Kontakt s dalšími rodinami se zkušeností s epilepsií
Většina rodičů uvedla, že velmi oceňuje kontakt
s dalšími rodinami, ve kterých mají dítě s epilepsií, a stojí o
sdílení reálných příběhů. Z kontaktu s takovými rodinami čerpali jak praktické
informace, tak emoční podporu.
Katka získávala většinu kontaktů na odborníky od dalších maminek dětí s epilepsií. Navíc sledovat pokroky u dětí svých kamarádek dodávalo naději a energii i jí samotné.
Adéla vnímala maminky, se kterými se seznámila v nemocnicích, jako relevantní zdroj informací, protože procházely podobnou léčbou.
Příležitosti k seznámení s rodiči dětí s epilepsií
Rodiče se nejčastěji
s dalšími rodinami, ve kterých se vyskytuje dítě s epilepsií,
seznamovali na sociálních sítích nebo v nemocnici.
Sabinu napadlo se do skupiny pro epileptiky přihlásit hned
při prvních projevech epilepsie u svého syna. Právě tam jí navrhli, aby si
zařídila žádanku na neurologii. Následně se připojila také do online skupiny
pro lidi s ketogenní dietou, kterou vnímala jako velmi užitečnou. Díky
této skupině se spojila s paní žijící v Anglii, kde byl tento typ
léčby rozvinutější než v České republice, a Sabina tak od ní získávala
dobré tipy.
V nemocnici se vztahy rozvíjely spontánně, jelikož se rodiče potkávají s dalšími rodinami s podobnými problémy a během hospitalizace společně tráví mnoho času. Michaela hodnotila to, že v nemocnicích získala nové dobré kamarádky, jako jediné pozitivum spojené s epilepsií jejího syna.
Další
příležitostí k seznamování a setkávání rodičů dětí s epilepsií jsou
pobyty v lázních,
navštěvování programů rané péče,
členství v organizacích zaměřených na
práci s dětmi s epilepsií.
Eva si díky programu rané péče uvědomila, že nejsou jediní rodiče, kteří se potýkají s epilepsií u svého dítěte, což ji psychicky posílilo. O organizacích, které se věnují epilepsii, se dozvíte v sekci Užitečné informace.
Ve chvíli, kdy byla jejich dětem epilepsie diagnostikována, se rodiče také často začali ptát známých, jestli neznají někoho s epilepsií. Ryba se spojil s kamarádem, který měl sám epilepsii. Povzbudilo ho, když zjistil, že kamarád i s tímto onemocněním normálně funguje a závodně hraje tenis.
Ne všem
rodičům se povedlo najít někoho dalšího s podobnou zkušeností nebo ani
nikoho takového nehledali.
Michaelu nenapadlo, aby se lidé s epilepsií nějakým způsobem sdružovali.
Martin byl časově příliš vytížený, jelikož vedle péče o syna i podnikal.
Lenka měla pocit, že epilepsie bylo tabu, o kterém se nikdo nebavil.
Limity
sdílení zkušeností
Někteří rodiče upozorňovali na limity sdílení zkušeností.
Petra měla pocit, že skutečnou podobu epileptického záchvatu nelze doopravdy sdílet s nikým dalším, protože se od sebe záchvaty velmi liší.
Podle Martina Krále sice sdílení přináší úlevu, ale skutečné problémy přetrvávají dál.
Pár rodičů mluvilo o tom, že s dalšími rodiči dětí s epilepsií
záměrně nenavazovali hlubší vztahy.
Miroslav popisoval zkušenost z hipporehabilitačního pobytu, na kterém se sjely rodiny z celé republiky. Jejich jediným pojítkem bylo v určitém ohledu speciální dítě. Stejnou nemoc dítěte Miroslav nevnímal jako dobrý základ přátelství s někým dalším. Navzdory omezením vycházejícím ze synovy epilepsie se jeho rodina co nejvíc snažila zapojovat mezi ostatní příbuzné a staré kamarády.
Ochota
rodičů sdílet vlastní zkušenosti
Řada rodičů vypověděla, že pokud
narazili na někoho s podobnými problémy, kterými si už sami prošli, rádi
mu poradili.
Andrea a její manžel se poté, co byla jejich
synovi diagnostikována epilepsie, hodně uzavřeli do sebe a okolní svět je
příliš nezajímal. S postupující léčbou se začali seznamovat s dalšími
lidmi, kterým se narodilo dítě s epilepsií, což jim pomohlo víc se otevřít.
Nakonec neměli problém sami oslovit v lázních nováčky, kteří se jim zdáli
nejistí, a poradit jim, jak to v zařízení chodí.
Michaela zase ráda čerpala z online skupin pro epileptiky, ale nikdy se v nich nevyjadřovala.
Tento web používá k poskytování služeb a analýze návštěvnosti soubory cookie. Používáním tohoto webu s tím souhlasíte.Souhlasím