capr_videa

Kateřinin syn sdílel své pocity a zážitky z průběhu maminčina onemocnění. .
Myslím si, že dobře. Nevím, co z toho tak vybrat. Jako byly různé takové situace, které si pamatuju. Jednou ve škole měli nakreslit maminku a on se zeptal učitelky, jestli mě má nakreslit – tehdy jsem neměla vlasy – s vlasy, nebo bez, a ta učitelka řekla: „Hezké vlásky uděláme mamince, dlouhé.“ To nevím, jak dopadlo, on asi nakreslil poslušně, co řekla. A pak jsem taky zachytila jednou v zahraničí, když jsme byli, tak tam četl jeden tatínek dětem knížku, která je o tom, že babička v té rodině onemocní rakovinou a na konci té knížky umře. A syn taky chodil tam, jak to spolu poslouchali, a pak nějak jsem slyšela, že řekl tomu druhému chlapečkovi, že já mám taky rakovinu, ale že jsem se na to léčila, že je to dobré. A ten druhý chlapeček se ho po svém ptal, že on by byl hrozně smutný, kdyby jeho mamka měla rakovinu. A syn říkal, že on taky z toho byl smutný, a tak o tom tak jako mluvili normálně. Ten tatínek mně pak říkal, že vlastně si nebyl jistý, jestli syn ví přesně tu diagnózu. Ale tak to byl takový moment, oni si tak chlapečci o tom popovídali, že takhle to je, To mně se zdálo docela dobré, normální. Snažím se, když o tom mluvím třeba s někým a syn u toho je, tak samo sebou se to tomu přizpůsobuje, ale nevyhýbám se tomu, aby to nebylo jako něco, o čem se nemluví, co se nahlas neřekne. To ne.

16. 04. 2019

https://hovoryozdravi.cz/wp-content/uploads/2019/04/09_02_19synkaterinysdilelsve.mp4

Pokračovat ve čtení

09_02_19synkaterinysdilelsve(1)

16. 04. 2019

https://hovoryozdravi.cz/wp-content/uploads/2019/04/09_02_19synkaterinysdilelsve1.mp4

Pokračovat ve čtení

Dcera Lucie se začala o onemocnění zajímat až o několik let později.
Já jsem si myslela, že dvouleté dítě to nemůže nijak vnímat, když se o tom před ním bavit nebudeme. A v podstatě řeknete si: „Ježišmarja, dvouleté dítě, co mu budu vykládat.“ Ale s odstupem času, hlavně teďka, jednak samozřejmě ona má strach, co přijde s druhým dítětem, to je normální, ale se mě samozřejmě i ptá, z čeho budu to miminko krmit. Začala mít obrovský strach z lékařů. Když jsem se jí nedávno zeptala: „A proč ten strach jakoby máš? Nebo proč vůbec?“ (Protože ona naštěstí teda není nemocná, my vůbec nechodíme k doktorovi, kromě zubaře. A u zubaře, to je fakt hodně náročné ji tam dostat a vysvětlit jí, že jí opravdu nic neprovedou, že jí nevypíchnou oči, jak si pořád myslí, jako že jí provrtá oči zubařka vrtačkou a podobně. Má úplně šílené věci.) Tak ona mi fakt jako řekla: „Mami, to je prostě kvůli tomu, že oni ti ublížili.“ A já říkám: „Mně ale neublížili, oni mi pomohli. Oni mně zachránili život.“ Ale ona, i když jí je teďka 4 a půl, tak pořád nechápe slovo smrt. Já jí to nevysvětlím. Zrovna včera jsme se o tom bavili spolu, protože mi říká: „Mami, ty máš pořád tak krátké vlasy.“ A já říkám: „A ty si pamatuješ, že jsem měla dlouhé?“ A ona mi řekne: „Jo, ty jsi měla hodně dlouhé vlasy.“ A já říkám: „Pamatuješ se na období, kdy jsem neměla žádné?“ „Ne.“ A já říkám: „Aha, takže ty si pamatuješ na období, kdy jsem měla dlouhé, a teďka.“ A prostě to bere všechno jako špatně. Že to bylo špatné. Proto ani třeba nechce chodit ke kadeřnici, bojí se, že ji ostříhá. Spoustu věcí je, že si říkám: „Ty jo, ona má v sobě takové bloky.“ A snažíme se pořád jí vysvětlovat, že ti lékaři nám pomáhají, že to je prostě pro dobro všeho. Jako je to hodně těžké. Muselo to pro ni být hodně těžké.

