Zvládání onemocnění
V této části se soustředíme na to, jak se lidem, kteří onemocněli borreliózou, dařilo tuto nemoc překonat nebo s ní část života žít. Zajímalo nás, jak náročné to pro ně bylo a co jim při tom pomáhalo. I zde se významně projevila různorodost průběhu borreliózy. Od toho, o jak závažný průběh u koho šlo, se odvíjelo, jak velkou výzvou a jak zásadním tématem zvládání borreliózy bylo.
Pokud probíhala infekce borreliózou standardně a léčba byla úspěšná, nemoc obvykle lidem do života výrazněji nezasáhla. Čelili jí s většími nebo menšími obavami, ale vyrovnávali se s ní poměrně snadno.
OBSAH STRÁNKY
- Vyrovnávání se s nemocí
- Vztah k sobě a ke světu
- Spiritualita a víra
- Rozvoj a růst
- Vysvětlující poznámky k textům
Náročnější situace nastala, pokud šlo o komplikovanější průběh lymeské borreliózy, provázený intenzivními a pro pacienta nepříjemnými nebo zneklidňujícími příznaky. Zátěž pro nemocného a jeho psychiku významně rostla i v případech, kdy projevy onemocnění po adekvátní antibiotické léčbě neodezněly nebo se po čase vracely. Dlouhodobě zhoršený nebo přímo špatný zdravotní stav v kombinaci s nejistotou a obavami ohledně naděje na úplné vyléčení představoval pro všechny lidi s problematickým průběhem borreliózy (a někdy i pro jejich okolí) velkou výzvu.
Lidé většinou celou situaci související s onemocněním zvládali podle toho, nakolik jim borrelióza zasáhla do života. K vyrovnání se s nemocí používali různé strategie a byli různě úspěšní. V některých případech lymeská borrelióza změnila jejich pohled na sebe a na svět nebo jejich přístup k duchovnímu životu. Mnozí lidé s borreliózou dokázali na nemoci (leckdy i přes všechno trápení) najít i něco pozitivního.
Vyrovnávání se s nemocí
Největšími překážkami při vyrovnávání se s nemocí byly její komplikovaný průběh, bezradnost lékařů, vlastní bezmoc a ztráta kontroly nad situací. Aneta vysvětlovala, že v celkovém zdravotním stavu kroky dopředu často nemají takovou váhu jako kroky zpátky, se kterými je těžké se vyrovnat.
Největší význam při zvládání onemocnění měla vyhlídka na úspěšnou léčbu, ochota a profesionalita lékaře a dostatek informací. Pro Petra E. by prý byla největší úleva, kdyby lékaři uznali, že chronická (neuro)borrelióza existuje, a byli se ochotní zabývat možností, že za jeho dlouhodobými problémy s mozkovou mlhou může být právě ona. Mnoha nemocným s komplikovaným průběhem borreliózy pomáhalo, když se nevzdávali a snažili se svůj neuspokojivý zdravotní stav nějak ovlivnit, pokud lékaři nebyli nečinní, a existoval plán dalšího postupu. Někteří si proto sami aktivně hledali další možnosti léčby a měnili lékaře. Když takové lékaře nenacházeli v rámci veřejného zdravotního systému, jehož možnosti absolvováním standardní doporučené léčby borreliózy vyčerpali (pozn.1)., orientovali se na soukromě působící specialisty nebo na rady a doporučení zahraničních odborníků. Někteří se v rámci hledání pomoci vydali i za různými léčiteli. (Všem těmto nestandardním léčebným přístupům se podrobněji věnujeme v tématech Hledání účinné léčby a Alternativní léčba.) Tito lidé svůj postoj k borrelióze často přirovnávali k boji nebo válce a nemoc vnímali spíš jako úhlavního nepřítele než jako něco, s čím by se chtěli nebo měli smířit a nechali to být.
Oporou při vyrovnávání se s onemocněním byl často partner, rodina a okolí. Vedle přímé pomoci se zvládáním onemocnění sehrávali blízcí často i roli té největší motivace k uzdravení, nebo alespoň co nejlepšímu fungování nemocných. Anetu v nemoci psychicky i finančně podpořili její rodiče a partner, Alena měla vždy velkou oporu ve svém manželovi. Ladě vedle rodičů a manžela pomáhala i sestra, která spolu s ní hledala další možnosti léčby a první návštěvu u soukromého lékaře jí věnovala jako svatební dar. Pro Petru byly velkou hnací silou k uzdravení její děti, především malá dcera, závislá na její péči. Vlada se zase snažila překonávat své dlouhodobé zdravotní potíže, aby mohla pomáhat nejen svým dětem, ale i vnoučatům a stárnoucí nemocné mamince. Tématu vztahů, jejich roli a proměnám během nemoci se podrobněji věnujeme v kapitole Vztahy a podpora.
