Když se rodič dozví, že jeho dítě trpí nějakým onemocněním, přemýšlí o tom, jakým způsobem o nemoci mluvit se svým dítětem. Rodiče, s nimiž jsme hovořili, přistupují ke komunikaci s dítětem o epilepsii různě. Závisí zejména
V této části zjistíte, jak rodiče se svým dítětem mluví o epilepsii při sdělování diagnózy, při záchvatu nebo třeba v každodenních situacích.
OBSAH STRÁNKY
Mnoho rodičů dává přednost otevřenosti a mluví s dítětem o epilepsii na rovinu. Tito rodiče diagnózu dítěti sdělili hned, když se ji dozvěděli. Rodiče malých dětí pak často čekali, až bude dítě přiměřeně staré, než s ním o epilepsii začali otevřeně hovořit.
Děti obvykle diagnózu přijaly jako fakt a dále se jí podle rodičů příliš nezabývaly.
Část rodičů dítěti diagnózu epilepsie nesdělila. Rozhodli se tak nejčastěji proto, že
Někteří rodiče se rozhodli diagnózu nesdělovat, jelikož
Zejména rodiče mladších dětí se potýkali s tím, jak dětem srozumitelně vysvětlit, co to epilepsie je.
Michal a Jana tedy mluvili o „blbinkách v hlavičce“, Irča zase o výbojích, které v hlavičce běhají a občas způsobí, že mozek na chvíli přestane pracovat.
Rodiče také dětem vysvětlovali omezení, která z epilepsie vyplývají, a snažili se je naučit, jak se chovat v případě záchvatu.
Některé z dětí nechápaly, proč musejí brát léky nebo chodit na vyšetření, jiné zase čekala operace. Rodiče jim tak museli vysvětlit, jak probíhá léčba epilepsie.
U mladších dětí pak rodiče používali obrazná pojmenování, aby si léčbu dokázaly lépe představit.
Někteří rodiče dále zdůrazňovali, že je dobré možnosti léčby s dítětem probrat a dát mu možnost společně rozhodnout o tom, jak bude léčba vypadat.
Každodenní komunikace o epilepsii probíhala v rodinách různě. Celkově se rodiče snažili být v přístupu k nemoci pozitivní a dítě motivovat k léčbě.
Další oblastí, o které rodiče hovořili, byla komunikace s dítětem ve chvíli, kdy má epileptický záchvat. Pokud dítě předem pozná, že se blíží záchvat, je podle rodičů dobré
Také by měli dítě předem naučit, jak se v případě záchvatu chovat – například:
V průběhu samotného záchvatu většinou rodiče na dítě mluvili a uklidňovali je. Po skončení záchvatu pak dítě zklidňovali a snažili se mu zajistit odpočinek. Mnozí zmiňovali, že je to pro ně těžká situace plná bezmoci.
Rodiče, s nimiž jsme mluvili, se děti snažili vést k tomu, aby dokázaly o své nemoci hovořit. Je podle nich důležité, aby se za epilepsii nestyděly.