16. 04. 2019

https://hovoryozdravi.cz/wp-content/uploads/2019/04/09_02_17dceraluciesejipta.mp4

Pokračovat ve čtení

Petra A. s dětmi jednala na rovinu.
Říkám jim: „Ne že budete blbě koukat na tu paní, nemá vlasy.“ „Proč nemá vlasy?“ „No, protože je nemocná jako já, už akorát má tu léčbu.“ A tak jsem se jim to snažila vysvětlit, dcera je taková, že vždycky od malička poslouchá, poslouchá, poslouchá, vezme si z toho své a pak teprve reaguje. Syn je asi po mně takový, že neustále všechno komentuje a chce to vysvětlit okamžitě. A seděli jsme na té chodbě a říkám jim, že musím taky podstoupit takovou léčbu. Vlastně se mi to hodilo, že tam se mnou ležela ta paní, která neměla ty vlasy. Takže jsem začala povídat o tom, že taky musím podstoupit tu léčbu, že taky nebudu mít vlasy, ale že to určitě zvládneme. A syn, v těch devíti letech, se na mě koukl a říká mi: „Mami, ale já tě nechci bez vlasů.“ Manžel seděl, byl ticho, dcera taky a teď jsem si říkala: „No, tak co, já tady nebudu nic okecávat.“ Vždycky jsme jednali s nimi na rovinu, vždycky jsem jim říkala, co budu dělat. „No, ale když se nebudu léčit a nebudu teda plešatá a nebudu bojovat, tak umřu.“ Takže bylo ticho a asi za 2 minuty se na mě koukl a říká mi: „Tak já to nějak vydržím, když to teda přežiješ.“ Tak jo. Šli jsme do toho pokoje, furt pozoroval tu paní a pak mi říká: „A tak to bude snad dobré, mami.“ Což jsme jako dlouho zkousávali, ale strašně mi to ukazovalo, jak ty děti to přijímaly, to celý, to, co se začalo dít. Začala jsem jim pak doma, když jsem přijela po té druhé operaci, začala jsem jim teda vysvětlovat, co mi je, že to ta rakovina je a že musím bojovat. Začali oba plakat, vzpomněli si na svoji prababičku. Takže jsem jim vysvětlila, že babička měla úplně jiný druh rakoviny, a prostě jsem jim to, myslím si, že dobře vysvětlila, že to pobrali a řekli: „Ano maminko, my to zvládneme, budeme tady spolu a zvládneme to.“

16. 04. 2019

https://hovoryozdravi.cz/wp-content/uploads/2019/04/09_02_14petraajednalasdetmi.mp4

Pokračovat ve čtení

09_02_11udrzetchoddomacnosti

16. 04. 2019

https://hovoryozdravi.cz/wp-content/uploads/2019/04/09_02_11udrzetchoddomacnosti.mp4

Pokračovat ve čtení

Díky pomoci rodiny Hana B. nepociťovala tak velký dopad nemoci na chod domácnosti.
Samozřejmě ty začátky byly takové, jakoby ta slovní podpora: „Neboj, bude to dobré.“ A to vám řekne každý, nikdo vám neřekne: „Zítra umřeš.“ Ale jako teď je to hlavně o těch dětech. Že opravdu nám prostě pomáhají s těmi dětmi. Že se mně holky třeba nabídnou: „My ti přijdeme domů poklidit.“ Když mně třeba nebylo dobře. Teď ne, teď už je to v pohodě, ale v létě – tchyně přijde, umyje okna. Taková ta pomoc spíš, aby nějak nám to nezasáhlo chod domácnosti. Aby to prostě všechno bylo tak, jak to bylo předtím. Když jsem třeba unavená, tak si vezmou holky na spaní. Abych se vyspala, abych k nim nemusela vstávat. Nebo abychom si udělali spolu hezký večer s manželem, že si fakt povykládáme, posedíme, že máme klid. Jako taková pomoc, no. Nakoupí mi třeba v krajském městě, abych já nemusela nikde jezdit na nákupy. Myslím si, že se starají ještě víc, než je třeba. Já bych to i sama zvládla, ale když mně tu pomoc nabízí. Pořád jsem to nechtěla, nechtěla, nechtěla, a pak jsem si říkala: „Proč ne, no.“ Oni budou sami rádi, když nám pomůžou nebo pro nás něco udělají. Ale hodně teda ty děti, no. Ty chemoterapie teďka i po tom týdnu, to je prostě i o tom hlídání. Že se pořád musí někdo shánět, kdo vyzvedne ze školky, kdo pohlídá doma tu maličkou. Teď ona taky s ledaským nechce být, protože není zvyklá.

