Každodenní život

S dětmi a mladými lidmi, kteří mají epilepsii, jsme se bavili o jejich každodenním životě. Mluvili o tom, jestli a jaký vliv má epilepsie na jejich každodenní fungování. Popsali, jak tráví svůj volný čas, vnímaná omezení nebo životní styl.

Pro mladé lidi s epilepsií byl důležitý především spánkový režim, dodržování životosprávy a pravidelné užívání potřebných léků, což se pro ně stalo naprostou samozřejmostí, a proto v některých případech ani nepozorovaly, že by jejich onemocnění mělo výrazný vliv na jejich každodenní činnosti a zájmy.

OBSAH STRÁNKY

Životní styl u dětí a mladých lidí s epilepsií
Volný čas u dětí a mladých lidí s epilepsií
Cestování, dovolené a tábory pro děti s epilepsií
Další aspekty každodenního života dětí a mladých lidí s epilepsií

Životní styl u dětí a mladých lidí s epilepsií

Děti a mladí lidé s epilepsií věděli, že dodržování některých zásad zdravého životního stylu pomáhá předcházet jejich záchvatům.

Dodržovaly zejména pravidelný spánkový režim.

Náctiletí se raději vyhýbali alkoholu a návštěvám koncertů či nočních klubů, kam již běžně chodili jejich vrstevníci.

Při výběru sportů vybírali takové, při kterých nehrozilo vysoké riziko pádu (více dále v sekci volný čas).

**Táňa** by si přála mít řidičský průkaz.

audio — **ukáš** se bál říct svým kamarádům, proč je do klubu nedoprovodí.

Volný čas u dětí a mladých lidí s epilepsií

Děti a mladí lidé svůj volný čas trávili podobně jako jejich zdraví vrstevníci. Věnovali se procházkám v přírodě, meditaci, čtení, zpěvu nebo se starali o své domácí mazlíčky. Bavila je také tvůrčí činnost (kreslení, psaní, či natáčení videí).

Rádi trávili čas s přáteli, i když s nimi někdy nemohli podnikat stejné aktivity (např. nešplhali tak vysoko na prolézačku nebo – v případě starších – s nimi nezašli do klubu).

Aktivně se mladí lidé a děti s epilepsií věnovali také sportu, ačkoli byli v některých případech omezeni při jeho výběru. Sporty, kterým se vyhýbali, byly ty, kde hrozilo riziko pádu nebo zranění (šplh, plavání, běh). Některé děti sportovaly závodně, i když trpí epilepsií.

**Honza** se rád účastní náročných závodů.

Poté, co se u některých dětí a mladých lidí objevily časté záchvaty, musely se vzdát některých zájmových kroužků nebo je na nějakou dobu přerušit. Bylo to z důvodu jejich fyzické náročnosti či kvůli přístupu vedoucích kroužků, kteří neměli s dětmi s epilepsií zkušenosti a měli obavy o jejich bezpečí. Po vzájemné domluvě však tito lektoři děti častokrát přijali. Monika skončila s tancem, protože jí zhoršoval epilepsii. Nyní se snaží nepřeceňovat své síly. Když to s cvičením přežene, není jí dobře.

**Terku** nejvíce baví aktivity, které jí lékařka nedoporučila.

**Johanka** musela na nějakou dobu přestat s tancováním, zálibu našla v hudbě.

Cestování, dovolené a tábory pro děti s epilepsií

U většiny dětí epilepsie cestování neovlivnila. Cestují se svými rodiči, školou nebo se účastní táborů, a to nejen pro děti s epilepsií. Nesporou výhodou táborů určených pro děti s epilepsií je to, že je na blízku zkušený personál, který dětem napomáhá s pravidelným užíváním jejich léků a je připraven jim v případě potíží pomoci.

**Matyáš** si tábor pro děti s epilepsií oblíbil.

**Terka** se o táboru pro děti s epilepsií dozvěděla od své neuroložky, nakonec však dala přednost běžnému táboru, chtěla mezi zdravé děti.

Podobně jako zdraví vrstevníci, cestovali děti a mladí lidé s epilepsií na dovolenou do zahraničí. Johanka se v poslední době podívala do Ameriky, Singapuru či Amsterdamu. Martin se se svými rodiči a sestrou podíval do Afriky.

Eliška by taktéž ráda cestovala, ale lékaři jí kvůli epilepsii nedoporučují létání, což ji velmi mrzí. Ovečce lékaři vysvětlili, že by se tělo při cestování letadlem muselo vyrovnávat s velkou změnou tlaku při vzlétání a přistávání, což by ji mohlo vyvolat záchvat.

Na cesty u sebe některé děti a mladí lidé s epilepsií brali lísteček s informací, že mají epilepsii a co dělat v případě záchvatu. Johanka informace nechávala doma v případě, že cestovala s někým, kdo věděl, jak se v případě záchvatu zachovat, třeba se skauty.

**Johanka** cestuje často, některé z cest však musela kvůli epilepsii vynechat.

Další aspekty každodenního života dětí a mladých lidí s epilepsií

Jedním z aspektů svého každodenního života, o kterém děti a mladí lidé často mluvily, byl zvýšený dohled rodičů či dalších příbuzných.

Rodiče měli o své děti obavy a snažili se předcházet zraněním, která by mohla být výsledkem pádu při záchvatu. Proto byli svým dětem často nablízku. Doprovázeli je do školy, zájmových kroužků, trávili s nimi i jejich volný čas. Některé děti vnímali takovou pozornost jako omezující a chtěli by více volnosti.