořád.

.

Profil:

• Jméno: Václavka
• Věk v době rozhovoru: 88 let
• Věk při obdržení diagnózy: 87 let

• Zobrazit celý profil

 

Odmítání role nemocného


Paní Marta popisuje, že se nikdy nesžila s rolí pacientky a svou diagnózu nikdy nepřijala. Je to její způsob, jak s ní dlouhodobě žít. Je lékařkou, a jak říká, vždy se stavěla spíše na stranu lékařů nebo sestřiček. Připomínky toho, že je nemocná a že se její zdravotní stav zhoršuje, nese těžce.

 

Přestože žije paní Jana se svou diagnózou více než dvacet let, říká, že se s ní nikdy zcela nesmířila a nepřijala roli pacientky. Připisuje to tomu, že je lékařkou.

A pořád se chovám vlastně jakoby se nic nestalo. Takže farář, kterému jsem se zpovídala a viděl mě poprvé v tomto roce, mi na konci toho sezení říkal: „Uvědomujete si vůbec, že jste nemocná?“ A já jsem říkala: „No, uvědomuju, ale nedávám tomu žádnou váhu.“ Což si myslím, že je právě to, co se dělo od začátku.

Je to zaujímavé ešte aj z toho dôvodu, že si vlastne doktorka.

Právě proto jsem nechtěla se dívat do těch knih a číst si ty hrůzné diagnózy a ten vývoj šílený. A prosila jsem jenom, ať toho Mikiho, toho synka, jsem schopná dovést aspoň do první třídy. Potom jsem byla u rodičů, na venkově, tam jsem ho ještě zkoušela vozit na kole, na takovém tom sedátku před sebou. Moc to nešlo, pak jsme taky asi dva krát spadli, takže jsem to opustila a začala jsem zjišťovat, co všechno nemůžu dělat. To byla docela pecka, protože mě to vedlo k tomu přiznat si, že prostě ty síly ubývají. Těžko se mi s tím smiřovalo. A myslím, že doteď to tak je. Někdy se probudím, nad ránem, a já si neuvědomuju, že jsem pacient. A kamkoli, kdekoliv se objevím, tak se ani jako pacient nechovám. Pořád se cpu na stranu těch doktorů a sestřiček.

Môže to byť trochu aj výhoda.

No jo, ale mě to vlastně nenutí něco s tím dělat.

Kedy si dostala teda už tú skutočnú diagnózu, kedy prišli na to, čo to je?

Asi půl roku potom. Taková ta vyšetření… Spoustu z nich jsem taky odmítla. Tam byla snad výhoda toho, že jsem ten doktor. Že jsem třeba nechtěla lumbální punkci. A… to hluboké přiznání diagnózy jsem asi nikdy neměla. Takže mně se s tím docela dobře žilo. A nesnášela jsem právě… Proto nemám ráda ty přechody do jiného zařízení nebo kamkoliv, protože tam bych to měla znovu opakovat. A mohlo by mi náhodou i dojít, že jsem pacient.

Profil:

• Jméno: Jana
• Věk v době rozhovoru: 57 let
• Věk při obdržení diagnózy: 33 let

• Zobrazit celý profil