16. 04. 2019

https://hovoryozdravi.cz/wp-content/uploads/2019/04/09_02_08dikypomocirodinyhana.mp4

Pokračovat ve čtení

Pro Kámu bylo náročné to říci rodině, ale komunikovala s nimi otevřeně. .
No, tak jakože nejhorší to bylo asi říct rodičům, mám takový pocit, v ten okamžik. Takže tam jsem došla takovým stylem, že jsem na ně byla skoro, mám pocit až taková ošklivá jako. Ne, no ošklivá, jakože jsem jim to řekla a hned vzápětí jsem jim řekla, ať se neopovažují brečet, jo. Tak jak jsem řekla manželovi, že prostě brečet tady budu já a oni mě budou utěšovat, jo. Takže jsem jim trošku vzala možná vítr z plachet. Samozřejmě asi, když jsem odešla, tak to asi trošku s nimi zamávalo. I když mám pocit, že možná s nimi ještě víc zamávalo, když jsem tam přišla poprvé bez vlasů. Když maminka je taková, ta to unese, ale tatínek, i když se zdá takový jako tvrďák, tak vždycky jsem jeho holčička, že jo. A teďka mě uviděl bez těch vlasů, tak chudák jako že šel pryč. Nemohl to vydýchat, ale jako dobré. Zakázala jsem jim takové to ptaní: „A jak ti je? A bolí tě něco?“ To jsem zakázala tak všeobecně. Myslím, že to moc lidí nemá rádo, když přijdete a teďka všichni: „A jak ti je? A bolí tě něco?“ To, myslím si, že je spíš lepší se s tím člověkem prostě bavit normálně, pokud se chcete teda na něco zeptat, tak se zeptejte, ale nijak to zbytečně neprožívat. Říkám, ty rodiče byli asi, asi nejhorší, mám takový pocit, jo. Samozřejmě jsem to volala manželovi, tak jako nevím, jak se pak tvářil, po telefonu se to možná někdy říká líp než osobně, ale ti rodiče to asi vždycky hůř nesou, že jo.

16. 04. 2019

https://hovoryozdravi.cz/wp-content/uploads/2019/04/09_02_07kamasesvourodinou.mp4

Pokračovat ve čtení

Jana B. dlouhou dobu své onemocnění před rodiči tajila, oznámila jim to a až když měla chemoterapie.
Bála jsem se to říct mamince. Teda musím říct, že maminka je vystrašená, jak nás nemá u sebe. Přestala mít kontrolu nad naším životem v podstatě a má strach z toho, co s námi bude. Takže jsem se bála říct to mamince. Dozvěděla se to v podstatě až ve chvíli, kdy nebylo zbytí, což bylo ve chvíli, kdy jsem se dozvěděla, že budu mít chemoterapii. Říkala jsem si: „To, že jsem plešatá, už opravdu nepřehlídne.“ Paradoxní bylo, že tenkrát přijeli na pohřeb tchána, moje maminka s tatínkem, a já jsem měla pár dní po operaci. Bolela mě ruka z toho, že jsem nějak měla tu sentinelovou uzlinu pryč. Moje maminka mě za tu ruku držela, a já jsem jí nemohla říct, ať mě za ni nedrží, že mě to prostě bolí, že to mam celé tak nějak jako namožené, protože jsem neměla z čeho to mít namožené. Takže tenkrát to bylo takové jedno velké divadýlko v podstatě, aby teda něco nezjistili, protože jsem si myslela, že jim to nebudu muset nějak extra říkat. A dozvěděli se to vlastně nějaký měsíc, cirka měsíc a půl poté, co už jsem byla odoperovaná, tak se dozvěděli, že jsem měla rakovinu. Prezentovali jsme to tím stylem, že rakovina tady byla, ale už je po operaci, už je pryč, a teď snižujeme riziko toho, že se to vrátí.

16. 04. 2019

https://hovoryozdravi.cz/wp-content/uploads/2019/04/09_02_04janadlouhoudobusve.mp4

Pokračovat ve čtení

09_02_02misadiagnozusdělila

16. 04. 2019

https://hovoryozdravi.cz/wp-content/uploads/2019/04/09_02_02misadiagnozusdělila.mp4

Pokračovat ve čtení