Některým lidem pomáhalo poznat příběhy jiných pacientů a sdílet informace v rámci komunit lidí s borreliózou (téma sdílení je více popsáno v kapitolách Reakce na diagnózu a Vyhledávání informací). Zvládat situaci usnadňovaly také koníčky, například zahradničení, domácí mazlíčci, psaní deníku, malování a hlavně pohyb. Jana, Alena i Tomáš M. doporučovali pravidelný režim a sport, který funguje jako zdravější náhražka antidepresiv. Blahodárnému vlivu pohybu na tělo a psychiku (během nemoci i po ní) se věnujeme i v tématech Režimová opatření, změny a Vzkazy pacientům.
Někteří lidé vyhledali odbornou psychologickou pomoc (viz kapitola Psychiatrická léčba a psychoterapie) a v některých případech řešili své psychické potíže psychofarmaky. Jiní užívali byliny nebo přírodní preparáty. Mirce pomáhalo pravidelně jezdit relaxovat do lázní.
Vztah k sobě a ke světu
V případech, kdy se onemocnění nevyvíjelo dobře a způsobovalo lidem velkou fyzickou i psychickou zátěž, mohlo dojít i k tomu, že ovlivnilo způsob, jakým nazírali na svět nebo sami na sebe. Někteří vyprávěli, že je nemoc připravila o dříve běžný optimismus a elán, jiní se svěřili, že častěji přemýšleli o smrti. Aneta se například bála usnout z obavy, že se ráno neprobudí. U některých dalších lidí se objevovaly pocity bezvýchodnosti nebo sebevražedné myšlenky. V situaci dlouhodobého boje s nemocí se bohužel nejedná o nic výjimečného, jak zmiňujeme i v tématu Psychické projevy, kde přikládáme odkazy na centra možné psychologické podpory a pomoci.
Někteří lidé s borreliózou pochybovali o smyslu svého života, o své vlastní hodnotě. Cítili bezmoc a zlost, vyčítali si, že nemají stejný výkon jako v době, kdy byli zdraví. Někdy se pak uzavřeli do sebe a přestali důvěřovat svému okolí, jindy naopak v lidech kolem sebe nacházeli zdroj síly a motivaci. Zhoršené zdraví dovedlo některé k větší empatii a přimělo ustoupit ze svého ega, jiní naopak vysvětlovali, že se naučili být asertivní, víc myslet na sebe a vymezit si hranice.
Spiritualita a víra
Části lidí s borreliózou pomohla zvládat onemocnění jejich víra nebo duchovní založení. Některým ulehčila modlitba nebo meditace, v nemoci pro ně byla leckdy víra ještě důležitější než dříve. Katka vysvětlovala, že lidé s lymeskou borreliózou v jejím okolí často hledali po neúspěchu s konvenční léčbou duchovní cestu, ať už se jednalo o víru v křesťanského Boha, nebo východní spiritualitu. Sama věřila v sílu energií a praktikovala jógu.
Márii víra pomohla tak, že v provázanosti těla, ducha a duše a v Bohu nacházela smysl. Nejhorší utrpení by podle ní bylo trpět beze smyslu a bez víry by možná zvažovala, jestli má důvod na tomto světě zůstávat.
Někteří lidé však vlivem nemoci mohli víru ztratit nebo o ní na chvíli zapochybovat.
Rozvoj a růst
Mnozí lidé s borreliózou zaznamenali, že jim nemoc (přes veškeré potíže) přinesla i něco pozitivního. Několik z nich mluvilo o posunu nebo změně hodnot. Onemocnění jim pomohlo uvědomit si jiné priority, než jaké upřednostňovali dříve, což vnímali jako změnu k lepšímu. Tomáši M. onemocnění částečně přenastavilo hodnoty. Uvědomil si, že existují i důležitější věci než práce a peníze, a pro radost se začal věnovat zodpovědnému hospodaření a využívání půdy v kraji, ze kterého pocházel. Katka se naučila ještě víc radovat z maličkostí – možná i proto, že si vážila čehokoliv, co se jí přes dlouhodobější zdravotní potíže podařilo nebo si mohla dopřát.
Někteří se také díky nemoci zklidnili nebo se naučili užívat si drobných radostí. Snažili se vyhýbat stresu, s čímž souviselo i to, že se záměrně nezabývali malichernostmi a přehodnotili svůj životní styl. Lymeská borrelióza některé přivedla ke zdravější stravě a omezení alkoholu, o kterém řada lidí shodně říkala, že jim už od prvních projevů onemocnění nedělal dobře.
Další lidé si v souvislosti s borreliózou našli nové přátele a koníčky. Třeba Jaroslava se místo intenzivního sportování dala na pořádání kulturních akcí a ještě více trávila čas s vnoučaty, což jí dělalo radost.
